Diagnóza RS – co teď?

Nevyléčitelná, ale léčitelná

Roztroušená skleróza (RS) je chronické autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. Vlivem autoimunitního zánětu při něm dochází k poškození obalů nervových vláken a následně i k poškození samotných nervových buněk. Nejčastěji se vyskytuje u mladých žen ve věku 20–40 let. Mezi jeho rizikové faktory patří i kuřácký návyk, infekce virem Epsteina a Barrové, nedostatek vitaminu D nebo obezita.

Tato nemoc bohužel stále není vyléčitelná, nicméně zejména v posledních 20 letech je díky příchodu celé řady biologických léků poměrně dobře léčitelná. Jen pro úplnost – lidé s RS běžně pracují na plný úvazek, rozhodně tedy není důvod spolu s diagnózou hledat nové povolání nebo z práce odcházet. Nepropadejte panice, s RS lze žít plnohodnotný život!

Roztroušená skleróza nemá jen jeden typický průběh, ale hned několik

Ačkoliv je RS nemocí se širokým spektrem projevů (nejčastěji problémy se zrakem, hybností, citlivostí, rovnováhou), dá se rozdělit do čtyř základních forem.

• Zpočátku má 85 % lidí její tzv. relabující-remitující formu. Ataky (relapsy) s neurologickými příznaky související s aktivitou autoimunitního zánětu se střídají s obdobím bez příznaků (klinické remise). Atakou se rozumí zhoršení stávajících nebo objevení nových neurologických příznaků trvající alespoň 24 hodin. Nepočítá se zhoršení během infekce či zahřátí organismu – takové je typické, není nijak nebezpečné a zpravidla odezní spolu s nachlazením, teplým počasím apod.
• Bez léčby by po 10–15 letech došlo k přechodu z relabující-remitující formy do tzv. sekundárně-progresivní formy, při níž probíhá pozvolné zhoršování neurologických příznaků i mezi atakami, případně bez atak.
• Asi u 10 % nemocných dochází k tomuto zhoršování bez atak již od počátku onemocnění. Tato forma roztroušené sklerózy se nazývá primárně progresivní. Začíná většinou v pozdějším věku a je častější u mužů.
• Jen přibližně 3 % lidí s RS postihne tzv. maligní průběh onemocnění, který zejména bez léčby může způsobit v prvních letech i těžkou invaliditu.

Dobrou zprávou je fakt, že zvláště v posledních letech objevila řada vysoce účinných léků schopných významně změnit průběh všech výše uvedených forem nemoci.

S roztroušenou sklerózou nemusíte zanevřít na vlastního potomka

Roztroušená skleróza neovlivňuje plodnost, schopnost donosit zdravý plod ani schopnost normálně porodit. Častým dotazem je otázka na dědičnost RS. V běžné populaci činí její riziko jen asi 0,1–0,2 %, sourozenci a přímí příbuzní lidí s roztroušenou sklerózou mají riziko kolem 3 %, což je stále relativně nízká hodnota. O plánech založit rodinu by však vždy měl vědět ošetřující lékař. Některé typy léčby je totiž třeba ve vztahu k početí načasovat a to se týká i mužů s RS.

Léky na roztroušenou sklerózu nejsou bonbony

Ataka roztroušené sklerózy se klasicky léčí vysokými dávkami kortikoidů. Zmiňovanou biologickou léčbu, jejímž cílem je vývoj nemoci ideálně zastavit, zamezit autoimunitnímu zánětu a relapsům, je nicméně nutné užívat dlouhodobě a pravidelně. Významně totiž ovlivňuje imunitní systém a náhlé vysazení nebo změna dávkování by mohly mít za důsledek i jeho nadměrnou reaktivaci a prudké zhoršení stavu.

Léky nejsou bonbony, a ty využívané v léčbě RS obzvlášť. Jejich účinnost je veliká, pokud je ale užíváte špatně, mohou natropit i hodně škody. Jsou zkrátka dobrým sluhou, ale zlým pánem.

(dos)

Zdroje:

Kubala Havrdová E. Roztroušená skleróza v praxi. Galén: Praha, 2015.

https://www.czech-neuro.cz/content/uploads/2020/04/rs_odborna-2.0_final_pub_web-2.pdf

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29275977/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16413965/