Osteogenesis imperfecta

Dobry den. Chcela by som sa opytat ak mate nejaku skusenost ohladom choroby osteogenesis inperfecta. Mam 28 rokov a diagnostikovanu tuto chorobu. Niesom liecena neberiem ziadne lieky lebo v tom kraji odkial som nemaju alebo nemali ziadne skusenosti tak som sa neliecila a nebrala ziadne lieky. Som vo veku ked rozmyslam nad dietatom tak sa chcem opytat ci je velke riziko sa na taketo nieco dat. Mam strach preto lebo sa neliecim a vsetke prispevky tykajuce sa ludi s touto chorobou sa liecia. Neviem ci to nieje zanedbane a ci nieje uz neskoro. Dkujem

Odpověď odborníka:

Dobrý den, opravdové léčení této nemoci neexistuje, ale bylo by vhodné se poradit s odborníkem na revmatické nemoci nebo ortopedii, kam tato nemoc pravděpodobně spadá. Ale nezoufejte, jistě se nějaké řešení ohledně vašich otázek najde. Pokud neznáte klub Paleček, doporučuji si pročíst stránky ev.se stát členkou klubu Paleček, který sdružuje lidi s poruchami vzrůstu z různých příčin. Vydávají i časopis, internetová adresa je: http://www.palecek.nebesa.cz/palecek/index.asp Můžete se zde seznámit s někým vám spřízněným, zjistit, že nejste sama s tímto postižením a získat i kontakty na vhodné aktivity nebo lékařské ambulance. Našla jsem článek ze světa o vaší problematice: http://www.blesk.cz/clanek/94752/nejmensi-matka-sveta-porodila-dceru.html Jistě je nutné mít podporu v gynekologovi a porodníkovi, svěřte se proto se svými plány vašemu gynekologovi, jistě se vás ujme. Velmi vhodné by bylo i genetické vyšetření, aby se zjistilo, zda ve Vaší rodině není tato nemoc podmíněná geneticky, potom by mít dítko asi moc vhodné nebylo. Ale to vám poví s jistotou až genetika a vy se potom můžete rozhodnout. Ještě tipy na zajímavé odkazy, kde najdete další informace : www.rustovyhormon.cz http://www.rustovyhormon.cz/laik?id=280 Hezký den.

Líbí se vám odpověď?
0 Ano Ne
 
Diskuze čtenářů Přidejte komentář jako první

Vstoupit do diskuze

 
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené: