Otázky a odpovědi do života s roztroušenou sklerózou

Co je cílem léčby roztroušené sklerózy?

Roztroušená skleróza (RS) je tzv. autoimunitní onemocnění. Imunitní systém, který normálně zabezpečuje ochranu organismu, při tomto onemocnění otočí své zbraně vůči vlastnímu tělu. Napadá buňky centrálního nervového systému (CNS) – mozku a míchy. Zánětlivá ložiska mohou postihnout různé struktury CNS, nejčastěji oční nerv, nervové dráhy důležité pro hybnost, koordinaci a plynulost pohybu, dráhy řídící vyměšování. Doprovodnými znaky zánětu mohou být únava, deprese či kognitivní problémy. RS je chronické nevyléčitelné onemocnění. Je však léčitelné – cílem moderní léčby je průběh nemoci zastavit.

Zůstanou mi problémy se zrakem či chůzí už napořád?

Nemoc se navenek projevuje vznikem nových neurologických obtíží. U její nejčastější (85 %), tzv. relaps-remitentní formy RS (RR-RS) nazýváme toto zhoršení stavu atakou (relapsem). Toto akutní zhoršení se léčí krátkou kúrou kortikoidů. V počátcích onemocnění zpravidla obtíže během dnů až týdnů vymizí. Následuje obvykle různě dlouhé období bez příznaků (remise).

Cílem moderní specifické léčby je období remise co nejvíce prodloužit. Někdy se podaří i zcela omezit aktivitu zánětu a takříkajíc „zamrazit“ onemocnění – zabránit dalšímu zhoršování stavu. V pozdějších stadiích nemoci může po atace zůstat nějaké zbytkové neurologické postižení. V případě tzv. progresivních forem RS dochází k zhoršování stavu postupně, bez atak.

Co roztroušenou sklerózu způsobuje?

Příčina onemocnění není známa. Asi za 30 % nemoci jsou zodpovědné geny, zbytek je ovlivněn zevními faktory – infekcí EB virem, nedostatkem vitaminu D, kouřením a tělesnou hmotností. Funkce imunitního systému je ve svém vývoji ovlivněna i složením mikrobů ve střevě – tzv. střevním mikrobiomem, záleží tedy i na stravě.

Můžu při léčbě RS udělat něco sám?

Lidé mají často pocit, že celá léčba je jen v rukou lékaře. Už Hippokrates ale věděl, že změna životního stylu je základ! Říkal: „Nejsi-li připraven změnit svůj život, nemůže ti být pomoženo.“ Snažte se dozvědět se o své nemoci co nejvíce. Dobrou péčí o sebe a laskavým a aktivním přístupem ke své nové životní situaci je možné pozitivně ovlivnit průběh nemoci a kvalitu celého dalšího života.

Je důležité dodržovat léčbu, pečovat o své duševní zdraví, vyhýbat se rizikovým faktorům a cvičit. Při pravidelném cvičení můžete výrazně ovlivnit kvalitu pohybu a tím i kvalitu života. „Léky samozřejmě nestačí, je třeba, aby pacient pečoval o svou psychickou a fyzickou kondici. Každý den, nebo alespoň obden. Cvičit můžete sami doma,“ řekla prof. Eva Kubala-Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Je těhotenství a kojení při RS problém?

Těhotenství žen s roztroušenou sklerózou by mělo být jednoznačně plánované. Většinu léků je před otěhotněním třeba vysadit – na různě dlouhou dobu. U žen, které plánují těhotenství, je tedy třeba myslet na tuto skutečnost i při výběru terapie. Výjimku tvoří ženy užívající injekční léky první linie – s těmi je možno otěhotnět a stačí je dočasně vysadit až po zjištění těhotenství. I u těchto žen je však vhodné těhotenství plánovat a načasovat ho na období, kdy je stav stabilizovaný. Délka kojení a rychlost návratu k původní léčbě jsou věcí značně individuální. Záleží na typu onemocnění, léčby i osobních preferencích a vzájemné diskuzi s lékařem.

Které pracovní a volnočasové aktivity jsou pro mě vhodné?

Ve většině případů není kromě omezení nadbytečného stresu důvod při stanovení diagnózy RS nějak měnit své pracovní či volnočasové aktivity. Obecně je vhodnější vyhnout se extrémní zátěži.

Je při RS vhodné očkování?

Očkování je u autoimunitních onemocnění specifickou kapitolou. Může mít vliv na aktivitu nemoci. Záleží i na tom, jaká vakcína je k očkování použita. Živé vakcíny by se neměly obecně při léčbě RS používat. U neživých vakcín je třeba postupovat individuálně.

Očkování proti chřipce nelze obecně u RS doporučit, očkování proti klíšťové encefalitidě, HPV nebo herpetickým virům je třeba také zvažovat dle konkrétního rizika infekčního onemocnění.

Očkování proti tetanu – onemocnění až s 50% smrtností – má specifické postavení. Tato vakcína patří mezi neživé. Očkování proti tetanu by mělo i u lidí probíhat v pravidelném intervalu. U lidí s RS se před očkováním testuje hladina protilátek. Je-li jejich množství dostatečné, lze očkování posunout.

U zdravotníků je povinné očkování proti žloutence typu B. Podle dostupných studií by mělo být poměrně bezpečné.

Očkování by obecně mělo probíhat vždy ve stabilizovaném stavu a v období bez příznaků infekce. Každé očkování dopředu konzultujte se svým ošetřujícím lékařem. U autoimunitních onemocnění je třeba důsledně zvážit poměr rizik a potencionálního přínosu očkování.

(dos)

Zdroje:

SCHWARZ S. P. Roztroušená skleróza: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Grada: Praha, 2008.

KUBALA-HAVRDOVÁ E., MALINOVÁ R., SUCHÁ L., NOVOTNÁ K. Rozcestník aneb mám RS a co dál? Dostupné na: https://www.roska.eu/images/phocadownload/Rozcestnik.pdf.

https://www.erestymcr.cz/

http://www.mladisklerotici.cz/

https://www.nfimpuls.cz/