Rodiče hemofiliků, zapojte se do „sítě“!

  • Redakce uLékaře.cz
  • 21.10.2013
  • Aktualizace: 21.10.2013
  • Hemofilie

Spojit se s ostatními matkami malých hemofiliků, podělit se o  praktické zkušenosti i životní příběhy a získat důvěryhodné informace – v tom všem mohou maminkám těchto dětí pomoci webové stránky a internetové komunity.

Být rodičem malého hemofilika rozhodně není jednoduché
Být rodičem malého hemofilika rozhodně není jednoduché

Těžký úděl

Být matkou malého hemofilika rozhodně není jednoduché. Dlouhý seznam úkolů zahrnuje mimo jiné následující:

  • mít přehled o důležitých informacích o nemoci i její léčbě,
  • skloubit a organizovat životní styl dítěte i celé rodiny,
  • začlenit do programu i pravidelné prohlídky u lékaře,
  • být své ratolesti oporou a podržet ji i v těžkých chvilkách,
  • nezhroutit se pod tíhou nepříznivých okolností.

Proto začaly vznikat internetové komunity spojující maminky dětí s hemofilií.

Kde se potkávat 

Osobní kontakt často není možný. Maminka, se kterou byste si chtěla popovídat nebo která má pro vás užitečné zkušenosti, je stovky kilometrů daleko, a tak nezbývá jiná možnost než využít internet. Tyto ženy se setkávají i  díky sociálním sítím; příkladem může být rozsáhlá komunita Hemophilia Mother, kterou na Facebooku vybudovala Milena Pirnat. K myšlence spojit matky hemofiliků a poskytnout jim potřebné informace ji přiměla vlastní zkušenost. U jejího syna byla hemofilie diagnostikována až v pěti letech a ona sama je přenašečkou. Přestože vystudovala lékařskou fakultu, postrádala v začátcích jakékoliv informace o životě s touto poruchou i o omezeních, která nemoc dětem přináší.

 

Informace i relax 

Internetová komunita podporuje všechny, které se ve svém životě úzce setkaly s  krvácivým onemocněním – matky, dcery, přenašečky. Záměrem je poskytnout ženám důvěryhodné informace a podporovat je v boji s každodenními překážkami. Na chatu si mohou postěžovat v těžkých chvílích i zeptat se na radu nebo zkušenost jiných maminek. Jde také o příležitost, jak se podělit o svůj příběh a přečíst si, čím prošly jiné matky.

V České republice zatím internetová komunita věnovaná vyloženě tomuto problému neexistuje. Mladým hemofilikům a jejich rodinám je ale určen web www.hemojunior.cz. Informace o různých akcích a novinkách je možné nalézt také na stránkách Svazu hemofiliků (www.hemofilici.cz).

(hak)

Zdroje:

mygirlsblood.org

facebook.com/groups

Líbí se vám článek?
+1 Ano Ne
 
 
Diskuze čtenářů Přidejte komentář jako první

Vstoupit do diskuze

 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Kam dál
 
 
Ultrazvuk břicha
Články: Ultrazvuk břicha
Ultrazvuk, UZ nebo SONO je...
Opalování během těhotenství: pouze občas a s rozumem
Články: Opalování během těhotenství: pouze občas a s rozumem
Přestože si řada z nás...
Vyšetření štítné žlázy
Články: Vyšetření štítné žlázy
Vyšetření štítné žlázy je...
Pěšky nebo na kole - Tipy na výlety
Vaginální výtok: poznáte, co je normální, a co už ne?
Vyšetření moči
Články: Vyšetření moči
Vyšetření moči patří mezi...
7 800 Tipů kam na výlet z celé ČR
Turistikou ke zdraví s Turistika.cz
Naposledy čtené: