Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Jak vypadá současná péče o malé hemofiliky?

Elena Bačíková Hemofilie 4.1.2019 redakce uLékaře

V Čechách žije zhruba 250 dětských hemofiliků. Jejich léčba je garantována Českým národním hemofilickým programem a zajišťována specializovanými dětskými hemofilickými centry. Ženám přenašečkám se doporučuje již v těhotenství některé z těchto zařízení zkontaktovat a informovat se o následné péči. V následujícím textu přinášíme nástin toho, jak léčba o malé hemofiliky probíhá.

Dodávání chybějícího faktoru

Péče o hemofiliky probíhá celoživotně a vždy ji řídí lékař z některého ze specializovaných center. Základem léčby je podávání koncentrátu chybějícího srážecího faktoru (FVIII u hemofilie A, FIX u hemofilie B) k zástavě probíhajícího krvácení či preventivně s cílem předcházet krvácení. Dětem se dnes přednostně podává tzv. rekombinantní faktor, jenž je speciální technologií vyráběn v laboratoři. Používat je možné i faktory vyrobené z plazmy dárců, které jsou vysoce čištěné a protivirově ošetřené, a není proto nutné se při jejich podávání obávat přenosu infekce. Způsob podávání léčby závisí vždy na závažnosti hemofilie. 

Léčba následná a preventivní

  • Léčbu je možné podat až ve chvíli, kdy se objeví krvácení. Faktor krevního srážení se aplikuje proto, aby se zastavilo okamžité krvácení. U lehčích či středně těžkých forem hemofilie, u nichž pacienti nemají tolik krvácivých příhod, většinou postačí jen tento způsob léčby.                  
  • Profylaktická léčba je zlatým standardem léčby hemofilika s těžkou formou nemoci. Chybějící srážecí faktor se aplikuje preventivně v pravidelných intervalech, většinou 1–3× týdně. Pří této léčbě se snižuje množství krvácení do kloubů či se jim úplně předchází a tím se klouby chrání před poškozením, které jinak při opakovaných krváceních nastává. Profylaxe se většinou zahajuje kolem dovršení prvního roku života.
Reklama

Doma je doma  

Faktor se podává vždy do žíly, pro mnoho hemofiliků a jejich rodin to ale naštěstí neznamená pravidelné dojíždění do ambulance ošetřujícího hematologa. Doporučené množství léku v předepsaných intervalech podává v domácím prostředí rodič a od určitého věku si ho aplikuje i dítě samo. Pokud nastane krvácení, rodič může po telefonické konzultaci s hematologem ihned podat potřebnou dávku srážecího faktoru. Domácí léčbě předchází důkladný zácvik, který může proběhnout v ordinaci lékaře i na některém ze zdravotních pobytů malých hemofiliků a jejich rodin.

Součástí prevence je i cvičení

Fyzioterapie je významnou součástí péče o hemofilika. Jednak po krvácení, kdy se cíleně rehabilituje kloub poškozený krvácením, ale i preventivně. V minulosti byl pohyb hemofilikům v podstatě zapovězen. Dnes jsou malí hemofilici vedeni ke zpevňování těla pravidelným cvičením a plaváním.

České dítě s těžkou hemofilií na profylaktické léčbě krvácí asi jen 3× ročně. Díky preventivnímu podávání léčby v domácím prostředí je kvalita života malých hemofiliků v současné době srovnatelná s kvalitou života zdravých dětí. 

(eba)

Zdroj:

https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2012/05/03.pdf    

Doporučujeme

Čtěte více

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Boulička v dlani

Dobrý den, mám dotaz ohledně malé bouličky v dlani. Mám ji tam již delší dobu,ale...

Uzliny v oblasti kostrce

Dobrý deň, chcel by som sa spýtať či sa lymfatické uzliny nachádzajú aj v oblasti...

Zvětšená štítná žláza

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, co znamená nález ze sona: zvětšená výrazně...

Duodenitida dle gastroskopie

Dobrý den, prosím o vysvětlení výsledků gastroskopie s enterobiopsii tenkého...

Papily jazyk

Dobry den,je mi 24 let vzadu na jazyku mam uz nekolik let vyrustky a cca pred...

Bolesti krku kolem ohryzku

Dobrý den, dlouhodobě mne bolí v krku při polikání. Nikoli však jako při angíně,...

Tetanovka + alkohol

Dobry den, byla jsem na přeočkování tetanu v 9 hodin ráno.Večer jsem vypila...

Skvrny na penisu

Dobrý den chtěl bych se zeptat co znamenají fleky na penisu mám je uz 5let....

Nespavost a úzkost

Dobrý den, 3 týdny mě trápí nespavost. Někdy spím jen hodinu za noc. Mám téměř...

Brnění rukou v noci

Dobry den, posledních pár dní se mi stava to ze pravidelně během kazdeho spanku...

Bolest kolenou a teplota

Dobrý den, partnerovi se před pár dny rozbolela kolena a to tak, že nemohl...

Hltan

Dobře Paní doktorko za 10 dní mam jit s krkem na kontrolu muj obv. lekař se...

Znížené lymfocyty

Dobrý deň. Mám 25 rokov a od malička problémy s imunitou. Posledný rok je to...

Bolest břicha

Dobrý den, už déle než půl roku mě trápí silné bolesti na levé straně břicha...

Špinění místo menstruace, těhotenský test negativní

Dobrý den, 8.8. jsem měla dostat menstruaci. Normálně se mi pár dní před ní...

Potíže se zuby, zánět pod plombou

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem ohledně zubů. Na prohlídku chodíme celá...

Otok po artroskopii kolene

Dobrý den. Jsem 7 dní po artroskopii kolene. Je normální ze nad kolenem je...

Hnis v pupíku

Dobrý den, stala se mi taková věc, že mi občas strašně zapáchá pupík a mam v...

Zubní váček a postup řešení

Dobrý den, pod zubem s korunkou, kterou mám zhruba šest let se mi udělal...

Zvětšená uzlina na krku a zuby

Dobrý den, již zhruba půl roku mám problémy se zuby. Přestěhovala jsme se a...