Hemofilie

Trpíte nezvykle dlouhým krvácením po úrazech a operacích nebo krvácíte bez zjevné příčiny? Takto se typicky projevuje hemofilie. Jedná se o poměrně vzácné dědičné onemocnění, které však může způsobit celou řadu zdravotních komplikací. Při prodlouženém nebo nepřiměřeném krvácení tak není vhodné odkládat návštěvu lékaře.

Popis nemoci:

  • Hemofilie je dědičné onemocnění, které je přenášeno na pohlavním chromozomu X. Proto jsou většinou postiženi muži.
  • V krvi hemofiliků je nedostatek srážecího faktoru, což je bílkovina nutná k účinnému srážení krve.
  • Podle závažnosti rozdělujeme hemofilii na lehkou, středně těžkou a těžkou.
  • Krvácením jsou nejčastěji postiženy klouby a svaly.

Obvyklá léčba:

Rizika neléčení nemoci:

  • Léčba spočívá v dodávání chybějícího srážecího faktoru.
  • Poškození kloubů se řeší pomocí chirurgických zákroků.
  • Opakované krvácení do svalů a kloubů může způsobit trvalou invaliditu.
  • Závažnou komplikací je krvácení do mozku, které je však naštěstí vzácné.

Přečtěte si více


Za častým krvácením může stát porucha funkce krevních destiček

Hemofilie patří mezi takzvané krvácivé choroby. Ty svého nositele ohrožují vysokým rizikem krvácení, včetně krvácení do vnitřních orgánů.

 celý článek
 
Chyba v genu se jen těžko sama spontánně napraví

Toto onemocnění je způsobené poruchou nebo nedostatkem srážecího faktoru, nutného pro rychlé a účinné srážení krve.

 celý článek
Nejčtenější článek Krémy řady Neovadiol prokazatelně pomáhají zpomalovat účinky hormonálního stárnutí.

Přibývající léta a hormonální změny se negativně podepisují na zdraví pokožky. Výsledkem působení nepříznivých faktorů je tenká, suchá a vrásčitá pokožka. Tajemství zdravé a...

 celý článek
Nedostatek faktoru VII se projevuje častým krvácením ze sliznic

Nejčastější poruchy srážlivosti – hemofilie A a B a von Willebrandova nemoc – jsou celkem známé. Jaká nemoc se ale skrývá pod názvem deficit faktoru VII?

 celý článek

Hemofilie je v mnoha případech odhalena až v dospělosti

Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo povrchové modřiny obvykle nejsou tou hlavní...

 celý článek
Těžká forma choroby bývá odhalena již v kojeneckém věku.

Onemocnění hemofilií nemusí znamenat pro každého pacienta to samé. Kromě různých typů této poruchy srážlivosti, které postihují pokaždé jiný srážlivý faktor, existují také...

 celý článek
Zdokonalilo se nejen vyšetření dárců krve, ale i výrobní postupy léčiv

Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů obsahujících faktory krevní srážlivosti, které jim nahrazují chybějící bílkovinné látky...

 celý článek
Před milováním tělo zahřejte teplou koupelí

Diagnóza hemofilie neznamená, že byste se měli zříkat milování. Naopak, uspokojivý sexuální život zvýší vaše sebevědomí a pomůže k lepšímu pocitu zdraví.

 celý článek
Vhodnější než snowboard jsou běžky nebo kvalitní obuv

Sport a tělesná aktivita by měly patřit do života každého jedince. Člověk, který se pravidelně hýbe, je zdravější, štíhlejší a má lepší náladu, protože při sportu se uvolňují...

 celý článek
Kilogramy tělesné váhy navíc přináší zdravotní rizika, která významně zkracují život

Moderní svět stále přibývá na váze. Vědci odhadují, že za několik desítek let se obezita stane nejčastější chorobou vyspělých zemí.

 celý článek
Největším nebezpečím pro hemofilika je krvácení do mozku

Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek srážlivého faktoru, a hemofilici jsou tak mnohem náchylnější ke krvácení a tvorbě modřin.

 celý článek

S myšlenkou preventivního dodávání srážecích faktorů už od raného dětství přišli jako první švédští lékaři před více než 40 lety.

 celý článek

Hemofilie byla objevena, avšak nepojmenována již ve starověku. V Talmudu, posvátné knize židů, stojí, že se malým chlapcům nesmí provádět obřízka, pokud jejich dva bratři po...

 celý článek

Hemofilie nejčastěji vzniká, když dítě zdědí „vadné“ geny od rodičů. Chlapci jsou přitom klinicky postiženi mnohem častěji než dívky.

 celý článek

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.

 celý článek

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.

 celý článek

Každé chronické onemocnění dítě svým způsobem odlišuje od jeho vrstevníků a ovlivňuje jeho schopnost začlenit se do kolektivu.

 celý článek

Pacienti trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při...

 celý článek

Ve Velké Británii nedávno úspěšně skončila experimentální léčba šesti pacientů trpících hemofilií B. Výzkumníci jim do těla vpravili zdravou formu genu, jehož vrozená mutace...

 celý článek

Strategie v léčbě hemofiliků se celosvětově různí. Důvody k rozdílným přístupům nejsou vždy jen odborné, často hrají významnou roli i finanční aspekty.

 celý článek

V minulosti si děti s hemofilií mohly o normálním životě svých vrstevníků nechat jen zdát a prakticky se nedožívaly vyššího věku. Dnes je situace naštěstí zcela jiná.

 celý článek

Hemofilie a těhotenství

| Dotaz od: jana

Chtěla jsem se zeptat, mam známou,která zjistila, že má hemofilii zděděnou po otci. A chtěla by rodinu podvakrát se to nepodařilo a o miminko přišla 1. v 6.měsíci z důvodu...

Popsané problémy s donošením plodu nemusejí s hemofilií souviset. Hemofilie jako porucha srážlivosti krve ohrožuje především matku silným krvácením až vykrvácením, pokud by...

V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni však potřebují profylaktickou léčbu. Předcházet krvácení pravidelným podáváním srážlivých faktorů...

 celý článek

Hemofilie je geneticky podmíněná porucha srážlivosti krve. Typicky se projevuje nadměrným krvácením do kůže a tkání, které vzniká spontánně nebo následkem působení minimální...

 celý článek

S prudkým rozvojem genetiky v posledních letech svitla naděje všem pacientům s geneticky dědičnými chorobami, což se samozřejmě týká také hemofiliků.

 celý článek

Hemofilie je onemocnění vyžadující individuální přístup. Hlavní je léčba šitá na míru a řízená lékařem, který má s touto diagnózou bohaté zkušenosti.

 celý článek

Podle nejznámější přenašečky hemofilie královny Viktorie vznikl pro tuto chorobu často užívaný název „královská nemoc“. Tato panovnice byla velmi plodná, s manželem princem...

 celý článek

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií.

 celý článek

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho...

 celý článek

Rodiče hemofiliků se často obávají toho, jaké bude mít tato porucha následky, až jejich potomek dospěje. Mezi nejčastější problémy patří poškození kloubů. Přitom je mu možné s...

 celý článek

Hemofilici mimo zdravotní záležitosti, které vyplývají z jejich onemocnění, řeší i běžné zdravotní problémy jako kdokoliv jiný. Patří mezi ně i péče o chrup.

 celý článek

Krev z nosu se může spustit při rýmě, pobytu v nevhodném ovzduší nebo jen tak bez příčiny. Vždy je to nepříjemné a pro někoho i stresující. Jak vážně mají tyto příhody brát...

 celý článek

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může...

 celý článek

Klouby jsou v případě lidí trpících hemofilií nejohroženější částí těla. Při této nemoci totiž dochází k nadměrnému krvácení. Dochází-li opakovaně ke krvácení do kloubní...

 celý článek

Přestože objev možnosti převodu krve z jedné osoby na druhou znamenal pro medicínu obrovský pokrok, není tato metoda pro člověka zcela bez rizika.

 celý článek

Je ve vaší rodině hemofiliie dědičným onemocněním? Chcete zjistit, jak na tom bude váš potomek? Svěřte se do péče odborníků na genetiku.

 celý článek

Určit druh krvácení a poskytnout vhodnou první pomoc by měl zvládnout každý z nás. Jde o úkon, jehož včasné provedení může poraněnému zachránit život – a nemusí jít jen o...

 celý článek

Voda a koupání k létu neodmyslitelně patří. V posledních letech si velkou oblibu nejen mezi dětmi získávají koupaliště a aquaparky s různými vodními atrakcemi. Ty jsou stále...

 celý článek

Hemofilie je onemocnění, které dotyčného doprovází po celý život. Někdy může vést i k těžkému postižení a invaliditě. Hemofilik má stejně jako každý jiný chronicky nemocný...

 celý článek

V životě člověka s hemofilií může nastat období, kdy si nebude schopen sám aplikovat předepsaný lék a zároveň nebude mít kolem sebe nikoho, kdo by mu pomohl. Právě v této...

 celý článek

Člověka tvoří nejen tělo, ale také psychika. Obojí může onemocnět a bolet. V případě fyzických potíží hledáme pomoc u lékaře běžně. Nestyďme se oslovit odborníka i kvůli...

 celý článek

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů.

 celý článek

Sněhová nadílka potěší každé dítě. Tím spíš, pokud je spojena i se zimními sporty, při kterých děti vybijí přebytečnou energii a užijí si pobyt na čerstvém vzduchu.

 celý článek

Hemofilici jsou náchylnější ke krvácení do kloubů i měkkých tkání. Následkem bývá otok, bolest a v případě dlouhodobého krvácení i poškození kloubů. S tím pomáhají různobarevné...

 celý článek

Děti s hemofilií jsou až na svoji nemoc stejné jako jejich vrstevníci. Jen jim rodiče věnují větší péči, která však, pokud je příliš úzkostlivá, může i uškodit.

 celý článek

První školní den. Nástup do lavic znamená obrovskou změnu v životě každého dítěte. Končí období pohody a nastává čas učení a řádné přípravy. Pokud však do školy přichází...

 celý článek

Lidé s poruchou krevní srážlivosti všech věkových skupin se účastní celé řady sportů na různých úrovních – od rekreačních aktivit až po vrcholový sport.

 celý článek

I ženy s krvácivým onemocněním mohou otěhotnět a porodit dítě. Přenašečky genu pro hemofilii v některých případech trpí krvácivými obtížemi podobně jako muži, jen v mírnější...

 celý článek

Žádný rodič nemůže trávit se svým hemofilickým dítětem 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Nejčastěji kvůli vlastní práci potřebuje, aby potomka občas někdo pohlídal. Pokud nejsou k...

 celý článek

Nástup koncentrátů koagulačních faktorů vnesl do léčby hemofilie doslova revoluci. S jejich pomocí lze dnes provádět i ty nejsložitější chirurgické výkony.

 celý článek

Nadváha a obezita se nevyhýbá ani pacientům s hemofilií, těm však škodí mnohonásobně více než jiným lidem.

 celý článek

Většina z nás alespoň jednou navštívila o prázdninách dětský tábor. Odtud známe morseovku a dračí uzel, jako suvenýry jsme si pak přivezli třeba vlastnoručně vyrobené přívěsky.

 celý článek

Svět pomalu, ale jistě přibírá na váze. Novodobá epidemie obezity se tak nevyhýbá ani hemofilikům, kterým kilogramy navíc přinášejí spoustu zdravotních rizik. Pokud jste...

 celý článek

Lidé trpící hemofilií mívají zkušenost s krvácením do kloubů, které je pro onemocnění typické. Pokud se tento jev často opakuje u stejného kloubu, může se z něj vyvinout tzv...

 celý článek

V dnešní době se většina pacientů s hemofilií dožívá mnohem vyššího věku, než se před lety očekávalo. S tím je ale spojen i častější výskyt nemocí středního a vyššího věku...

 celý článek

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.

 celý článek

Jezte zdravě – to se snadno řekne, ale mnohem hůře dodržuje. Je to obtížné pro zdravé lidi, a co teprve pro pacienty mající speciální diety či omezení?

 celý článek

Sportovat, nebo nesportovat? Pro děti s poruchou krevní srážlivosti důležitá otázka. Většina fyzických aktivit může být riskantní. Jenže závažnost a typ nemoci se u každého liší...

 celý článek

Téměř všichni dospělí lidé s hemofilií trpí bolestí v jednom či více kloubech. Jde zvláště o ty velmi namáhané, tedy o kolena, kotníky a lokty.

 celý článek

Dlouho platila zásada, že by se lidé s poruchou krevní srážlivosti měli veškeré fyzické aktivitě vyhýbat. Časy se ale změnily. S dostupnou moderní léčbou, která se navíc podává...

 celý článek

Aspoň jednou za život se skoro nikdo z nás operaci nevyhne, ať už se jedná o odstranění špatně rostoucího nehtu, nebo výměnu kolenního kloubu. Jde sice o nepříjemný zásah do...

 celý článek

Tato nemoc je sice nevyléčitelná, ovšem díky správné terapii a dalším podpůrným metodám se dá udržet pod kontrolou.

 celý článek

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem...

 celý článek

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.

 celý článek

Hemofilie různě závažného stupně postihuje již malé děti. Aby se předešlo komplikacím a děti mohly zdravě růst, je potřeba podávat lék obsahující chybějící faktor srážlivosti u...

 celý článek

Lidé s těžkou hemofilií mohou jedincům, které postihla pouze lehká forma této nemoci, jen závidět. Pokud se u nich vůbec vyskytnou nějaké epizody krvácení, je jich málo a...

 celý článek

Hemofilie je dědičná nemoc projevující se sníženou srážlivostí krve. To ovšem neznamená, že člověk s touto chorobou může vykrvácet z jakékoliv malé rány.

 celý článek

Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená?

 celý článek

Pro malé hemofiliky jsou léčba jejich onemocnění i vhodná rehabilitace klíčové. Opakované krvácení do svalů a kloubů totiž může vést k různým deformitám, které narušují další růst.

 celý článek

Modrina na cele

| Dotaz od: Peter | z mobilní aplikace

Zdravim...nas syncek ma hemofiliu najtazsieho stupna..nedavno si buchol hlavicku..nebol to ziadny silny naraz..no bojim sa ci nema nahodou nejake male vnutorne krvacanie...

Máte-li jakékoli pochybnosti, řešte je co nejrychleji s pediatrem.

Díky stále modernější léčbě pro hemofiliky se v současnosti neuvěřitelně zlepšila kvalita jejich života.

 celý článek

Jsme tady pro vás. To je název akce, na které se sešli členové Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Na to, co se dozvěděli a jak se bavili se podívejte s námi.  

 přehrát video

Děti s hemofilií tráví prázdniny na letním táboře úplně stejně jako jiné děti. Hrají si, sportují, soutěží, dostávají táborové medaile a večer zpívají u ohně. Kromě toho se učí...

 přehrát video

Hemofilie je dědičné onemocnění, přenosné z rodičů na děti. Ve většině případů onemocní pouze muži, ale ženy jsou přenašečkami vadného genu. Jak se hemofilie u dítěte pozná...

 přehrát video

Srážlivost krve

| Dotaz od: alex93

Učím se na kuchaře a pokaždé když jse říznu tak mi hodně dlouho teče krev.Jedna paní na praxi mi říkala že to neni normální abych si stim zašel k doktoru jestli nemam špatnou...

Pokud vím, žádný domácí test není, navštivte svého obvodního lékaře. Hezký den.

Starší generace hemofiliků trpí kloubními potížemi. Jedním z receptů na jejich zmírnění je rehabilitace. S kamerou jsme navštívili rekondiční pobyt v Lednici. Podívejte se na...

 přehrát video

Jaterní potíže

| Dotaz od: Ivo

Je mi 20 let a jsem hemofilik. Při kontrole mi zjistili že mám 3x zvýšené jaterní testy, které se opakovyly cca po 14 dnech a byly ještě horší. Vysadil jsem vše co mi bylo...

Zvýšení jaterních testů může předcházet například dietní chyba. Pravou příčinu ale odhalí jen pečlivé celkové vyšetření. Doporučuji proto konzultaci s ošetřujícím lékařem...

U hemofiliků s těžkou formou nemoci dochází následkem poruchy krevní srážlivosti k samovolnému vnitřnímu krvácení. Často bývají postiženy klouby, což vede k jejich ztuhnutí a k...

 celý článek

Hemofilie je genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Některé sporty jsou proto pro hemofiliky rizikové, protože při nich hrozí poranění.

 celý článek

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost.

 celý článek

Dědičnost hraje důležitou roli při vzniku překvapivě velkého množství lidských chorob. Zjednodušeně lze říci, že nám rodiče dávají do vínku určitou pravděpodobnost, že se u nás...

 celý článek

Stejně jako kterékoli jiné chronické onemocnění i hemofilie vám pravděpodobně zabrání vykonávat některá fyzicky extrémně náročná povolání a také zaměstnání, pro jejichž výkon je...

 celý článek

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí...

 celý článek

Pro každého rodiče je nemoc dítěte vždy stresovou záležitostí, obzvlášť když se jedná o nemoc na celý život. V dnešní době se hemofilie nedá vyléčit, ale lze ji velmi úspěšně léčit

 celý článek

Jestli se vám díky umělému oplodnění narodí holčička, nebo chlapeček, většinou nemůžete ovlivnit. Pokud neexistuje důvod k tomu, aby se pohlaví miminka předem vybralo, dozvíte...

 celý článek

Trpíte-li tímto dědičným onemocněním, které se projevuje nadměrným krvácením, zvykli jste si být v mnoha směrech mimořádně opatrní. Ovšem co se týká léků, člověk většinou věří...

 celý článek

Když se zraníme tak, že nám teče krev, netrvá to většinou dlouho. Krev se brzy začne srážet a tím se krvácení zastaví. Existují ale nemoci, při kterých se krev srazit nedokáže...

 celý článek

Pokud stále váháte, zda je vhodné pustit vaše dítě s hemofilií do školky a mezi děti vůbec, pak odpověď zní ano.

 celý článek

MUDr. Jan Blatný, Ph.D. je hematolog s více než 20letou praxí. V současné době působí jako primář dětské hematologie v brněnské fakultní nemocnici. Nyní exkluzivně odpovídá...

 celý článek

Nebylo by hezké mít možnost si při umělém oplodnění zvolit pohlaví miminka? Kdyby se při vší té nespravedlnosti, kdy se vám nedaří otěhotnět přirozenou cestou, příroda trošičku...

 celý článek

"Tak rádi bychom měli holčičku" nebo "rozhodně chceme mít chlapečka" patří mezi časté myšlenky nastávajících rodičů.

 celý článek

Přejete si pomocí umělého oplodnění holčičku nebo chlapečka? Párům, kterým se dlouhodobě nedaří otěhotnět, pomáhá s oplozením metoda in vitro fertilization (IVF). Embrya...

 celý článek

Můj dotaz se týká dysfunkčního krvácení mimo cyklus. Nejdříve chci popsat celý problém, abych se pak mohla dostat k dotazu. Ještě zmíním, že beru HA Chloe. Tedy k problému: asi...

Hemofilie se u vás jistě nevytvořila, ale po silném krvácení mohlo dojít k větší krevní ztrátě, která by mohla způsobovat vaše potíže, bylo by dobré zkontrolovat červený krevní...

Von Wilebrandova choroba je dědičná nemoc způsobená nedostatkem srážecího faktoru. Tento faktor se nazývá von Willebrandův a při poranění pomáhá shlukovat krevní destičky, a tím...

 celý článek

Krvácivé stavy se projevují spontánním krvácením, které je neúměrné stavům nebo podnětům, které je vyvolaly.

 celý článek
 
Kam dál
Naposledy čtené:
Doporučený článek:

Soutěž o krém BELOBAZA®

Belobaza je krém pro každodenní péči, ochranu a regeneraci suché, citlivé a podrážděné pokožky.

 celý článek

x