Tuberozní skleroza
Dobrý den,
srdečně Vás zdravím, chtěla bych Vás poprosit o radu.
Jsem ve 33. týdnu těhotenství s dvojčaty po IVF, ISCI, KET.
Nyní ve 32. týdnu zjistili jednomu z miminek rhabdomyomy na srdíčku,
vím, že to může a nemusí být příznak tuberozní sklerozy, já ani manžel toto
onemocnění v rodové linii nemáme. Pouze já mám diagnostikován malý angiomyolipom
na ledvině asi od 27 let, náhodné vyšetření pro záněty močových cest, což jak jsem se dozvěděla může a nemusí být
příznak také TS. Jiné zdravotní problémy nemám.
Chtěla bych se zeptat, jak se postupuje s takovým miminkem po narození a jaká ho čekají vyšetření, kdy je možné
určit a po jakých vyšetřeních, že se jedná či nejedná o TS?
Moc jsem toho o TS nenašla, dětský kardiolog mi toho také moc neřekl. Zajímala by mě prognoza, průběh? Všude jsem
většinou našla, že TS provází epilepsie, tvorba nádorů v ledvinách, autismus, oligofrenie.
Prosila bych Vás o pohled z Vaší praxe, jak tato onemocnění probíhají v praxi, léčba apod.
Na rhabdomyomy se přišlo náhodou, byla jsem na UTZ kvůli podezření na cystu v hlavičce jednoho miminka, která se nepotvrdila,
ale u druhého miminka byly objeveny právě rhabdomyomy.
Je možné, aby tuto chorobu mělo i druhé mimi, jedná se o dvojvaječná dvojčata.
Moc děkuji za Vaši odpověď! Přeju krásný den!
Tuberosní sklerosa je velmi vzácné onemocnění, pravděpodobnost, že by onemocněly obě děti ...
