Možnosti léčby nemoci neurofibromatosa

Dobrý den, dceři je devět a půl roku, ve čtyřech letech jí tu nemoc diagnostikovali. Měla nález na očním nervu, po tom už je jen jizva, ale objevili se nálezy jinde na mozku. Hlavně na podvěsku mozkovém. Má skvrny různých velikostí na trupu a rukou a na očním jí našli nějaké charakteristické záclonky. Pořád jí jen hlídají a já se bojím jestli je to tak v pořádku. Jsme sledováni v Motole, každý kdo tomu trochu rozumí mi tvrdí, že jsme v nejlepších rukou, a že já se mám jen modlit. Chci se zeptat to opravdu není žádná možnost, žádné léčení.

Odpověď odborníka:

Vaše dcera je jistě v péči těch nejlepších specialistů. Neurofibromatosa je geneticky podmíněné onemocnění a specifická léčba bohužel neexistuje. Proto jsou postižení jedinci pravidelně sledováni a řeší se jen dílčí problémy, které se aktuálně vyskytnou ( např. odstranění jednotlivých tumorů).

 
Líbí se vám odpověď?
-2 Ano Ne
 
 
Diskuze čtenářů Nové téma | zodpovězené dotazy
neurofibromatosa | Od: Hana Palečková | 6.1.2011 21:33
Dobrý den,
náhodou jsem si přečetla Vás příspěvek . Díky odpovědi paní doktorky opět klesly mé naděje na nějaké řešení či léčbu neurofibromatosy. Bohužel i já trpím tímto záhadným onemocněním - dokonce se u mě vyskytují 3 formy. Doposud se mi také zatím nepodařilo najít odborníka, který by mi s tímto pomohl. Chodívala jsem pouze na kontroly a ambulantní odstranění těch neurofibromů, které byly bolestivé či nějak překážely, ale nic jiného než sledovat se s tím asi nic nedá dělat. Držím Vám i dcerce palce. Snad ji to esteticky či jiným způsobem v životě nebude vadit.
Hanka, Praha
reagovat
re:neurofibromatosa | Od: s Libuše | 10.1.2011 17:29
Reaguji na váš příspěvek, Moje dcera má také tuto hroznou nemoc, Sháníme kdo by nám pomohl, jezdíme na kontroly do Brna U Sv, Anny Nádor v hlavě ji rostě a mám hrozný strach co bude dál. je jí 26 roků.
reagovat
re:re:neurofibromatosa | Od: Synkova | 31.3.2011 13:03
Vážená Martino, opět jsme se ujistili v nemocnici v Brně, že s léčbou této nemoci se nepohlo. Lucka má celkem velký nádor v hlavě, ale nejde prý operovat, protože tyto jsou prorostlé s kostmi a operaace není možná. Jedině ozařování, ale to také není bez následků
reagovat
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené:
Doporučený článek:

Soutěžte s Belcurou

 celý článek
Doporučený článek:

Soutěžte s Belcurou

Atopická, suchá nebo podrážděná pokožka bezesporu vyžaduje důslednou péči. Svědění v těchto případech dokáže být velice nepříjemné. Kůže je navíc zranitelná a náchylnější k...  celý článek

x