Fascikulace
Dobrý den, píši doplňující odpovědi k mému již zodpovězenému dotazu č. 418686, prosím pana doktora T. Bauera o ještě jednu reakci, předem se omlouvám za další dlouhý "sloh" a děkuji za přečtění a reakci.
Děkuji oběma doktorům za jejich reakce na předešlý dotaz, především panu Dr. Bauerovi - díky moc pane doktore, cením si času, který jste odpovědi věnoval, hezky sepsáno a co píšete mi dává smysl.
Odpověděl bych tedy s dovolením na dotazy co mi byly položeny. Co se týče změny práce a práce v toxickém prostředí, případně fascikulace jako reakce na léky, žádné toxické látky (drogy ani nic jiného) neberu, ani jím nejsem vystaven, léky na crohnovu chorobu neberu taky žádné. Kromě léků co mi napsal pan doktor na tu domnělou polyneuropatii jsem dlouhodobě nebral ani neberu nic jiného.
Video záškubů přikládám v příloze - tohle co uvidíte, jsou videa popsal bych to jako "těch nejhorších" záškubů, co jsem měl, jelikož ty běžné, malé záškuby, kterých mám tisíce denně, ty nahrát by bylo velice složité, jednak čistě náhodným výskytem a potom i dobou samotného tiku, valná většina je opravdu popsal bych to jako "jednotlivý záškub" případně rychlá série těchto záškubů (jako je vidět na videu prstu na stole) - to, jak mi cukal palec, jsem nemohl nijak kontrolovat, dělalo to i ve chvíli, když jsem chtěl vůli cukání zastavit, případně zkusit myslet na něco jiného - po cca 10 minutách odeznělo. A ještě co se videí týče, tyhle jak bych to nazval "větší záškuby", mívám je řekněme jednou do měsíce, není to pravidlo, ale aby mi sval cukal tak, že se mi to podaří natočit, to úplně běžné není. K samotným videům - video ramene, dovolená chalupa - cukal ramenní sval cca 3 hodiny i při hýbání s rukou, to bylo řekl bych, asi nejdelší za ty necelé dva roky, co jsem zatím měl - 3 hodiny záškubů v kuse na jednom místě, Video prstu na stole jsem již popsal, bylo to v práci. Video zad je zase k večeru doma, cukalo v oblasti lopatky, cca 30 minut. A triceps zase dovolená a někdy se stalo, že cukání přestalo po zaktivování svalu, tady je vidět že ani po hýbání s rukou se nic neděje a vesele si cuká sval dál. Může to podle videí vypadat, že se mi to děje jen na levé části ruky, věřte, že se jedná jen o náhodu, je to po celém těle, míval jsem dlouho například břišní svalstvo, kvadriceps v uchycení nad koleny atd.
Panu doktorovi jsem tyhle videa ukázal taky, ale nic na to neřekl, jen že "to je klasické" ve smyslu klasické k diagnóze co mi napsal. Když mi do zpráv psal myoklony, hledal jsem si co to znamená a pochopil jsem spíš větší škubnutí, né takovéhle miniatury. Syndrom benigních fascikulací jsem zmiňoval taky a odmítl to stejně jako je ve zprávách s tím, že mám jasnou polyneuropatii. Dostal mě tím v podstatě do stavu, kdy já odborník nejsem, nemůžu si diktovat co chci nechat vyšetřit, ale nezdálo se mi to od začátku, že bych měl polyneuropatii založenou na domněnce, že dva rodinní příslušníci mají problémy s DM a ŠŽ, tak já tyhle problémy mám bez příznaků skrytě taky. Doufal jsem tedy ve zlepšení stavu po delší době léčby. Zlepšení se ale nekoná, tak jsem vyzkoušel zde poradnu, abych se dozvěděl, jak nejlépe postupovat.
Druhotný názor jsem si chtěl také nechat vypracovat, jenže narážím na to, ke komu jít, abych nedopadl stejně jako s mým aktuálním doktorem. Neporadíte někoho pokud možno z jihu čech, ale neni podmínkou, ke komu se jít zeptat na second opinion? Aktuálního doktora jsem si také našel dle kladných recenzí na internetu, co jsem hledal tak neurosvalová ambulance se nachází v Praze, jenže je do ní třeba mít žádanku od neurologa, a jelikož ten mi tvrdí že má diagnóza je jasná a je to neuropatie, tak s tím asi neuspěju. Sám ani nevím, jestli second opinion je možný jen jeden, nebo pojišťovna prohradí třeba i druhý second opinion. (?)
Dál ono jehlové vyšetření EMG, i tohle jsem před panem doktorem zmínil, jestli by nebylo lepší udělat abychom věděli jestli tedy ty svaly jsou OK, odpověd byla, že je jasné, že tam nějaké poškození je, tak není třeba dělat jehlové emg.
Hledal jsem tedy, jestli si tohle vyšetření (jehlové emg) lze nechat udělat i na soukromo (jde? případně kde?) klidně si to zaplatím, jen abych vyhnal z hlavy pocit, že mi odumírají svaly a za pár let je po mě - né tedy, že by to šlo nějak změnit, i kdybych onu diagnózu měl (doufám, že ne, jak píšete, tohle se mi hold dostává z hlavy těžko, když je to něco, co mám skoro dva roky každou minutu, pořád to cítím a rok od docházení k doktorovi se stav nijak nelepší - posledních několik měsíců (6+) jsem si alespoň zakázal o tom cokoliv hledat a nevěnuji tomu takovou pozornost.
Ono když by mi někdo řekl, že to co mám má nějaký název, nebo pokud né název, že to co mi je mi sice bude celý život, ale krom cukání ve svalech se mi nic jiného dít nebude, tak všechno ostatní je mi v celku jedno. Nevadí mi to, nijak mě to neomezuje, ale ta nejistota a nevědomost, je hrozná. (chápu ale taky, že diagnostikovat něco co bude mít minimum lidí a ještě k tomu diagnóza probíhá vylučovací metodou závažnějších stavů, že to není uplně jednoduché)
Moc znovu děkuji za čas věnovaný přečtení a reakci.
Přeji pěkný den.
Dobrý den Tomáši. Váš dotaz se pokusíme předat přímo dr. Bauerovi. Jako samoplátce si mů...
Vážený pane Tomáši,
děkuji za video; to, co na nich vidím jsou fascikulace, nikoli myoklonus...
