Je možné udělat něco i pro...

  • Dotaz od: Romana Budovičová
  • Publikováno: 10.11.2008
  • Prader Willi

Je možné udělat něco i pro dopělé jedince s Prader-Willy sy kromě podpůrné léčby ?

Odpověď odborníka:

Milá paní Budovičová,
to je hodně těžká otázka pro všechny, co pečují o děti i dospělé s PWS. Jsem dětská lékařka a jsem si vědomá toho, že během dětství a dospívání je péče poměrně systematická - pacienty vidíme co 3 měsíce, jsme nápomocni roičům i dětem nejěn při podpůrné léčbě, která je samozřejmostí, ale řešíme i jiné zdravotní problémy ale postupně dominují ty psychosociální, velmi často spojené s poruchou příjmu potravy, ale i starosti kolem školní docházky, hledání učebního oboru, atd. Dobře funguje i Sdružení rodičů, které organizuje pravidelná setkání, kde si mohou rodiče předat své zkušenosti. Po ukončení pediatrické péče (míněno i tu naši endokrinologickou) jsou mladí dospělí s PWS předáváni do péče specialistů pro dospělé. Měli by být trvale léčeni pohlavními hormony a sledováni po stránce kardiovaskulární, ortopedické případně psychologicko-psychiatrické. Toto vše je již mimo dosah nás dětských lékařů. Zatímco v dětském věku se snažíme aktivně pacienty kontrolovat, v dospělosti je to hlavně na nich samotných a většinou na jejich rodinách, protože k osamostatnění jedince s PWS dojde jen výjimečně. Výhodou je, když dospělý člověk s PWS najde nějaké pracovní uplatnění. Pár takových pacientů mám, ale většinou jsou doživotně odkázáni na své blízké. Ve vyspělých státech EU je situace asi jiná. Vím, že ve Francii jsou pro tyto jedince organizovány pravidelné až 3-měsíční pobyty, mají možnost práce v chráněných dílnách, apod.
Mrzí mě, že Vám nedokážu přesně opovědět. Bylo by možná dobré, utvořit podobné sdružení pro PWS dospělé, jako je to pro děti nebo logicky spojit dětské i dospělé pacienty. Iniciativa by měla přijít od rodičů, my lékaři budeme určitě nápomocni.
Srdečně Vás zdravím a pokud budete mít zájem, ozvěte se mi (zapletaj@fnol.cz).

 
 
 
 
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené: