Fibrinogen storage disease

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na chorobu fibrinogen storage disease. Pokouším se sehnat materiály o této nemoci, ale nejsou na internetu toho take moc není, atek bych se chtěla obrátit na Vás zda nevíte něco o tom, nebo jestli by jste mi nemohli něco doporučit. Měla jsem vysoké jaterní testya natékaly miod kotníku po kolena nohy. Ted uz je vse v poradku, jaterní testy jsou krasný, ale pocituji ze se to zas vraci zacinaji se mi otekat opet nohy. Co mám dělat? Je tato nemoc ohrozujici na zivote,jak dlouhy zivot s topu nemoci mam? Jo, chtela bych jeste podotknout,že mám cronovu chiorobu. Předem děkuji za odpověd budu se tesit.

Odpověď odborníka:

Dobrý den, máte pravdu, podrobnějších informací o této nemoci moc není, je velmi vzácná a pravděpodobně vrozená. Jde o shromaždování fibrinogenu, což je jedna bílkovina, která se ůčastní procesu srážení krve. Hromadí se v jaterních bunkách, které tímto může poškozovat. Nelze říci, že nějak zkracuje život, pokud se budetete léčit a udržovat i svou hlavní nemoc (Crohna) v klidové fázi, remisi - můžete žít život jako všichni ostatní lidé. Doporučovala bych vám konzultaci na pracovišti hematologie, nejbližší ambulance v Ustecké nemocnici nebo opravdu velcí odborníci jsou v Praze na Karlově náměstí, kontakt zde:http://www.vfn.cz/article.asp?nArticleID=7219&nLanguageID=1, kde by vám měli říci větší podrobnosti a budou vás průběžně kontrolovat z hlediska této nemoci. Měl by se také vyšetřit celkově systém srážení krve, aby se vědělo, jestli se shromaždování fibrinogenu nějak promítá např. do systému srážení krve v těle (proto vám doporučuji tu konzultaci na hematologii). Nadále chodte na kontroly na gastroenterologii, kde budou sledovat nejen stav vaší Crohnovy nemoci, ale i průběžně stav jater - potom nemusíte mít z ničeho obavy. Budete sledována a při potížích léčena. Pokud ted máte otoky, zavolejte svému oš.lékaři na gastroenterologii a svěřte se mu, pozve vás na vyšetření nebo doporučí jiný postup, otoky nemusejí být jen od jater...( kontakt s oš.lékařem neoddalujte, ve svém zájmu a zeptejte se ho i na vyšetření na hematologii, mohl by vás doporučit ) Hezký den .

 
Líbí se vám odpověď?
0 Ano Ne
 
 
Diskuze čtenářů Přidejte komentář jako první

Vstoupit do diskuze

 
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené: