Crohnova nemoc a léčba
Dobrý den,
8.9.2020 mi byla na základě kolonoskopie, CT, krevního rozboru a subjektivních potíží diagnostikována Crohnova nemoc. Nález: zúžení v přechodu mezi tlustým a tenkým střevem a 3 krátké zánětlivé segmenty v tenkém střevě. Zvýšené CRP a trombocyty, chudokrevnost. Subjektivně: nadýmání, plynatost, bolení břicha a 1x denně řídká stolice.
Nasazen Budenofalk 3x3 mg, Pentasa sachet 2x2 mg, po měsíci na vlastní žádost přidán Mutaflor 1x denně. Nyní až budou výsledky testu TPMT, bude nasazen Imuran a snížena dávka Budenofalku na 2x3 mg. Byla nasazena bezezbytková strava. Na vlastní rozhodnutí dále bezlepková a již dlouhodobě kvůli potížím bezlaktozová dieta. Zachována pestrá, zdravá a vyvážená strava.
Aktuálně odeznělo nadýmání, plynatost, stolice je pevná. Nově se ale objevily křeče, které trvají cca 5 sekund. Jsou v oblasti pupíku (mírně nad ním). A opakují se skoro každý den, někdy i několikrát denně. Než jsem začala užívat léky, tyto křeče jsem nikdy neměla. 1. otázka: Může to být způsobeno léky?
Lékař mi oznámil, že je nutné užívat celý zbytek života léky (kortikoidy nebo imunosupresiva) a to i v době těhotenství, prý je to zcela běžné! Nepřipustil možnost zánět zaléčit a poté alespoň zkusit, zda bude tělo s vhodnou dietou a probiotiky schopné samo po určitý čas fungovat. 2. otázka: Ačkoliv to není běžná metoda, neměla by být na přání pacianta dána šance tělu se zaléčeným zánětem fungovat bez léků? (=moje hlavní otázka)
V příbalové informaci u Budenoflaku je uvedeno, že u CN má léčba trvat max. 8 týdnů. Pan doktor ale zamýšlí mi je předepisovat daleko déle. Stejně tak se u léku píše "Přípravek nemá být během těhotenství užíván, pokud pro to nejsou závažné důvody." Je to tedy ze strany doktora chybně poskytnutá informace. To samé se týče Imuranu. To že praxe je jiná, je věc druhá... 3. otázka: Ráda bych znala názor druhého lékaře na užívání kortikoidů a imunosupresiv v době těhotenství, jaký stav znamená "nezbytně nutné"? (nikoliv jak se to v praxi dělá, ale jak to má správně být)
Můj doktor mi neustále připomíná, že Budenofalk je lokální kortikoid, avšak! 14 dní po nasazení léků mi zcela zmizel ekzém, který jsem měla 7 let, a který mě i někdy budil ze spaní, přestaly mě bolet kolena, a kortizol mi klesl na minimum, viz foto laborky. 4. otázka: Neznamená to, že na mě kortikoid působí systémově? 5. otázka: Nemělo by s ním být u mě zacházeno jako se systémovým kortikoidem? 6. otázka: Způsobuje lokální kortikoid běžně poskles kortizolu v krvi na minimum?
Doktor chce dělat po půl roce kontrolní kolonoskopii a pak každý rok nebo dva. Jedná se ale o invazivní vyšetření, s rizikem poranění svěrače, dráždění nemocných střev projímadlem, s tím také spojený úbytek váhy a riziko vzplanutí nemoci a také se zbytečně do těla pouštějí tišící léky na bolest. Ano, jedná se o postup podle běžné metodiky, ale srdce, plíce, játra nebo ledviny taky nelze takto kontrolovat. Navíc je zde neinvazivní alernativa ve formě MR, kde není možné odebrat histologii, ale poskytne infromaci o tom, zda se zánět šíří nebo se naopak hojí a to je ta hlavní informace. Proto při porovnání benefitů a rizik vychází lépe MR a koloskopie jako doplňkové vyšetření po delších časových intervalech (pokud pacient nemá obtíže). Ráda bych znala názor dalšího lékaře.
A moje poslední otázka zní, jak si doktor může být jistý, že můj zánět v těle není způsobený (neříkám, že zcela, ale třeba částečně) určitou potravinou?
Omlouvám se za tolik otázek, ale cítím se být odpovědná za své zdraví, a některé informace si nejsem schopná sama dohledat. Nepotřebuji znát obecná informace, a že mám lékaři věřit, postupovat dle jeho pokynů, že je to zaběhlá praxe apod. Zajímá mě, co říkají studie, jaké jsou názory různých lékařu případně jako jsou alternativní možnosti v rámci klasické medicíny. Mockrát děkuji za odpovědi.
Na základě tohoto komentáře v hodnocení odpovědi předávám SES:
Dobrý den, paní doktorko Kovářová, velice Vám děkuji za informace a Vaše rady. Vaše odpověď ve mně vzbudila natolik důvěru, že jsem se snažila Vás kontaktovat ve VFN a objednat se k Vám. Zjistila jsem, že zde už nepůsobíte. Vážím si Vašeho času, který jste odpovědi věnovala. Pokud portál ulékaře.cz sdružije další šikovné lékaře z oblasti gastroenterologie zaměřující se na IBD, ráda se k nim objednám na kunzultaci, případně k nim přejdu do léčby. Bohužel, mému doktorovi plně nedůvěřuji. Zejména mám pocit, že jeho cílem není biologická léčba. Zatím o této možnosti vůbec nemluvil.
Specializace: Praktické lékařství pro dospělé Pracoviště: Ordinace praktického lékaře - Jistebnice
Dobrý den Viktorie,
chválím Váši iniciativu a Váš zájem o svoje zdraví. Jako praktický ...
Milá Viktorie,
jestli máte 3 zánětlivé segmenty v tenkém střevě a zúžení v přechodu mez...
