Pravidla jsou pro děti se syndromem Prader-Willi důležitá

U dětí se syndromem Prader-Willi sice nejde "opravit" porouchaný chromozom a tím je zcela uzdravit, výchovou se přesto dá hodně věcí dosáhnout. Ostatně jako u většiny dětí.

Ačkoli je syndrom Prader-Willi jako geneticky podmíněné onemocnění ve své podstatě nevyléčitelný, pro správné dospívání, růst a začlenění dítěte do společnosti je klíčová a nesmírně důležitá trpělivá a důsledná výchova. Pokud se ve výchově objeví jakékoli výraznější obtíže či překážky, je zcela namístě problém probrat s psychologem, pedagogy a dalšími odborníky.

Začněte co nejdříve

S výchovou zaměřenou na zvládání projevů onemocnění je třeba začít od nejútlejšího věku. Již v prvním roce života se u dítěte objevuje trvalý hlad, který dítě nutí konzumovat obrovské množství jídla.

Dítě sní v podstatě vše, na co přijde. Je proto třeba již od počátku dbát přísně na množství jídla, skladbu jídelníčku a obecně přístup dítěte k potravinám. Dítě je třeba vést k tomu, aby jedlo pravidelně a s mírou. K tomu patří i zajištění různých zaměstnání (kreslení, malování, říkanky apod.). Ta odvedou jeho pozornost od potravy.

Do hry s fantazií

Velmi důležitý je pravidelný pohybový režim, například ve formě her a/nebo cvičení. Stejně jako malování či modelování alespoň na čas pomůže odvést pozornost dítěte jiným směrem, než je konzumace potravin. A samozřejmě také pomáhá udržovat tělesnou hmotu v rozumných mezích.

Učení jde pomaleji

Školou povinné dítě se syndromem Prader-Willi kromě přetrvávající silné touhy po jídle trpívá záchvaty zuřivosti, zvláště pokud se mu snažíme jídlo odejmout (což je nutné). Toto chování je třeba trpělivě usměrňovat, jak doma, tak ve škole ve spolupráci s pedagogy. Stran studijních výsledků je třeba obrnit se trpělivostí. Děti se syndromem Prader-Willi zpravidla nedokážou udržet pozornost, takže učení se novému a zafixování probírané látky trvá déle a je obtížnější.

Problémy s učením se často promítají do veškerých činností a úkonů, je proto potřeba pečlivě a svědomitě nacvičovat zvládání i běžných každodenních dovedností, například orientace ve městě, pohybu ve veřejných prostorách, pravidel chování ve společnosti apod.

Každé dítě potřebuje péči svých nejbližších. Děti se syndromem Prader-Willi ale o něco víc.

(zak)