Porfyrie

Dobrý ten mám prokázanou porfyrii , prý kožního typu. Jenže mě velmi zklamalo, jak jsem byl o nemoci informován od lékaře a jak jsem byl “léčen”. Dělají se mi na rukou puchyre a když něco dělám, velice jednoduše se poraním, strává se mi kůže při i minimálním tření . Proběhly u mě dvě venepunkce a tot vše , prý se mám mazat kortikoidy. Byl jsem i na vyšetření jater, kdy mi mylo na základě sono vyšetření řečeno , ze mám velmi poškozená játra ( zatučnělá) za 14 dnů byly hotovy výsledky krevních náboru a zde jaterní testy vyšly o.k. Byl jsem propuštěn jako zdravý a vůbec nevím co teď. Nikdo nezkoumal jak to vzniklo, jestli nemám třeba nějakou otravu a pod. Přijde mi, ze tak vzácnou nemoc asi každý lékař nezná ( 2 roky jsem chodil po všech čertech, než se na to přišlo ) proto bych rád radu co dál, jestli neexistuje v ČR nějaké specializované pracoviště . Děkuji moc, jsem bezradný

doplňující informace: alkohol nepiji žádný, jen pro upřesnění, na internetu jsem se dočetl, že bych neměl ani užívat analgetika, že dostanu seznam "bezpečných" léků, vůbec netuším, co když budu mít nějakou bakteriální nemoc, mohu antibiotika apod.... trochu mě zaskočilo to, že se nezjišťuje, co mi to způsobuje, nějak nevěřím na to, že se mi po 45 letech života změní gen, který začne pracovat s chybou, v rodině na tuto nemoc nikdo nikdy netrpěl. Dále jsem se dočetl, že po dlouhodobém hromadění porfyrinu a železa v játrech vzniká cirhóza. Takže vůbec netuším, jak na tom s játry jsem.

Proto jsem psal dotaz , jestli se někdo na tuto chorobu specializuje a je schopen shrnout veškeré známé zjištění a dát mi nějakou dlouhodobou radu. Jako průvodní symptomy mám bolesti končetin "něco jako kdybych měl přeležená chodidla" takže když ráno vstanu jdu jak kdyby mi bylo 90 let?

Odpovídá lékař:

MUDr. Barbora Suchecká

Specializace: Praktické lékařství pro dospělé Pracoviště: Praktický lékař pro dospělé, Nemocnice Kadaň

Dobrý den, vzhledem k potížím a charakteru dotazu poprosím naše sestřičky, aby Vás kontakto...

Pro zobrazení odpovědi lékaře je nutné se přihlásit.

Přihlášení/registrace je zdarma a zabere průměrně 2 minuty.

Přihlásit seZaregistrovat

Odpovídá lékař:

MUDr. Soňa Boušková Chief Medical Officer

Specializace: Vnitřní lékařství Pracoviště: uLékaře.cz

Dobrý den, pane Petře, nemohu posoudit postup kolegů, protože neznám podrobnosti, nicméně pod...

Pro zobrazení odpovědi lékaře je nutné se přihlásit.

Přihlášení/registrace je zdarma a zabere průměrně 2 minuty.

Přihlásit seZaregistrovat

Odpovídá lékař:

MUDr. Soňa Boušková Chief Medical Officer

Specializace: Vnitřní lékařství Pracoviště: uLékaře.cz

Dobrý den, pane Petře, jistě jste četl mou obsáhlou odpověď, věřte, že jsem napsala, co š...

Pro zobrazení odpovědi lékaře je nutné se přihlásit.

Přihlášení/registrace je zdarma a zabere průměrně 2 minuty.

Přihlásit seZaregistrovat