Paní primářko,chtěla bych Vám...

Dobrý den paní primářko,chtěla bych Vám poděkovat za odpověď.Na rehabilitaci jsem se dozvěděla,že jako Bechtěrevik bych měla každý rok nárok na lázně i rehabilitaci.Snažila jsem se o této nemoci načíst co se dalo.Z diskuzí nemocných jsem zjistila,že čekali i desítky let na diagnozu,já mám bolesti už přes dvacet let,čím dřive se na tuto nemoc přijde,tím je lepší prognoza do budoucnosti.Jestli jsem to dobře pochopila,tak musím čekat až mě začne bolet i druhá kyčel,pak dostanu lázně,které už mi možná nepomohou a budu se cpát léky na bolest,které mají spoustu vedlejších účinků.Do práce nejsem zatím schopná jít ,tudíž je pro mě problém platit si i masáže,natož lázně.Nechci se stát za každou cenu Bechtěrevikem,ale nerada bych propásla šanci stím ještě něco dělat.můj praděda a jeho dcera zřejmě tuto nemoc měli,byli oba hodně pokřivení.Je mi 43 let,mám 4letou dceru a nerada bych,aby mě jednou strkala na vozíčku.Ještě jednou děkuji.

Odpověď odborníka:

Vážená paní Laubová, bohužel fakt, že na diagnozu Bechtěrevovy choroby se čeká několik - i mnoho- let je pravda ještě nedávné minulosti, kdy se pro diagnozu Bechtěrevovy choroby čekalo na známky sakroileitidy na rentgenovém obraze( je to tak ve světových diagnostických kriteriích).Na rentgenu dochází ke změnám až po několika letech, takže se dříve choroba opravdu nedá diangnostikovat a také se na ní v jiných oborech možná tak nemyslelo. Dnes máme možnost magnetické rezonance, kdy se na sakroileitidu přijde velmi brzy a tak se na diagnozu nečeká příliš dlouho. Dnes se podezření zvažuje a myslí se na něj i v jiných oborech, (neurologové a rehabilitátoři) a podezřelý pacient se nutí ke cvičení, což je právě proces, který brání progresi nemoci a ztuhnutí páteře, a to Vy přece děláte. Léky, které užíváte, brání bolesti přes tlumení zánětu a tato metoda se užívá u jiných spondartritid stejně jako u Bechtěrevovy choroby! Lázně každoročně jsou u Bechtěrevovy choroby indikovány až od 2. stadia, kdy jsou rentgenově postiženy oba sakroiliakální klouby, to stojí takto v indikačním seznamu pro lázně, který vyvtořily pojišťovny a systém sociálního zapezpečení, a to my, lékaři neovlivníme. Abych věc uzavřela, postup je u spondartrtid i Bechtěrevovy choroby vpodstatě stejný, jen u pokročilejších stavů Bechtěrevovy choroby máte ty lázně na pokladnu-. Cvičit musíte v obou případech, brát protizánětlivé léky taky. Pokud se o spondartrtidě ví, prognoza je lepší právě pro fakt, že se o pacieta více zdravotnictví stará, má více rehabilitací, stimuluje se ke cvičení a různým fyziatrickým procedurám tak, aby funkčnost páteře a hrudníku zůstala zachovaná a to Vy přece děláte. Myslím, že obava, že dcera Vás bude vozit na vozíčku je zbytečná.Oceňuji Vaši snahu se o chorobě dozvědet hodně, nedělá to každý a s takovými pacienty je podstatně lepší spolupráce. S pozdravem MS S poz