Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Systémová sklerodermie

Imunita Anna 4.6.2010

> Dobrý den,
> jednou z velice vážných revmatických - autoimunitních, chronických, popř. i systémových je sklerodermie.
> Je zde uváděno, že biologická léčba je na revmatickou artritidu, bechtěrevovu nemoc, lupénku. Ale zkoumám, jak zkoumám, odpověď na to, zda je i na sklerodermii - systémovou sklerodermii, nemohu naleznout. Možná proto, že tuto nemoc má podstatně menší procento pacientů a není tak aktuální jako např. revmatická artritida. Ale je zřejmě nebezpečnější, v tom smyslu, že pokud zasáhne vnitřní orgány (myšleno systémová) , hlavně ledviny nebo srdce, plíce- plicní hypertenze nebo úplná fybroza, vede ke smrti.
> Prohledala jsem biologickou léčbu apod., ale zmínka zde není. Doktoři neřeknou radši vůbec nic.
> Píšu Vám z toho důvodu, že mám 7 let systémovou sklerodermii, zatím bez postižení vnitřních orgánů, zato koserní svalstvo značně, nejhorší jsou pro mne drápovité ruce a zatvrdlá zápěstí. Beru stále dokola bezvýsledně kortikoidy a cytostatika, odnáší to žaludek. V Americe snad tuto nemoc řeší (samozřejmě, že je to v začátcích) transplantací kmenových buněk. V Evropě (našla jsem na Google), nevím zda je lék ještě ve vývinu nebo již k dispozici (špatný anglický překlad) - z kolagenu hovězího dobytka INHIBITOR TGF beta1, peptidů 144 (léčebný přípravek pro vzácná onemocnění č.EU - 3/05/326 - TREPTOSTINLL). Chci Vás požádat o radu a pomoc, abych se v tom lépe orientovala. Pokud nějaký takový lék existuje, zřejmě bude trvat asi hodně dlouho než bude (pokud vůbec bude) u nás k dispozici. Jestli by byla možnost obrátit se na cizinu, nebo je to zbytečnečné ? Je to zřejmě i otázka peněz.
> Děkuji za případnou odpověď a radu.
> S pozdravem Anna
>




Lékař uLékaře.cz
Odpovídá lékař:

Lékař uLékaře.cz

Dobrý den, chápu vaši svízelnou situaci, ale poradit vám a odpovědět na vaše četné otázky může pouze vysoce specializovaný lékař a tím je Doc. Bečvář. Touto chorobou se v Čechách zabývá již mnoho let, jezdí na kongresy a sleduje problematiku, pracuje v Revmatologickém ústavu v Praze. Objednejte se k němu na konzilium - na posouzení vašeho stavu a ev. změnu léčby - ten je informován o dostupnosti léků na sklerodermii, určitě bude vědět, v jaké stadiu je biologická léčba na tuto nemoc a poradil by vám i jak ev. postupovat při eventualitě léčby v zahraničí.
Kontakt na doc. Bečváře naleznete zde: http://www.revma.cz/telefon.php?retez=becvar&vyhledat=Vyhledat /po zadani prijmeni lekare/ - můžete mu zkusit napsat i email. Biologická léčba se u nás nechává na stavy, kdy jiná léčba nezabírá a pojištovny ji v současnosti moc nechtějí proplácet /jsou pořadníky/, pochybuji, že by vám pojištovna proplácela léčení v zahraničí. Ale pokud byste měla posouzení lékaře s vysokou specializací, je možné, že byste na biol. léčbu"dosáhla" - nejprve ale musíte zjistit, zda se v naší republice na vaši diagnosu podává. Na revmatologickém ústavu probíhají nesčetné studie různých léků a jen lékaři z tohoto ůstavu mají přehled, jaké studie a na jaké nemoci jsou v současnosti otevřeny. Proto vám radím toto konzilium na Revmatologickém ůstavu, absolvujte je a budete mít informací mnohem více než můžete jako laik získat z internetových vyhledávačů. Pokud byste ještě potřebovala nalézt nějaké info o nemoci a to v češtině, lze na tomto odkaze, příručku napsal také Doc. Bečvář: http://www.revma.cz/liga/Brozura.pdf
Hezký den.

Související dotazy

Sklerodermie
Sklerodermie? Dobrý den, v testech se mi již více...
Sklerodermie a lichen sklerosus
Je mi 65 let a v roce 2013 mi byla zjištěna lokální...
Sklerodermie
dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možné aby...
Sklerodermie a ošetření chrupu
Dobry den...mam systemovou sklerodermii a neotevru...
SOP -systémová sklerodermie
Vážená paní doktorko, od června mám Raynaudův syndrom,...
Sklerodermie
Prosím,nevíte kontakt na specialistu ohledně systémové...

Doporučujeme

Více dotazů z poradny

Syrové maso a riziko infekce

Dobrý den. Prosím Vás,chtěla bych se zeptat. Jsem těhotná.Včera jsem měla...

Syrové ryby a těhotenství

Dobry den, Vcera jsem si koupila matjesy s cibuli v oleji a soli, normalne...

Syrové vejce a těhotenství

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jsem nyní ve 24 tt a v restauraci jsem snědla...

Sýry v těhotenství

Dobrý den,ráda bych se zeptala na konzumaci sýrů v těhotenství.Jsem v 8 .týdnu...

Systémová liečba retinoidmi

Dobrý deň, chcem sa opýtať či pri liečbe akné izotretinoínom, je pre úspešnú...

Systémová lupus

Je možnost někdy se vyléčit?

Systémová mastocytóza

Prosím o pomoc, už jsem z mé situace zoufalá. Problém se zažívání řeším od září...

Systémová sklerodermia

Dobrý deň. Prosím Vás pekne, ja by som sa chcela spýtať, či môžem alebo či je...

Systémová sklerodermie

Dobrý den paní doktorko, od června mám Raynaudův syndrom, GERD, bolí mě dlaně...

Systémová sklerodermie

Dobrý den, byla jsem na vyšetření, jelikož jsem pořád unavená.Zjistili mi,...

Systémová sklerodermie

7 let mám systémovou sklerodermii, bez postižení vnitřních orgánů - zatím. Užívám...

Systémové onemocnění

Dobrý den.Od srpna l.r. jsem v pracovní neschopnosti pro opakované záněty průdušek....

Systémové onemocnění

Dobrý den,ráda bych vás požádala o názor a radu.Již 7měsíců jsem v neschopnosti...

Systémové onemocnění?

Dobrý den, je mi 32 let. Po prorodu syna začaly mé potíže. Neskutečná únava,...

Systémový lupus

Dobrý den,velmi Vám děkuji za rychlou odpověď.Mám ještě jeden dotaz a to,jestli...

Systémový lupus

Dobrý den mám systémový lupus zaměřený momentálně na ledviny a ted mám z poslední...

Systémový lupus

Dobrý den, kvůli silným bolestem rukou v rámci podezření na SLE a zhoršení bolesti...

Systémový lupus a zvířata

Dobrý den.Jsem nemocná systémovým lupusem od svých pěti let a teď je mi 13 let.Chtěla...

Systémový lupus erythematodes

Přeji dobrý den, rád bych se zeptal, týden jsem byl v nemocnici na kompletním...

SYSTÉMOVÝ LUPUS-ANTIKONCEPCE

Dobrý den,chtěla bych se zeptat,mám systémový lupus ale chtěla bych brát antikoncepci...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Zpráva z MR krční páteř

Prosím o vysvětlení zprávy a je-li to možné i jaký mám zvolit způsob léčby....

Akné v podpaží

Dobrý den, už dlouho přibližně druhým rokem mám akné v podpaží, nejprve jsem...

Svědění, bílé hrudky v pochvě

Dobrý den.. dnes 18.6.2017 jsem zjistila že mám ve vagíně takové bílé ne pupínky...

Krční páteř CT páteře MR páteře srdce

Dobrý den ve zkratce před 7lety při fotbale srážka s protihráčem následoval...

Inkubačni doba kapavky

Prosim jak dlouho je přesně inkubačni doba kapavky?Každy piše něco jineho jsem...

Alkohol a bolest žaludku

Dobry den, je mi 15 let, v utery jsme s kamarádkou pily becherovku a kolu, vypila...

Výživa kolene

Dobrý den, potřebovala bych se zorientovat v možnosti injekcí do kolene při...

Uzkost a panika

Dobrý den, ráda bych se zeptala, v pubertě z rodinných důvodu a Astmatu jsem...

Manžela zajímá víc porno, než já

Pane doktore,manžel sleduje po nocích porno a uspokojuje se u něj, někdy ho...

Bolest v zádech

dobrý den boli mě a píchá pod levou lopatkou otočím tělem nebo hlavou jen trošku...

Odvykání kouření

Zdravím, zhruba 2-3 týdny zpátky jsem začal žvýkat tabák siberie, protože chci...

Hnis v palci u nohy

Dobrý den, asi před dvěma týdny se mi vinou zarostlého nehtu objevila na palci...

Opakovane vyskakuje koleno

Dobry den, zhruba pred mesicem mi pri fotbale vyskocilo leve koleno a okamzite...

Arytmie

Dobrý den, mám dědičnou aritmii,kterou pozoruji již několik let..Aritmii má...

Nadměrné mrkání

Vážená paní doktorko, pane doktore, má dcera 9 let má nyní období cca 2 měsíce,...

Infekce úst

Dobrý den, žádám Vás o radu. Před 4 týdny jsem začal mít rýmu, která se po cca...

Hirsutismus, akné - pomůžou mi na kožní?

Dobrý den, mám 22 let a kvůli extrémně nadměrnému ochlupení se vyhýbám vztahům...

Entizol

Dobrý den, dnes jsem dostala od paní doktorky Entizol 500 mg vaginální tablety...

Vyšší jaterní testy

Dobrý den potřeboval bych radu vůbec nepiji a byl sem na odběrech krve a můj...

Zpráva z ultrazvuku krční páteře

Dobrý den, byla jsem zaslána neurologem na ultrazvuk krční páteře,odkud mě lékář...