Systémová sklerodermie

> Dobrý den, > jednou z velice vážných revmatických - autoimunitních, chronických, popř. i systémových je sklerodermie. > Je zde uváděno, že biologická léčba je na revmatickou artritidu, bechtěrevovu nemoc, lupénku. Ale zkoumám, jak zkoumám, odpověď na to, zda je i na sklerodermii - systémovou sklerodermii, nemohu naleznout. Možná proto, že tuto nemoc má podstatně menší procento pacientů a není tak aktuální jako např. revmatická artritida. Ale je zřejmě nebezpečnější, v tom smyslu, že pokud zasáhne vnitřní orgány (myšleno systémová) , hlavně ledviny nebo srdce, plíce- plicní hypertenze nebo úplná fybroza, vede ke smrti. > Prohledala jsem biologickou léčbu apod., ale zmínka zde není. Doktoři neřeknou radši vůbec nic. > Píšu Vám z toho důvodu, že mám 7 let systémovou sklerodermii, zatím bez postižení vnitřních orgánů, zato koserní svalstvo značně, nejhorší jsou pro mne drápovité ruce a zatvrdlá zápěstí. Beru stále dokola bezvýsledně kortikoidy a cytostatika, odnáší to žaludek. V Americe snad tuto nemoc řeší (samozřejmě, že je to v začátcích) transplantací kmenových buněk. V Evropě (našla jsem na Google), nevím zda je lék ještě ve vývinu nebo již k dispozici (špatný anglický překlad) - z kolagenu hovězího dobytka INHIBITOR TGF beta1, peptidů 144 (léčebný přípravek pro vzácná onemocnění č.EU - 3/05/326 - TREPTOSTINLL). Chci Vás požádat o radu a pomoc, abych se v tom lépe orientovala. Pokud nějaký takový lék existuje, zřejmě bude trvat asi hodně dlouho než bude (pokud vůbec bude) u nás k dispozici. Jestli by byla možnost obrátit se na cizinu, nebo je to zbytečnečné ? Je to zřejmě i otázka peněz. > Děkuji za případnou odpověď a radu. > S pozdravem Anna >

Odpověď odborníka:

Dobrý den, chápu vaši svízelnou situaci, ale poradit vám a odpovědět na vaše četné otázky může pouze vysoce specializovaný lékař a tím je Doc. Bečvář. Touto chorobou se v Čechách zabývá již mnoho let, jezdí na kongresy a sleduje problematiku, pracuje v Revmatologickém ústavu v Praze. Objednejte se k němu na konzilium - na posouzení vašeho stavu a ev. změnu léčby - ten je informován o dostupnosti léků na sklerodermii, určitě bude vědět, v jaké stadiu je biologická léčba na tuto nemoc a poradil by vám i jak ev. postupovat při eventualitě léčby v zahraničí. Kontakt na doc. Bečváře naleznete zde: http://www.revma.cz/telefon.php?retez=becvar&vyhledat=Vyhledat /po zadani prijmeni lekare/ - můžete mu zkusit napsat i email. Biologická léčba se u nás nechává na stavy, kdy jiná léčba nezabírá a pojištovny ji v současnosti moc nechtějí proplácet /jsou pořadníky/, pochybuji, že by vám pojištovna proplácela léčení v zahraničí. Ale pokud byste měla posouzení lékaře s vysokou specializací, je možné, že byste na biol. léčbu"dosáhla" - nejprve ale musíte zjistit, zda se v naší republice na vaši diagnosu podává. Na revmatologickém ústavu probíhají nesčetné studie různých léků a jen lékaři z tohoto ůstavu mají přehled, jaké studie a na jaké nemoci jsou v současnosti otevřeny. Proto vám radím toto konzilium na Revmatologickém ůstavu, absolvujte je a budete mít informací mnohem více než můžete jako laik získat z internetových vyhledávačů. Pokud byste ještě potřebovala nalézt nějaké info o nemoci a to v češtině, lze na tomto odkaze, příručku napsal také Doc. Bečvář: http://www.revma.cz/liga/Brozura.pdf Hezký den.

 
Líbí se vám odpověď?
0 Ano Ne
 
 
Diskuze čtenářů Nové téma | zodpovězené dotazy
systémová sklerodermie | Od: ANNA Hlušičkova | 8.12.2015 18:31
Kašlou na nás, to je zřejmé. Už toho také mám plné zuby. Že by byl dr.Bečvář odborník, ani omylem.
Mám sklerodermii systémovou 14 let, tedˇse mi udělaly boule na nohou a s ním to ani nehne. Prý, co doktoři.
Už toho mám plné zuby, to mi věřte a nejraději bych nebyla,....
reagovat
 
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Kam dál
Naposledy čtené: