5 informací, kterými by měl být vybaven každý myastenik

1. Nadměrná únava svalů, i dýchacích, polykacích nebo očních

Když se chceme pohnout, náš mozek vyšle nervový vzruch a ten se šíří po nervu až ke svalu. V místě spoje vypustí nerv chemickou látku a ta zapůsobí na receptory na svalových vláknech. Následkem dojde ke stahu svalu. Chemickou látku, která zůstala mezi nervem a svalem, poté odbourají enzymy.

Myastenie gravis znamená v překladu „těžkou svalovou slabost“. Název je tedy vlastně částečně vysvětlující – u této autoimunitní nemoci totiž buňky vlastního imunitního systému napadají receptory na svalech a zhoršují tak přenos mezi nervem a svalem. Důsledkem je velká únavnost svalů. Lidé s myastenií tak charakteristicky během námahy, ale i během běžných denních činností podléhají nadměrné svalové slabosti. Některým například během dne začnou padat víčka, vidí dvojitě, hůře mluví nebo se jim hůře polyká, v nejhorším případě hůře dýchá, u jiných se objeví slabost trupu a končetin.

2. Není krize jako krize – obzvláště ta myastenická

Svaly jsou potřeba i k dýchání. A pokud v důsledku myastenie dochází k oslabení dechového svalstva, může dojít k rozvoji tzv. myastenické krize, což je urgentní, život ohrožující stav, který je třeba rychle řešit. Projevuje se dušností, po zátěži a vleže, výraznou úzkostí a neklidem a nakonec zástavou dechu. V takovém případě je třeba dostat se co nejrychleji do nemocnice.

Existuje řada provokačních vlivů, např. infekční onemocnění, psychický stres, zejména dlouhodobější, operační zátěž, podání nevhodných léků apod., které mohou myastenii prudce zhoršit, či dokonce vyústit v myastenickou krizi s nutností umělé plicní ventilace. V těchto situacích se uplatňují léčebné metody, které tento nepříznivý stav mohou velmi rychle zlepšit. Zpravidla se jedná zejména o sérii plazmaferéz nebo nitrožilní infuze lidských imunoglobulinů. Veškerou lékařskou péči provádějí odborné lékařské týmy, takže pokud tato situace nastane, je třeba zachovat klid.

3. Společný strašák mladých žen a starších mužů

Co vás napadne, když se řekne mladá žena a starší muž? U většiny z vás to nejspíše nebude myastenie. Přesto je zmiňované onemocnění něco, co mají tyto dvě populační skupiny společné. V posledních letech se pak zvyšuje výskyt onemocnění myastenií zejména u starší populace.

4. Může za to brzlík

Brzlík je orgán, o kterém se příliš nemluví. Je umístěn v hrudním koši a je důležitý pro náš imunitní systém. U mladších pacientů (cca do 50 let věku) se u myastenie objevuje jeho zánět. Bylo prokázáno, že u těch mladších pacientů, u kterých je v případě myastenie klíčovým hráčem brzlík, může jeho chirurgické odstranění výrazně zlepšit jejich zdravotní stav. V řadě případů je díky tomu dokonce možné následně vysadit veškeré léky. Dalším důvodem k odstranění brzlíku je přítomnost nádoru – thymomu. Ten se vyskytuje častěji u pacientů po 40. roce věku.

5. Léky – skvělý sluha a zlý pán

Léky jsou při zvládání myastenie zásadní, zejména ty potlačující nadměrnou aktivitu imunitního systému a ty, které snižují odbourávání enzymu mezi nervem a svalem. Na druhou stranu je zcela zásadní vědět, že řada léků myastenii dokáže zhoršit! Mezi nebezpečné léky patří například i některá antibiotika nebo léky na vysoký tlak. Jejich základní seznam i spolu s možnými alternativami je dostupný online a vyplatí se ho mít stále po ruce. Pokud byste si z tohoto článku nic jiného neodnesli, toto si pamatujte. Vždy lékaře jakékoliv odbornosti upozorněte, že máte myastenii a je třeba zkontrolovat, zda můžete jím navrhovanou léčbu užívat.

Máte o myastenii dostatek informací? Zjistit to můžete během chvilky v našem průzkumu níže.

O MYGRA-CZ

MYGRA-CZ, z.s. je nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myastenie gravis (MG), jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti. Vznikl v roce 2009 a zasazuje se o zvyšování povědomí o MG, pořádá setkání pacientů, vydává informační materiály o MG, provozuje poradnu. MYGRA-CZ je členem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje 43 pacientských organizací a bojuje za zlepšení péče o pacienty se vzácnými nemocemi, nejenom v oblasti léčby. Více na www.mygra.cz a www.vzacna-onemocneni.cz.

Zdroje:

https://www.myastheniagravis.cz/

https://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2015/03/06.pdf

https://www.mygra.cz/upload/docs/p_2009_dr.pitha.pdf?phpMyAdmin=a50857465ff29cd4b4acd1bde57b1a19