Celková slabost, paralýza těla, opakované infekce
Vše začalo cca v létě 2013, kdy jsem letěla s přítelem a kamarády na letní dovolenou na Krétu. (Do té doby nikdy žádné velké zdravotní problémy - sledována jsem akorát byla v dětství pro šelest na srdci a od základní školy jsem řešila větší skoliozu zad, jinak kromě klasických občasných nachlazení atd. nějak nic. Jen si zpětně vybavuji,že vždy jsem měla asi nějak tak méně energie, než moji vrstevníci. Nebylo to ale nic takového, co by mě ovlivnovalo v běžném životě. Následně si vzpomínám na brigády ve vinohradě - to bylo vždy v létě, když jsem chodila na střední školu - vybavuji si, že se mi jako jediné strašně dělalo zle ze slunce při práci, přestože jsme byli dostatečně najezení a hydratovaní a mívala jsem pocity na omdlení, v té době jsem ale ani nevěděla, co to odpadnout je.)
Zpět k létu 2013. V Řecku vždy už po ránu, když jsme se vydali na snídani, jsem začala pociťovat slabosti, lehkou malátnost, nechuť k jídlu, hrozně mi začalo vadit slunce, které jsem do té doby milovala, pořád mě to ale nijak extra neomezovalo, jen jsem se cítila tak nějak jinak. Ke konci dovolené jsem ale už měla i silné motání hlavy, obrovské návaly horkosti, pocity na omdlení, silné pocity na zvracení - nezvracela jsem ale a nikomu jinému nic nebylo. Po návratu z dovolené jsem uvnitř sebe pociťovala stále zvláštní nervozitu a to, že se se mnou něco děje, neřešila jsem to ale.
Zhruba týden na to jsme se vydali do aquaparku, kde jsem poprvé odpadla do bezvědomí (klasicky nejdříve pocit slabosti, pak zdřevěněly nohy, chvilkové oslepnutí a ohluchnutí a už si nic nepamatuji). To bylo zhruba v půlce léta.
No a od konce léta už se to rozjelo vše naplno - problémy s dýcháním (dušnost, pocit nedodechnutí a pocit malé kapacity plic, pocit jen povrchového dýchání), problémy se srdcem (moc vysoký tep, pocit slabosti od srdce - někdy až pálení přeskakování srdce, vynechávání srdečního tepu), problémy s krevním tlakem (kolísavý, většinou ale dost nízký), odpadávání a neustálé slabosti a pocity na odpadnutí při všem a stále (neschopnost se ani vysprchovat ve stoje nebo vydržet vyčistit zuby ve stoje), nerovnováha v prostoru, závratě a motání, tlaky v hlavě (ne bolest, ale tlak jakoby vás za hlavu někdo tlačil k zemi), zvýšené teploty denně a stále, bolesti a ztuhlost šíje (taková, že když jsem měla sedět s neopřenou hlavou, měla jsem pocit, že hlavu na tom krku neudržím a že mi doslova pukne, nešlo vydržet si hlavu o něco neopřít)...
Hospitalizována jsem v té době byla tuším na interně, následně i na neurologii i infekčním - nezjištěno nic zásadního, co by mi prý mělo způsobovat takové stavy. Byly zjištěny pouze nějaké infekce, na které byly nasazeny atb., ale ani po nich se můj stav neupravil.
Po propuštění z nemocnice se ale všechno stále jen zhoršovalo - snad každý měsíc jsem měla atb. na nějakou infekci v těle ( i mononukleoza), začala jsem mít jednu angínu za druhou (do té doby jsem nikdy neměla), neskutečnou rychlostí se mi šíleně zhoršil např. i zrak a zuby (předtím nikdy ani jeden kaz). Podstupovala jsem dále různá vyšetření pouze ambulantně, vždy bez úspěchu.
Nastoupila jsem na jazykovou školu, kterou jsem tedy dodělala s obrovskými obtížemi - několikrát týdně kamarádky volali rodičům, aby pro mě přijeli, že odpadávám jen co jsme přijely do školy.
Mezitím zase proběhla řada “neúspěšných” vyšetření a pokusů léčení i z mé strany, nic však nezabíralo.Všichni mi přestávali věřit, že mi něco je a začali se na mě dívat jako na blázna, přestože jsem se cítila stále hůř. Proběhla tedy dokonce návštěva dvou psychiatrů - tam mi bylo řečeno, že z jejich pohledu jsem zdravá, že mi nedokážou pomoct a přejí hodně štěstí, abych se uzdravila.
Rodinou i lékaři mi bylo řečeno, že mi byla udělána všechna možná vyšetření i nad rámec toho, co dělají ostatním, že mám prostě svůj stav přestat řešit a třeba to přejde, můj stav byl teda z jejich pohledu uzavřen.
Nastoupila jsem na vysokou školu. V té době jsem ale už měla co dělat, abych vůbec každé ráno došla na vlakové nádraží. Hned po probuzení pocit slabosti, malátnosti, pocity jako bych měla nízký krevní cukr, strašné motání hlavy, nerovnováha v prostoru, dušnost, bušení srdce, nadále i teploty a ztuhlost šíje. Bez toho,abych po ránu vypila minimálně půl litru vody, nebo se najedla, bych nebyla schopná se pořádně ani obléct. Cesta ráno na vlak probíhala stylem, že jsem se motala, jako bych měla 2 promile alkoholu v krvi, táhlo mě to doslova z jedné strany na druhou, taky pocit jako když šlapete do prázdna a pocit neschopnosti dobrzdit chůzi z kopce plus vše výše zmiňované. Neuro příznaky už byly natolik silné, že jsem měla pocit, že mám snad nádor v hlavě, nebo něco podobného. Nebyla jsem schopna ani vydržet stát na zastávce, nez přijede vlak, kdekoliv jsem si musela hned dřepnout nebo sednout, jinak jsem odpadávala. Než se mi tedy nějakým stylem podařilo dorazit na fakultu, byla jsem vyčerpaná doslova na smrt - v té době už se začalo přidávat i zhoršení soustředění, nebo spíše nemožnost se vůbec soustředit, zhoršovala se také paměť a neustálý pocit nervozity a chvění uvnitř těla. Vždy když jsem seděla, všimla jsem si, že podvědomě zarývám prsty na nohou do země, jakoby se snažily mě uzemnit, abych se vůbec udržela na židli. Vystát v jídelně frontu na oběd, též nadlidský úkol. Takto probíhal opravdu každý den, ne jen někdy. Do toho jsem stále brala často různé atb na záněty, angíny, atd. (brala jsem ve škole, jelikož jsem si nemohla dovolit více absence).
Druhý rok na vysoké vše vygradovalo ještě více, to už jsem i odpadávala denně a kamarádky mi u musely pomáhat a často podpírat. Nikdo z lékařů, ani z rodiny mě už ale nehodlal řešit, nevěřili mi. Poslední zkouškové mě už rodiče dokonce museli vozit přímo ke škole na zkoušky. Následně jsem byla nucena studium přerušit a zůstat doma s tím,že jsem trvala na celém přešetření mého stavu ještě jednou, myslela jsem, že se stihnu vrátit do školy, ale bohužel.
Ccca 3 roky už jsem tedy doma - tou dobou stále přetrvávaly všechny výše zmiňované příznaky na denní bázi a dokonce ještě v horší intenzitě.
Přidaly se i zvláštní pocity , jakoby mi ochrnovalo tělo - např. neschopnost někomu pevně stisknout ruku nebo v tu chvíli bylo pro mě nemožné vzít špetku soli, nebo polknout něco (ovlivňovalo to i polykací a dýchací svaly). Často jsem cítila zvláštní slabost, jako lidé popisují před mrtvicí nebo infarktem. Někdy jsem i např. přestala úplně cítit ruku. Přidalo se mravenčení končetin, trpnutí končetin, taky šílené návaly horkosti a pocení, že jsem byla prakticky pořád mokrá jakoby mě někdo polil vodou, pocit jakoby se moje smyslové vnímání nestíhalo dostatečně rychle přizpůsobovat (začaly mi např. vadit různé obrazce, světlo, hluk a mluvení), dále strašné problémy s nespavostí, pocit úplné nervonováhy v prostoru (problém udržet se vůbec na židli)….Během krátké chvíle se ze mě stal úplný ležák, matka mě dokonce musela pomáhat vykoupat se, nebyla jsem se skrz závratě schopná ani udržet ve dřepu ve vaně. Když jsem potřebovala na wc, musela jsem volat, aby mě někdo podpíral a dovedl mě tam, nebo se musela doplazit po čtyřech, jak strašné závratě jsem měla. V sedě jsem se musela držet všechno možného, jinak bych se taky neudržela, nezvládala jsem si sama nachystat ani jídlo nebo sejít schody.
Za ty 3 roky jsem zkoušela opravdu vše možné i nemožné, i různou alternativní léčbu, jediné co se zmírnilo jsou závratě, mravenčení a trpnutí končetin, jinak dá se říct všechny výše zmiňované příznaky dále přetrvávají včetně zvýšené teploty.
Současně je můj stav tedy ve zkratce následovný: stále jsem doma, sama se z domu nehnu, jelikož se nezvládnu sama nikam dopravit ani autem ani pěšky. Doma jsem ráda, když vůbec ráno vstanu, převléknu se udělám základní hygienu, dále vařím oběd (což je pro mě asi tak náročné jako pro zdravého uběhnout velký maraton bez vody ve velkém horku). Veškerou energii si tedy nechávám na to,abych zvládla domácí práce (při žehlení např. musím sedět a i tak mám co dělat, abych to zvládla). Tedy chci říct, že přestože se snažím přemáhat co to jde, ani běžné každodenní činnosti , co opravdu dělám pravidelně nezvládám bez všech těch příznaků.
Ve stručnosti denně se cítím, jako bych měla silnou anemii doprovázenou právě pocity na odpadnutí, zkolabování, úplné vypnutí organismu. Jakoby se u mě projevil silný únavový syndrom. Doslova nejsem schopná ani života na nejnižší úrovni - teda nezvládám ani běžné každodenní činnosti bez větších obtíží. “Funguju” (základní hygiena, úklid a obstarání domácnosti) jen v rámci domu a ani to ne bez obtíží. Nepřipadá pro mě v úvahu opravdu ani běžný nákup potravin v místním obchůdku, sednout si někam na kafe do kavárny pro mě za trest peklo. Vše jsem musela nakonec vzdát, nedalo se to vydržet a pořád přemáhat a to jsem vždy byla člověk, co miloval být mezi lidma, ve společnosti a nesnášel stereotyp a být zavřený doma.
Upozorňuji, že jsem vždy byla ten typ, co vydrží hodně a co si jen tak nelehne, že ho bolí hlava a s vysokým prahem bolesti.
Celkově mám pocit, jakoby se jednalo o nějaký úplný kolaps organismu a následnou nerovnováhu v celém těle, je to opravdu jako něco systémového komplexního, co ovlivňuje všechny procesy v těle. Za celých 7 let se mi ho však nepodařilo ničím “nahodit”, ani zdrav. stav znatelně zlepšit.
V souhrnu mi byla tedy za ty roky udělána všechna možná běžná vyšetření na všech odděleních, nezjištěno a nevyřešeno pořádně nic.
Od začátku jen nějaké ty záněty, infekce, mononukleoza, ebv...
V krevních testech většinou nějaké nesrovnalosti, např. i vždy zvýšené bílé krvinky, ale nic, co by řešili. Tehdy také zjištěna zvýšená hodnota u štítné žlázy, následně už pak ale ne. Zhruba před 2 lety na soukromé klinice v Bratislavě zjištěna borelioza a coxsackie virus a neskutečně nízká hodnota CD57 (ukazjici na silnou chronickou infekci a stav imunity). Následně cca před rokem ale testy na imunologii v Brně prý nic speciálního neprokázaly (zjištěna prakticky jen histaminova intolerance - za půl roku už z krve zase nevyšla). Před cca 3 lety jsme si i na vlastní náklady nechali udělat testy ze slin na hormony - ty vůbec nevyšly dobře, přesto ale potom základní testy z krve na endokrinologii prý nic neprokázaly.
MUDr. Lenka Smejkalová
Specializace: Praktické lékařství pro dospělé
Dobrý den paní Danielo.
Je mi moc líto v jakém zdravotním stavu se nacházíte a jaký to má ...
MUDr. Mgr. Anna Prchlíková
Specializace: Vnitřní lékařství Pracoviště: IV. interní klinika - gastroenterologie a hepatologie, VFN v Praze
Vážená slečno,
jak začala kolegyně - není možné, abychom Váš problém vyřešili, když...
