Na co se připravit při výchově dítěte se syndromem Prader-Willi?

  • Redakce uLékaře.cz
  • 29.8.2008
  • Aktualizace: 3.10.2008
  • Prader Willi
Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi přináší četná úskalí. Rodiče, kteří se rozhodnou o postižené dítě pečovat, by předem měli vědět, co asi mohou očekávat a jaké překážky budou muset každý den překonávat. Každé dítě se syndromem Prader-Willi je jedinečné. S některým může být snazší domluva, s jiným bude pořízení mnohem těžší.

Omezení pro celou rodinu

Začínající rodiče by proto měli navštívit jinou rodinu, která dítě se syndromem Prader-Willi vychovává. Promluvit si o tomto nelehkém úkolu s párem, který už má v této oblasti zkušenosti, může být užitečné. Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi totiž přináší mnohá omezení pro celou rodinu. Je třeba onemocnění přizpůsobit jídelníček, denní režim i zažité zvyklosti.

Vztah s rodiči je velmi důležitý
Vztah s rodiči je velmi důležitý

Poté, co je stanovena diagnóza, by se nastávající rodiče měli setkat s klinickým genetikem, který jim poskytne bližší informace.

Léčba novorozence, která může přinést i vážné zdravotní komplikace.

 

Výchova je náročná pro oba rodiče

Rodiče by se měli shodnout na tom, že si své role při výchově rozdělí. Rozhodně není optimální, když veškeré starosti zůstanou pouze na maminčiných bedrech. Pro tatínky sice bývá někdy obtížnější smířit se s faktem, že jejich dítě není zcela zdravé, přesto by ale muž měl svou partnerku při výchově podpořit.

Často může být výchova dítěte zdrojem rozkolů a hádek mezi rodiči, v podobných případech bývá dobré obrátit se na psychologickou poradnu pro partnerské vztahy. Psychologická podpora může mnohé nelehké chvíle usnadnit. Zkušenost mnoha párů nám ale ukazuje, že náročné chvíle mohou partnerský vztah stmelit a spojit oba partnery láskou, která je o to hlubší, že musí překonávat překážky a chvíle zoufalství.

Nesmíme také zapomenout na to, že každé dítě vnímá lásku, kterou je obklopeno. Pokud se tedy nelehkého úkolu výchovy dítěte s PWS chopíte a budete se snažit svému dítěti poskytnout to nejlepší, je téměř jisté, že se vám láska, kterou své ratolesti věnujete, mnohonásobně vrátí.
Možná jinak než rodičům ostatních dětí, nejspíše zažijete náročné chvíle, zoufalství i vyčerpání, ale odměnou vám bude vědomí, že jste pro svého potomka udělali to nejlepší, co jste mohli. Nepochybně to sami poznáte i v jeho rozzářených vděčných očích.

(hak)

Zdroj: www.fpwr.org/aboutPWS/familyImpacts

Líbí se vám článek?
+1 Ano Ne
 
 
Diskuze čtenářů Přidejte komentář jako první

Vstoupit do diskuze

 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené: