Nemoc mi naprosto změnila život, říká pacientka s psoriatickou artritidou
Ještě před několika lety pracovala 40letá Petra 10–12 hodin denně, často včetně víkendů. Před čtyřmi roky se však u ní začaly kupit různé zdravotní potíže. Nejprve upadla a hnula si s krkem, pak onemocněla s angínou a během následujícího měsíce ji začala bolet bedra, část kloubů na nohách a několikrát týdně ji trápily migrény. Rok trvalo než lékaři vyslovili konkrétní diagnózu – lupénka a psoriatická artritida.
Obě onemocnění patří mezi autoimunitní revmatické nemoci, u nichž imunitní systém jedince napadá jeho vlastní tkáně, v tomto případě především klouby dolních končetin a páteř zejména v křížové oblasti, respektive kožní buňky. Onemocnění v současnosti nelze vyléčit, lze u nich jen s větší či menší úspěšností potlačovat vzniklý zánět.
Rok v pracovní neschopnosti
Komplikovaná nemoc převrátila 40leté Petře ze Zlínského kraje život naruby. Zhruba rok, kdy navštěvovala lékaře různých odborností, strávila v pracovní neschopnosti. „Po mnoha letech činnosti na maximum mě tato nemoc naprosto zastavila. Změnila mi život, priority, prostě vše. Začala jsem se více zajímat o sebe, o to, co potřebuji já a nejen všichni okolo, více odpočívat a více se hýbat,“ popsala. „Na neschopence jsem se začala více vzdělávat, věnovat se zahrádce, dětem, přátelům, cvičení,“ uvedla maminka dvou dětí.
Po roce pátrání po diagnóze se Petra rozhodla, že se do svého tehdejšího zaměstnání už nevrátí, přestože šlo o atraktivní pozici ve vyšším managementu. „Prioritou pro mě bylo zaměstnání, kde mi bude nabídnut home office spolu s pro mě přijatelnou pracovní dobou, tedy práce maximálně do 15 hodin týdně, abych měla čas se věnovat sama sobě a nestrávila tolik hodin sezením,“ svěřila se.
Práce z domova a na zkrácený úvazek
S ohledem na zajímavý životopis a praxi neměla s hledáním nové práce potíže. Z možných nabídek si zvolila pozici online podpory, při níž pomáhá zákazníkům své firmy s objednávkami a problémy v souvislosti s nákupem.
Na svou nemoc zaměstnavatele neupozorňovala, přesto se jí podařilo vyjednat si možnost pracovat dvakrát týdně z domova. Po roce zaměstnání začal ovšem zaměstnavatel tlačit na úpravu Petřiny pracovní doby, tedy aby si ji posunula do 16 hodin. „Vydržela jsem to měsíc, ale zradila mě psychika. Proto jsem byla nucena zaměstnavateli říci, že za těchto podmínek nejsem schopna pracovat, že naopak potřebuji úvazek zkrátit,“ prohlásila s tím, že při té příležitosti svému nadřízenému sdělila svou diagnózu. Vzhledem k tomu, že Petřin vedoucí byl s její prací spokojen, vyjednal jí téměř stoprocentní home office a také zkrácení úvazku na 6 hodin denně.
O nemoci před okolím příliš nemluví
Petra si touto zkušeností potvrdila, že nezávisle na léčbě, v jejímž rámci postupně vyzkoušela několik typů léků, má psychika na její zdravotní stav obrovský vliv. Tedy „stačí“ být nějakou dobu ve stresu, špatně spát a nemoc se okamžitě projeví. Byť to může znít jako klišé, Petra v této souvislosti radí především poslouchat své tělo. Věnovat se těm fyzickým i psychickým aktivitám, které nám dělají dobře. „I za cenu změn a ústupků, hůře placeného zaměstnání, opuštění přátel, kterým je vaše tempo nedostačující a otevření se novým cestám,“ řekla.
Kromě rodiny se o své nemoci svěřila pouze několika nejbližším přátelům, ostatní vědí pouze, že jí „něco je“. Jak totiž uvádí, nechce, aby ji její okolí zrazovalo od jejího koníčku, kterým je cestování a turistika. „Nechci nikomu vysvětlovat, že když jdu na výšlap, tak vím, že sice pak budu tři dny trpět, ale kdybych se nehýbala, budu trpět mnohem více,“ vysvětluje s tím, že limity vlastního těla je třeba zkoušet trochu posunovat.
Kožní a kloubní projevy se často střídají
Psoriatická artritida se častěji vyskytuje u jedinců s těžkou formou lupénky. Obvykle se u pacientů střídají kloubní a kožní projevy nemoci. Tedy když je lupénka viditelná, zmírní se bolesti zad a kloubů a opačně. To potvrzuje i pacientka Petra.
Nemocní obvykle mívají postižených méně kloubů než u revmatoidní artritidy, zpravidla méně než pět, převážně na dolních končetinách. Tyto klouby bývají oteklé, bolestivé a citlivé na dotek, jejich povrch bývá teplý. Typická je také jejich ztuhlost, zejména po ránu.
(lek)
Zdroj:
