Vážená pani doc.zapletalová...

  • Dotaz od: Jana Hondlová
  • Publikováno: 1.2.2012
  • Prader Willi

Vážená pani doc.Zapletalová, touto cestou dám dotaz: Jeník syn je nar.14.4.2000 má moz.obrnu a Anelmanův syn.zkřížený s Prader syn. je i epileptik, nechodí nemluví, musí býti přebalovám i krmen, jakou šanci máme v této kombinaci nemocí v dalším vývoji?Nemám šanci si ani nikdy odpočinout neb strach aby se Jeníkovi něco nestalo je velký..do nedávna ani nespal - neb u Angel.syndr. je i porucha tvorby hormonu spánku - takřka se netvoří a po diagnost.jsme jej sehnali v tobolkách aby se mohl dostat na normálnější režim dne, neb je silně hyperaktivní..a opakem od dětí s čistě Prader.syn.je Jeník štíhlí...snad tou hyperaktivitou a jinou prací metabol.celkově, nemám tušení zda je možno u nás pro děti s tímto problémem zajistit třeba letní či jiný zdrav.pobyt organizovaný tak aby si matka mohla odpočinout...24 hod. denně již skoro 12 let. jsem unavená, maminka která by mi ráda pomohla je žel.zdravotně rovněž diagnos.obdařená a i ruce má nemocné- tedy ani by již jeníka neudržela, žel není kol nás blízkých osob které by mi mohli více býti ku pomoci,Jeníkův otec se od nás odloučil v cca 2.letech jeho věku, prý se nemohl na to dívat, jsem tedy roky rozvedená a teprve nyní po letech samoty mám přítele , který se zdá býti velmi schopný a laskavý k mému Jeníkovi, proto bych opravdu ráda znala více o naši problematice...zdr.stavu Jeníka - respektive o jeho dalších možnostech,velmi děkuji za Vaše další info, přeji hojné zdraví ..Jana Hondlová

Odpověď odborníka:

Milá paní Hondlová,
je pro mne velmi těžké na dálku zhodnotit stav Vašeho syna a možnosti jeho další léčby, rehabilitace, sociální a jiné podpory. Určitě je sledován specialisty - neurology, psychology, apod. Za ty rohy ho i Vás dobře znají a dokážou poradit. Pokud by jste chtěla radu ode mne, musel by být znovu vyšetřen a našem pracovišti a nevím, zda by to pro něj nebylo příliš zatěžující a zda by naše možnosti nebyly stejné, jaké jsou mu poskytovány v místě jeho bydliště. Dejte mi, prosím, vědět, jak jste se rozhodla (jirina.zapletalova@fnol.cz)

 
 
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené: