Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Systémová mastocytóza

Marcela 8.5.2018

Prosím o pomoc, už jsem z mé situace zoufalá. Problém se zažívání řeším od září min. roku. Je mi 33 let. od září jsem měla epizody řídké stolice (1x denně). Vždy se to tak na 14 dní uklidnilo.Nyní řídká stolice nebo stolice trhaná ( kdy nemá zpevněné okraje) (1-2x denně) je už stále. Někdy je i nažloutlá,i s nestrávenými zbytky. K tomu mám od rána častou únavu a mám problém si udržet váhu. Přestala jsem jíst smažená jídla, ale jím daleko častěji a větší porce, přesto jsem od září shodila 5 kg.Poslední měsíc se přidala nevolnost od žaludku. Bylo mi uděláno sono, veškeré krevní testy, test na pankreatickou elastazu, celiakie,test ze stolice na parazity, test na štítnou žlázu, CT, gastroskopie,kolonoskopie vše negativní. Na kolonoskopi z hystologie byli odebrány vzorky z tlustého střeva a tenkého. Ve dvou vzorcích mi byla diagnostikovaná mastocytární mikroskopická kolitida. V gastroenter. poradně lékařka mastocytozu neznala, hledala na internetu. A na mikroskopickou kolitidu nemám zatím příznaky (nemám žádné časte vodnaté stolice, bolesti či nadýmání) takže léčba zatím topickými kortikoidy neproběhne. Napsali mi jen Narklom, který mi nějak nepomáha. A na žaludek mám brát inhibitory protonové pumpy, které ale zhoršují mikroskopickou kolitidu :( Prosím o radu, kam se obrátit. Neměla bych být ještě vyšetřena na systémovou mastocytozu? Je to vzácné onemocnění, o kterém moc lékaři nevědí. Nevím, kam se obrátit. Dietu žádnou držet nemám. Nevím o jaké doporučení si zažádat. Na hematologii? Onkologii? Je velká pravděpodobnost, že můžu mít systémovou mastocytozu? Tuto zprávu, kterou přikládám, viděla zatím jen má lékařka z gastroenterologie, která mi k tomu pořádně nic neřekla. Mám držet nějakou dietu? Prosím poraďte.

Odpovídá lékař:

MUDr. Veronika Horáková

Specializace: Praktické lékařství Pracoviště: Klinika pracovního lékařství a cestovní medicíny FNKV

Dobrý den, systémová mastocytóza je tzv. myeloproliferativí choroba, která vychází z mastocytů, tedy tkáňových makrofágů. Onemocnění vzniká patologickou kumulací těchto buněk v různých orgánech, velmi často v kůži. Systémová mastocytóza je onemocnění vzácné, jeho přesná incidence není známa. Je pravděpodobné, že onemocnění zůstává u mnoha nemocných nediagnostikováno. Nemoc se může vyskytnout v každém věku, častěji ale po 20 roku života. Příznaky systémové mastocytózy jsou velmi různorodé. Pacienti trpí velmi často kožními příznaky, osteoporózou (řídnutím kostí) a postižením jaterních funkcí. Kožní postižení má asi 80 % nemocných se systémovou mastocytózou. U agresivních forem systémové mastocytózy může být přítomno postižení kterékoliv tkáně a orgánu. Častá je hmatná slezina, játra nebo mízní uzliny. Bývá také zjišťován úbytek krevních buněk v krvi způsobený infiltrací kostní dřeně. Kromě těchto příznaků mají nemocní i řadu příznaků systémových, které jsou způsobeny biologicky aktivními látkami, jež se z mastocytů uvolňují: bolesti hlavy, otoky, průjmy, časté močení, svědění kůže, ataky zarudnutí kůže, náhlé poklesy nebo zvyšování krevního tlaku, horečka, nevolnost, hubnutí, deprese. Ke stanovení diagnózy systémové mastocytózy je zapotřebí provedení histologického, hematologického a biochemického vyšetření, případně i další vyšetření zobrazovacími metodami.
Diagnostika a léčba této nemoci patří do rukou hematologů, proto pokud je podezření na toto onemocnění, doporučuji hematologické vyšetření, ideálně s výsledkem histologie, kterou jste přikládala ze k dotazu. S pozdravem, Dr. Horáková

Odpovídá lékař:

MUDr. Veronika Kaššovicová

Specializace: Hematologie a tranfuzní lékařství Pracoviště: Hematologická ambulance Nemocnice Jablonec nad Nisou

Dobrý den,

velmi složitá otázka ohledně raritního onemocnění - nikdy jsem se s mastocytozou nesetkala, proto jsem si o tom musela něco načíst. Omlouvám se za pozdní odpověď.

Jen doplním svůj komentář toho, co napsala dr. Horáková dříve - je to z webu www.vzacne-diagnozy.cz, kde si to můžete podrobněji přečíst.

Předpokládám, že vás trápí jen ta řidší stolice. A všechny testy na všechno možné máte v pořádku. Tedy předpokládám, že jde jen o lokální formu mastocytozy.
Vyšetření, zda máte mastocytozu i někde jinde než jen v tlustém střevě, lze provést cestou hematologie, kdy vám provedou trepanobiopsii (odběr kostní dřeně z pánevní kosti) - pošlou tekutou kostní dřen na flowcytometrické vyšetření a na genetiku ke stanovení mutace KIT a malinký kus kosti pošlou na speciální histologické vyšetření.
Z krve lze zjistit speciální odběr - průkaz sérové tryptázy, ale přiznám se, že nevím, která laboratoř to vyšetřuje - váš ošetřující hematolog si to bude muset zjistit.

Ale léčit vás budou pouze v případě, že vás bude něco vážného trápit, jinak vás budou jen sledovat - což dle vašeho popisu asi bude váš případ. (pravděpodobně hubnutí je ke špatnému trávení a únava z nedostatku živin)

Dietu žádnou asi dodržovat nemusíte, jen se vyvarujte jídla, které by vám dělalo potíže (třeba mléko nebo něco příliš mastného... ale každý bude tolerovat jiné věci...), pište si záznamy o tom, co jíte a když zjistíte nestrávené zbytky - takovou potravinu zkuste jíst v jiné úpravě (třeba vařená zelenina) nebo ji vynechejte (nebo alespon dočasně jako test, zda se to zlepší).

Přeji hodně zdraví.
Zajímalo by mě, jak se váš stav, vyšetřování a pod vyvíjí - pokud byste mě časem informovala, budu ráda - veronika.kassovicova@nemjbc.cz

S pozdravem
MUDr. Veronika Kaššovicová

Poradna uLékaře.cz

Online poradna a objednání k lékaři

Rychlá odpověď
již do 6 hodin

Zkušení lékaři odpovídají
na vaše dotazy

Cena již
od 99 Kč

Zjistit, jak funguje poradna

Související dotazy

Mastocytoza
Vyrážka- nebo malé flicky se mi objevily nejdříve na...
Mastocytoza
Dobry den. Pisala som vam ze synovi 17 mesacnemu diagnostikovali...
Mastocytoza
Dobry den. Syn ma 16 mesiacov a kozny mu diagnostikoval...
Systémová sklerodermie
> Dobrý den, > jednou z velice vážných revmatických...
Systémová sklerodermie
Dobrý den, byla jsem na vyšetření, jelikož jsem pořád...
Systémová lupus
Je možnost někdy se vyléčit?

Doporučujeme

Více dotazů z poradny

Syrove kakao

Dobry den p. dr. Rad bych se zeptal, zda je nevhodne konzumovat kakaovy prasek...

Syrove kakao

Dobry den p. dr., muze byt nejaky problem s pojidanim syroveho kakaa (kakaoveho...

Syrove maso

Dobrý den, prosím vás, jsem ve 14tt a dnes v restauraci jsem snědla od kosti...

Syrové maso

Dobrý den, před měsícem jsem vysadila antikoncepci a pokoušíme se o miminko.Pracuji...

Syrové maso a riziko infekce

Dobrý den. Prosím Vás,chtěla bych se zeptat. Jsem těhotná.Včera jsem měla...

Syrové ryby a těhotenství

Dobry den, Vcera jsem si koupila matjesy s cibuli v oleji a soli, normalne...

Syrové vejce a těhotenství

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jsem nyní ve 24 tt a v restauraci jsem snědla...

Sýry v těhotenství

Dobrý den,ráda bych se zeptala na konzumaci sýrů v těhotenství.Jsem v 8 .týdnu...

Systémová liečba retinoidmi

Dobrý deň, chcem sa opýtať či pri liečbe akné izotretinoínom, je pre úspešnú...

Systémová lupus

Je možnost někdy se vyléčit?

Systémová sklerodermia

Dobrý deň. Prosím Vás pekne, ja by som sa chcela spýtať, či môžem alebo či je...

Systémová sklerodermie

Dobrý den paní doktorko, od června mám Raynaudův syndrom, GERD, bolí mě dlaně...

Systémová sklerodermie

Dobrý den, byla jsem na vyšetření, jelikož jsem pořád unavená.Zjistili mi,...

Systémová sklerodermie

> Dobrý den, > jednou z velice vážných revmatických - autoimunitních, chronických,...

Systémová sklerodermie

7 let mám systémovou sklerodermii, bez postižení vnitřních orgánů - zatím. Užívám...

Systémové onemocnění

Dobrý den.Od srpna l.r. jsem v pracovní neschopnosti pro opakované záněty průdušek....

Systémové onemocnění

Dobrý den,ráda bych vás požádala o názor a radu.Již 7měsíců jsem v neschopnosti...

Systémové onemocnění?

Dobrý den, je mi 32 let. Po prorodu syna začaly mé potíže. Neskutečná únava,...

Systémový lupus

Dobrý den,velmi Vám děkuji za rychlou odpověď.Mám ještě jeden dotaz a to,jestli...

Systémový lupus

Dobrý den mám systémový lupus zaměřený momentálně na ledviny a ted mám z poslední...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Bolesti penisu

Dobrý den , bolí mě na intimních místech ( penisu ) hned pod špičkou . Jak se...

Noční bušení srdce a pocení

Dobrý den, celý den se mi vcelku nic neděje ale večer když lehnu do postele,...

IVF

Dobrý den, prosím Vás, chci se zeptat.Mám za sebou 2*IVF a 3*KET, nic nevyšlo,...

Stav po prodělaném zánětu středního ucha, ucho je stále zalehlé

Dobrý den, před měsícem jsem prodělal zánět pravého středního ucha. Ucho pícháno...

Bulka uprostřed chodidla

Dobrý den, už více než rok mám na na pravé straně uprostřed chodildla bulku,...

Vrásčitý žalud a menší skvrnky

Dobrý den, je mi 15 let a žalud mám už dlouho vrásčitý, není ani suchý, myslel...

Bolesti nohou a rukou v noci

Dobrý den, během posledních několika měsíců (od června) se mi často v noci stává,...

Zánět močáku

Dobrý den, Už 5 den mě trápí zánét močáku, při močení mě to pálilo a trvalo...

Bolest v pravém podžebří

dobrý den,často a již dlouho ca2roky,mě bolí v pravem podžebří a boku...bolest...

Mravenčení

Dobry den, cca týden pozoruji divné mravenčení končetin, občas obou noh (pod...

Sexuální chování

Dobrý den, chtěla bych se zeptat můj přítel měl včera večer problém při masturbaci...

Otok šourku

Dobrý den, mám problém se šourkem, časem oteče, nabobtná, nebolestivě a pak...

Aspergerův syndrom, ADHD a genetika

Dobrý den, je mi 35 let, mám tři děti. Nejstarší 12 let, chlapec, problémový,...

Bolest hlavy

Dobry den. Jiz pres jeden mesic trpim bolesti hlavy v zatylku, jsem slaby, mam...

Zánět močáku postup

Dobrý den, byla jsem u praktického lékaře s podezřením na zánět močáku, sestřička...

Jsem stále panna i po styku?

Dobrý den, Před několika týdny jsem začala (poprvé) sexuálně žít s mým přítelem....

Divertikulóza tlustého střeva

Můj tatínek trpí divertikulózou. Nemůže chodit samovolně na WC, chodí pouze...

Bolest v krku

Dobrý den Už pár dni mě boli na leve straně v krku pri polykání je to bolest...

Streptokok B přenos

Dobrý den, je možnost přenosu streptokoka skupiny B na partnera? Mám ho v pochvě...

Bolest dolních končetin

Dobrý den, mám problém s dolníma končetinama. Už 14 dní mě bolí obě nohy. Začalo...

Zavřít reklamu