Systémová sklerodermie
> Dobrý den,
> jednou z velice vážných revmatických - autoimunitních, chronických, popř. i systémových je sklerodermie.
> Je zde uváděno, že biologická léčba je na revmatickou artritidu, bechtěrevovu nemoc, lupénku. Ale zkoumám, jak zkoumám, odpověď na to, zda je i na sklerodermii - systémovou sklerodermii, nemohu naleznout. Možná proto, že tuto nemoc má podstatně menší procento pacientů a není tak aktuální jako např. revmatická artritida. Ale je zřejmě nebezpečnější, v tom smyslu, že pokud zasáhne vnitřní orgány (myšleno systémová) , hlavně ledviny nebo srdce, plíce- plicní hypertenze nebo úplná fybroza, vede ke smrti.
> Prohledala jsem biologickou léčbu apod., ale zmínka zde není. Doktoři neřeknou radši vůbec nic.
> Píšu Vám z toho důvodu, že mám 7 let systémovou sklerodermii, zatím bez postižení vnitřních orgánů, zato koserní svalstvo značně, nejhorší jsou pro mne drápovité ruce a zatvrdlá zápěstí. Beru stále dokola bezvýsledně kortikoidy a cytostatika, odnáší to žaludek. V Americe snad tuto nemoc řeší (samozřejmě, že je to v začátcích) transplantací kmenových buněk. V Evropě (našla jsem na Google), nevím zda je lék ještě ve vývinu nebo již k dispozici (špatný anglický překlad) - z kolagenu hovězího dobytka INHIBITOR TGF beta1, peptidů 144 (léčebný přípravek pro vzácná onemocnění č.EU - 3/05/326 - TREPTOSTINLL). Chci Vás požádat o radu a pomoc, abych se v tom lépe orientovala. Pokud nějaký takový lék existuje, zřejmě bude trvat asi hodně dlouho než bude (pokud vůbec bude) u nás k dispozici. Jestli by byla možnost obrátit se na cizinu, nebo je to zbytečnečné ? Je to zřejmě i otázka peněz.
> Děkuji za případnou odpověď a radu.
> S pozdravem Anna
>
Dobrý den, chápu vaši svízelnou situaci, ale poradit vám a odpovědět na vaše četné otázk...
