O hemofilii se v rodině vědělo, ale nemluvilo

Dokážete říct, který moment byl pro vás v souvislosti s onemocněním syna nejtěžší?

Kateřina Altmanová: Asi se nedá říci, co bylo nejtěžší. Jde o to, že pořád musíte být ve střehu a nevíte, co vás v rámci nemoci čeká. Myslíte si, že už vás nemůže nic překvapit, syn měl krvácení do kloubů, do svalů, do zubů, … a vždycky se může stát něco jiného, nečekaného. Musíte nemoc přijmout a naučit se s ní žít. V dnešní době máme k dispozici léčbu a kluci jsou na profylaxi (preventivní terapie), což je skvělé, protože mohou dělat to, co jejich vrstevníci, ale pořád tu zůstává to ale.

Barbora Válková: My jsme to měli trošku lehčí, protože jsme nejprve viděli od malička vyrůstat Péťu (syna Kateřiny). Ale je pravda, že když jsem byla těhotná, párkrát jsem si říkala, že to nezvládnu. Pak bylo důležité si to v sobě přehodit a uvědomit si, že se to zvládnout musí. Nejtěžší bylo období, kdy ještě Honzík nebyl na prevenci (Honzík je na profylaxi od 3 let). Neuměli jsme aplikovat léky, tedy při jakémkoliv vycestování či výletě mimo domov jsme se báli, jestli nebude potřeba někde vyhledat nemocnici. Když byly Honzíkovi 2 roky, museli jsme navštívit lékaře v zahraničí, což bylo nepříjemné.

Hemofilie se ve vaší rodině přenáší již mnoho let. Jak se s ní potýkali vaši předci, příbuzní?

Kateřina Altmanová: Naše maminka je přenašečka, naše babička byla přenašečka, babičky tatínek, tedy náš pradědeček, byl hemofilik. Naše babička měla syna hemofilika, byl to náš strýc, bratr mámy. Ale v té době, když jsme byly malé, žádná léčba nebyla. Celkově si myslím, že se o nemocech a různých komplikacích nemluvilo tak jako dnes. Tedy jsme věděly, že se v rodině nemoc vyskytuje, ale moc jsme ji nevnímaly.

Barbora Válková: On sám (strýc) o své nemoci a s ní souvisejících problémech nemluvil, ačkoliv je měl. Pamatuji si, že nám babička občas říkala, že má o něj strach, a vyprávěla nám, jaké to bylo, když byl malý. Porodila ho za války, léčba nebyla žádná a celý život se o něj bála.

Obě máte kromě synů také zdravé dcery, v čem je největší rozdíl při výchově?

Barbora Válková: Rozdíl je v tom, že se přirozeně bojíte o syna více než o dceru. Je divné to takto vyslovit, protože obě děti máte stejně ráda, ale když poběží dcera a upadne, tak to bude mít jednodušší průběh, než když upadne Honzík.

Co se týče výchovy, s dětmi si od malička o nemoci povídáme. Honzík má vzor v Péťovi, proto to má jednodušší, než to míval on. Naopak myslím, že dcera to má těžší, od malička slyší, že Honzík má hemofilii, aby na něj byla opatrná. Honzík je schopný se s ní porvat, ale ona má blok, ví, že nemůže. Taky se o něj bojí. Je to pro ni velká zátěž, ale jde jí to dobře, umí se o bráchu postarat. Pro nás, rodiče, je hrozně fajn, že když jdou spolu někam do neznáma, je tam ona, vezme ho za ruku, vytáhne ho z nějakého maléru.

Kateřina Altmanová: Se vším souhlasím, u nás je to podobné. Je pravda, že holky se o své bratry více bojí, myslím, že celkově je téma zdravého sourozence strašně složité. Netýká se to přitom jen dětství, ale celého jejich života. Ať se rodiče snaží sebevíc, některé pocity ve zdravém sourozenci zůstávají. Například: „Proč nemoc nemám já, ale brácha?“ Člověk se snaží děti vychovávat stejně, ale úplně stejné to není. Péťovi jsme se od malička snažili dávat důvěru a vést jej k samostatnosti, aby si zvládl sám aplikovat léky, aby věděl, jaký bude mít následek, když poleze na strom a pak z něj spadne. Tedy, že si bude muset aplikovat léky, že ho to bude bolet a že bude mít problém. Někdy po těch dětech – hemofilicích – chceme až moc. Jejich vrstevníci tyto starosti nemají. 

Barbora Válková: Honzíka učíme, že když se mu něco stane, musí to hlásit. I ve školce i nám. Děti mají tendenci to neříct. Honzík je na sebe dost opatrný, možná jsme to ve výchově přehnali. Když třeba vidí na hřišti obtížnou prolézačku, tak na ni raději nejde.

Do jaké míry uzpůsobujete životní styl vašich rodin synům?

Barbora Válková: Nás to brzdí minimálně. Například co se týče lyžování, Honzíka jsme nedávali na svah tak brzy jako ségru. Zatím tedy nelyžuje, protože ani nechtěl a čekáme, až si o to sám řekne. Jinak jezdíme na kole, děláme běžné sportovní aktivity. Samozřejmě nechodí na žádný náročný sportovní kroužek. Například jsme mu rozmluvili sportovní přípravku ve školce, kde neřízeně běhá 30 dětí. Myslím si, že do budoucna budeme hledat sportovní kroužek, ale čekám, až doroste do věku, kdy bude zodpovědnější a hlavně víc odhadne své možnosti.

Kateřina Altmanová: Péťa byl od malička umělecky založený, auta ani sport a typické klučičí hry ho příliš nebavily. Měl ráda výtvarku a hudebku, což bylo o to jednodušší. Pokud jde o chod naší rodiny, tak ji to ovlivnilo hodně. Naše rodina je aktivní v pacientské organizaci. (Kateřina Altmanová je předsedkyní organizace Hemojunior, Petr se účastní mnoha akcí tohoto spolku – pozn. red.) Což bychom nedělali, nebýt nemoci.

Na druhou stranu, pokud jde například o cestování do zahraničí, tak nás to příliš neomezuje. Ale možná už podvědomě přemýšlíme o tom, kam pojedeme, co tam budeme dělat atd. Co se týče lyžování, Péťa lyžuje, ale začal pozdě, okolo 10 let. Baví ho to, ale je opatrnější a sám pozná, když už je lepší si jít odpočinout.

Celý rozhovor si můžete přečíst na webu Hemofilie.cz.

(jez)