Je mi 46 let. Od 27 let mám...
Dobrý den, je mi 46 let. Od 27 let mám bolesti. V roce 2008 mi revmatolog Mudr. Dvořák diagnostikoval MB III. (bohužel to bylo jediné co pro mne udělal). Po 2 letech jsem přešla do Revmatologického ústavu v Praze, kde zjistili, že mám již MB V. Letos jsem přistoupila na "výzkumný program" bio, jelikož mi bylo řečeno, že JINAK NEJSOU PENÍZE?! Nyní po 7 dávkách švýcaři program ukončili (nedostatečné výsledky) s tím, že mohu dostat ještě 6 dávek (srovnaná laboratoř, však bolestivost téměř stejná). Můžete mi poradit! Mám oddálit konec bio léčby? Co bude dál? Zhorší se můj zdravotní stav více teď nebo až po delším užívání, nebo naopak? ? Mám raději ukončit hned? Dle doporučení mé lékařky: mám se rozhodnout sama! Jak? Chci "řádnou bio léčbu" (na to však nejsou peníze ?!?!?!) ! Na koho se mám obrátit? Jak donutit stát (VZP, ??) , ať mu nejsem jedno! Podnikala jsem, řádně platila a nyní, když nemohu a potřebuji pomoc, je to každému jedno! Kde je nárok na lékařskou péči? Znám pár lidí, kteří mají bio a nemohou si vynachválit? Až budou peníze (jestli někdy budou) budu již v takovém stádiu, že mi ani bio nepomůže! Prosím, kam mám napsat, zavolat, prosit, ponižovat se...?!? Potřebuji pomoci HNED!!! Prosím aspoň radu! Děkuji za odpověď!
Odpověď odborníka:
Vážená paní, jisté je, že máte Bechtěrevovu nemoc, která bohužel pokračuje. Při dnešním stavu vědy ji neumíme vyléčit, jen léčit s různým stupněm úspěchu, to Vás jistě Vaši ošetřující lékaři sdělili.Jedním z moderních způsobů léčby je biologická léčba, kterou jste zkusila, avšak ani po ní se Vaše bolesti příliš nezlepšily, jak sama tvrdíte.Pokud však k určitému efektu vedla,udržte se v ní co nejdéle. Pak bude na čase zkusit další způsoby léčby, především lázeňskou léčbu v některých lázních, velmi dobré efekty popisují pacienti po radonových aplikacích v Jáchymově a pravidelně cvičit, protože cvičení je jedním z úspěšných analgetických postupů. Máte jistě i další možnosti v rehabilitaci elektroléčbou a podobně Dále se doporučuje vyhledat vhodné nesterodiní anterevmatikum, které by Vám celkově přinášelo úlevu a ev v obdobích zhoršení i kortikoidní hormony. V současné době je opravdu nastaven v centrech limit na biologickou léčbu tak, že je přiděleno jen tolik prostředků jako vloni, což téměř vylučuje nasadit nové pacienty. Ale pokud Vám v minulosti tato léčba nepřinesla velkou úlevu, vsaďte na tyto alternativní postupy a možná se Vám to vyplatí. Nevím, u které pojišťovny jste pojištěna. Pokud jste u menší pojišťovny, bylo by možné diskutovat s revizním lékařem o možnosti navýšení platby některému centru a pokud o další biol. preparát.
V každém případě Vám držím palce
MS
