Kampaň na podporu pacientů s poruchou imunity slaví deset let
Rada Mezinárodní organizace pacientů s primárními imunodeficiencemi se s ohledem na pandemii COVID-19 rozhodla prodloužit každoroční týdenní podpůrnou kampaň, která probíhá tradičně na konci dubna. Jubilejní 10. ročník Světového týdne primárních imunodeficiencí (World PI Week) tak potrvá od 22. dubna po dobu 10 týdnů a jeho aktivity se budou odehrávat v online prostoru. Prodloužení celosvětové kampaně poskytne zúčastněným zemím větší flexibilitu a možnost odložit lokální podpůrné aktivity a pacientská setkání na pozdější, „bezpečnější“ dobu.
Hlavním cílem Světového týdne primárních imunodeficiencí (World PI Week) je propojení zdravotníků s pacienty a prohlubování znalostí o tomto onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností tak, aby byli pacienti, kteří jimi trpí, diagnostikováni včas. Letošní kampaňové aktivity směřují k ochraně veřejného zdraví a zdraví pacientů s poruchami imunity.
Poruchy imunity a strašák koronavirus
Poruchy imunity jsou jak u dětí, tak u dospělých způsobeny převážně infekcemi, které se často vracejí nebo obtížně léčí. Jakýkoliv respirační virus, který se může šířit z člověka na člověka, tak pro pacienty s výrazně oslabenou imunitou představuje potenciální nebezpečí. Nejinak je tomu i v případě koronaviru.
Ochrana těchto pacientů se v souvislosti se současnou pandemií řeší po celém světě, jak uvedla v nedávném rozhovoru pro web uLékaře.cz prof. MUDr. Anna Šedivá, DrSc., primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole: „Mezinárodní společnosti založili dotazník, kam se hlásí pacienti, kteří mají imunodeficienci a nakazili se koronavirem. A musím říct, že zprávy jsou doteď docela příznivé, protože z celosvětového hlediska je tam registrováno devět pacientů a zatím žádný z nich není ve vážném stavu, přestože mají poruchu imunity a jsou léčeni jako všichni ostatní.“
Předpokládá se, že u pacientů s primární imunodeficiencí hrozí v případě viru SARS-CoV2, který způsobil stávající pandemii, vyšší riziko nákazy a těžší průběh samotného onemocnění. Pacienti a jejich příbuzní proto musejí dbát zvýšené opatrnosti, aby přenosu infekce zabránili, a měli by pečlivě sledovat vývoj ve svých zemích a příslušná doporučení v oblasti zdraví a prevence onemocnění.
Letošní ročník je jednou velkou oslavou
Světový týden primárních imunodeficiencí probíhá už po desáté – na svém „kontě“ tak má již deset let podpůrných aktivit zaměřených na zvyšování povědomí o tomto vzácném závažném onemocnění po celém světě. Organizátoři tedy letošní kampaň pojímají zároveň jako oslavu. Na svých webových stránkách mimo jiné uvádějí, že se jedná o oslavu života pacientů, úsilí vynakládaného pacienty a pacientskými organizacemi, rodinami nemocných, lékaři, zdravotními sestrami a mnoha dalšími aktéry na zlepšení výsledků pro lidi s tímto onemocněním či snah komunity, která společně usiluje o větší povědomí o primárních imunodeficiencích, včasné diagnostice, dostupnosti léčby a přístupu k ní a péči po celém světě. To vše vede k lepší kvalitě života pacientů s poruchami imunity.
V České republice slouží pro podporu pacientů s onemocněním primární imunodeficiencí webový projekt www.poruchy-imunity.cz. Nabízí podrobné informace o onemocnění a možnostech léčby, aktuality týkající se dané problematiky, online poradnu s imunoložkou či možnost otestovat se na poruchy imunity.
(jez)
Zdroje:
http://www.worldpiweek.org/wpiw-updates/covid-19-and-world-pi-week/
