Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Jak vypadá současná péče o malé hemofiliky?

Elena Bačíková Hemofilie 4.1.2019 redakce uLékaře

V Čechách žije zhruba 250 dětských hemofiliků. Jejich léčba je garantována Českým národním hemofilickým programem a zajišťována specializovanými dětskými hemofilickými centry. Ženám přenašečkám se doporučuje již v těhotenství některé z těchto zařízení zkontaktovat a informovat se o následné péči. V následujícím textu přinášíme nástin toho, jak léčba o malé hemofiliky probíhá.

Reklama

Dodávání chybějícího faktoru

Péče o hemofiliky probíhá celoživotně a vždy ji řídí lékař z některého ze specializovaných center. Základem léčby je podávání koncentrátu chybějícího srážecího faktoru (FVIII u hemofilie A, FIX u hemofilie B) k zástavě probíhajícího krvácení či preventivně s cílem předcházet krvácení. Dětem se dnes přednostně podává tzv. rekombinantní faktor, jenž je speciální technologií vyráběn v laboratoři. Používat je možné i faktory vyrobené z plazmy dárců, které jsou vysoce čištěné a protivirově ošetřené, a není proto nutné se při jejich podávání obávat přenosu infekce. Způsob podávání léčby závisí vždy na závažnosti hemofilie. 

Léčba následná a preventivní

  • Léčbu je možné podat až ve chvíli, kdy se objeví krvácení. Faktor krevního srážení se aplikuje proto, aby se zastavilo okamžité krvácení. U lehčích či středně těžkých forem hemofilie, u nichž pacienti nemají tolik krvácivých příhod, většinou postačí jen tento způsob léčby.                  
  • Profylaktická léčba je zlatým standardem léčby hemofilika s těžkou formou nemoci. Chybějící srážecí faktor se aplikuje preventivně v pravidelných intervalech, většinou 1–3× týdně. Pří této léčbě se snižuje množství krvácení do kloubů či se jim úplně předchází a tím se klouby chrání před poškozením, které jinak při opakovaných krváceních nastává. Profylaxe se většinou zahajuje kolem dovršení prvního roku života.

Doma je doma  

Faktor se podává vždy do žíly, pro mnoho hemofiliků a jejich rodin to ale naštěstí neznamená pravidelné dojíždění do ambulance ošetřujícího hematologa. Doporučené množství léku v předepsaných intervalech podává v domácím prostředí rodič a od určitého věku si ho aplikuje i dítě samo. Pokud nastane krvácení, rodič může po telefonické konzultaci s hematologem ihned podat potřebnou dávku srážecího faktoru. Domácí léčbě předchází důkladný zácvik, který může proběhnout v ordinaci lékaře i na některém ze zdravotních pobytů malých hemofiliků a jejich rodin.

Součástí prevence je i cvičení

Fyzioterapie je významnou součástí péče o hemofilika. Jednak po krvácení, kdy se cíleně rehabilituje kloub poškozený krvácením, ale i preventivně. V minulosti byl pohyb hemofilikům v podstatě zapovězen. Dnes jsou malí hemofilici vedeni ke zpevňování těla pravidelným cvičením a plaváním.

České dítě s těžkou hemofilií na profylaktické léčbě krvácí asi jen 3× ročně. Díky preventivnímu podávání léčby v domácím prostředí je kvalita života malých hemofiliků v současné době srovnatelná s kvalitou života zdravých dětí. 

(eba)

Zdroj:

https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2012/05/03.pdf    

Doporučujeme

Čtěte více

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Kruhy pod očima

Dobrý den ,mám takový problém .Už asi cca měsíc mě trápí kruhy pod očima ,nejdřív...

Kručení ve střevech

Dobrý den, Je mi 40 let, byl jsem před týdnem na kolondoskopii odstranit 1...

Bolesti v kříži, brnění nohou

Dobrý den,mohl bych poprosit o konzultaci.Již pul roku mám nesnesitelné bolesti...

Infekce močových cest, opoždění menstruace

Dobrý den, mám opožděnou menstruaci, menstruuju už 4 roky(nikdy jsem ji neměla...

Zapomenutá antikoncepce

obrý den beru antikoncepci Lindynette 20. Včera 1.11 jsem si zapoměla vzít v...

Trápí mne bolest břicha konkrétně nadbříšek jako žaludek

Dobrý den mám prosbu trápí mne bolest břicha konkrétně nadbrisek jako žaludek...

Dieta při bolestech žaludku

Dobrý deň!Prosím, čo možem jesť pri blestiach žalúdku - ako keby som tam mala...

Defekt na noze

Babičce je 94 a nechce k lékaři. Udělal se jí bolák na noze a bolí jí to. Prosím...

Bolest kolene, borelióza

Dobrý den, prosím o radu. Můj manžel má bolesti kolena, aby mu vyloučili boreliozu,...

Krev v moči

Dobrý den, dneska mi přišly výsledky z krevních testů, že mám mírně zvýšenou...

Hlen ve stolici

Dobrý den, již týden mám hlen ve stolici, resp. na wc jde ze mě vždy nejdříve...

Kručení a bublání v břiše

Dobrý den, chtěla bych se zeptat co by mohlo být neustále kruceni a bublání...

Na palec nohy mi spadla 150kg tyč

Dobry den, dnes v praci mi na palec u nohy spadla 150kg tezka zelezna tyc.palec...

Bolení chodidel

Dobrý den, je mi 16 let a mám problém s bolením chodidel po zátěži. Hraji fotbal,...

Bolest v krku

Dobrý den Už pár dni mě boli na leve straně v krku pri polykání je to bolest...

Skvrny na varlatech a penisu

Asi dva tyzdne mam na varlatach skvrny a na zaludi bile flaky.Môže sa jednat...

Nadýmání, hnilobný zápach bez ohledu na stravu

Dobrý den, chci se na Vás obrátit s žádostí o pomoc ohledně mého zažívání. Spoustu...

Šestá nemoc

Dobrý den, malá ted mela tri dny horecky a doktorka rikala ze kdyby se osypala...

Hemoroidy

Dobrý den, před rokem jsem měl problémy s hemeroidy, projevovalo se to pálením...

Hodnoty tlaku a tepu při sportu

Dobrý den, mám dotaz ohledně tlaku. Klidové hodnoty od 130 do 140 systolický...

Reklama
Zavřít