Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup do lékařské poradny, možnost účastnit se soutěží a mnoho dalších výhod. Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte prosím e-mail, který jste používal(a) pro přihlášení na stránku

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

Systémová sklerodermie

Imunita Anna . 4.6.2010 redakce uLékaře

> Dobrý den, > jednou z velice vážných revmatických - autoimunitních, chronických, popř. i systémových je sklerodermie. > Je zde uváděno, že biologická léčba je na revmatickou artritidu, bechtěrevovu nemoc, lupénku. Ale zkoumám, jak zkoumám, odpověď na to, zda je i na sklerodermii - systémovou sklerodermii, nemohu naleznout. Možná proto, že tuto nemoc má podstatně menší procento pacientů a není tak aktuální jako např. revmatická artritida. Ale je zřejmě nebezpečnější, v tom smyslu, že pokud zasáhne vnitřní orgány (myšleno systémová) , hlavně ledviny nebo srdce, plíce- plicní hypertenze nebo úplná fybroza, vede ke smrti. > Prohledala jsem biologickou léčbu apod., ale zmínka zde není. Doktoři neřeknou radši vůbec nic. > Píšu Vám z toho důvodu, že mám 7 let systémovou sklerodermii, zatím bez postižení vnitřních orgánů, zato koserní svalstvo značně, nejhorší jsou pro mne drápovité ruce a zatvrdlá zápěstí. Beru stále dokola bezvýsledně kortikoidy a cytostatika, odnáší to žaludek. V Americe snad tuto nemoc řeší (samozřejmě, že je to v začátcích) transplantací kmenových buněk. V Evropě (našla jsem na Google), nevím zda je lék ještě ve vývinu nebo již k dispozici (špatný anglický překlad) - z kolagenu hovězího dobytka INHIBITOR TGF beta1, peptidů 144 (léčebný přípravek pro vzácná onemocnění č.EU - 3/05/326 - TREPTOSTINLL). Chci Vás požádat o radu a pomoc, abych se v tom lépe orientovala. Pokud nějaký takový lék existuje, zřejmě bude trvat asi hodně dlouho než bude (pokud vůbec bude) u nás k dispozici. Jestli by byla možnost obrátit se na cizinu, nebo je to zbytečnečné ? Je to zřejmě i otázka peněz. > Děkuji za případnou odpověď a radu. > S pozdravem Anna >

Odpovídá:

Lékař uLékaře.cz

Dobrý den, chápu vaši svízelnou situaci, ale poradit vám a odpovědět na vaše četné otázky může pouze vysoce specializovaný lékař a tím je Doc. Bečvář. Touto chorobou se v Čechách zabývá již mnoho let, jezdí na kongresy a sleduje problematiku, pracuje v Revmatologickém ústavu v Praze. Objednejte se k němu na konzilium - na posouzení vašeho stavu a ev. změnu léčby - ten je informován o dostupnosti léků na sklerodermii, určitě bude vědět, v jaké stadiu je biologická léčba na tuto nemoc a poradil by vám i jak ev. postupovat při eventualitě léčby v zahraničí. Kontakt na doc. Bečváře naleznete zde: http://www.revma.cz/telefon.php?retez=becvar&vyhledat=Vyhledat /po zadani prijmeni lekare/ - můžete mu zkusit napsat i email. Biologická léčba se u nás nechává na stavy, kdy jiná léčba nezabírá a pojištovny ji v současnosti moc nechtějí proplácet /jsou pořadníky/, pochybuji, že by vám pojištovna proplácela léčení v zahraničí. Ale pokud byste měla posouzení lékaře s vysokou specializací, je možné, že byste na biol. léčbu"dosáhla" - nejprve ale musíte zjistit, zda se v naší republice na vaši diagnosu podává. Na revmatologickém ústavu probíhají nesčetné studie různých léků a jen lékaři z tohoto ůstavu mají přehled, jaké studie a na jaké nemoci jsou v současnosti otevřeny. Proto vám radím toto konzilium na Revmatologickém ůstavu, absolvujte je a budete mít informací mnohem více než můžete jako laik získat z internetových vyhledávačů. Pokud byste ještě potřebovala nalézt nějaké info o nemoci a to v češtině, lze na tomto odkaze, příručku napsal také Doc. Bečvář: http://www.revma.cz/liga/Brozura.pdf Hezký den.

Související dotazy

Sklerodermie
Sklerodermie? Dobrý den, v testech se mi již více...
Sklerodermie a lichen sklerosus
Je mi 65 let a v roce 2013 mi byla zjištěna lokální...
Sklerodermie
dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možné aby...
Sklerodermie a ošetření chrupu
Dobry den...mam systemovou sklerodermii a neotevru...
Sklerodermie
Prosím,nevíte kontakt na specialistu ohledně systémové...
SOP -systémová sklerodermie
Vážená paní doktorko, od června mám Raynaudův syndrom,...

Poradna uLékaře.cz

Poraďte se s lékařem

Rychlá odpověď
již do 6 hodin

Zkušení lékaři odpovídají
na vaše dotazy

Cena již
od 39 Kč

Přejít do poradny

Doporučujeme

Více dotazů z poradny

Syrove kakao

Dobry den p. dr. Rad bych se zeptal, zda je nevhodne konzumovat kakaovy prasek...

Syrové maso

Dobrý den, před měsícem jsem vysadila antikoncepci a pokoušíme se o miminko.Pracuji...

Syrove maso

Dobrý den, prosím vás, jsem ve 14tt a dnes v restauraci jsem snědla od kosti...

Syrové maso a riziko infekce

Dobrý den. Prosím Vás,chtěla bych se zeptat. Jsem těhotná.Včera jsem měla...

Syrové ryby a těhotenství

Dobry den, Vcera jsem si koupila matjesy s cibuli v oleji a soli, normalne...

Syrové vejce a těhotenství

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jsem nyní ve 24 tt a v restauraci jsem snědla...

Sýry v těhotenství

Dobrý den,ráda bych se zeptala na konzumaci sýrů v těhotenství.Jsem v 8 .týdnu...

Systémová liečba retinoidmi

Dobrý deň, chcem sa opýtať či pri liečbe akné izotretinoínom, je pre úspešnú...

Systémová lupus

Je možnost někdy se vyléčit?

Systémová sklerodermia

Dobrý deň. Prosím Vás pekne, ja by som sa chcela spýtať, či môžem alebo či je...

Systémová sklerodermie

Dobrý den paní doktorko, od června mám Raynaudův syndrom, GERD, bolí mě dlaně...

Systémová sklerodermie

Dobrý den, byla jsem na vyšetření, jelikož jsem pořád unavená.Zjistili mi,...

Systémová sklerodermie

7 let mám systémovou sklerodermii, bez postižení vnitřních orgánů - zatím. Užívám...

Systémové onemocnění

Dobrý den.Od srpna l.r. jsem v pracovní neschopnosti pro opakované záněty průdušek....

Systémové onemocnění

Dobrý den,ráda bych vás požádala o názor a radu.Již 7měsíců jsem v neschopnosti...

Systémové onemocnění?

Dobrý den, je mi 32 let. Po prorodu syna začaly mé potíže. Neskutečná únava,...

Systémový lupus

Dobrý den,velmi Vám děkuji za rychlou odpověď.Mám ještě jeden dotaz a to,jestli...

Systémový lupus

Dobrý den mám systémový lupus zaměřený momentálně na ledviny a ted mám z poslední...

Systémový lupus a zvířata

Dobrý den.Jsem nemocná systémovým lupusem od svých pěti let a teď je mi 13 let.Chtěla...

Systémový lupus erythematodes

Přeji dobrý den, rád bych se zeptal, týden jsem byl v nemocnici na kompletním...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Křupání kyčle

Dobrý den. Při pohybu mi kyčle vydává občas celkem dost hlučné křupání,je to...

Modřiny po bodnutí hmyzem

Dobrý den, před 6 dny mě hodně postihlo pobodání komáry a pravděpodobně i jiným...

Revmatoidní artritida

Dobrý den, již 2 měsíce se léčím s revmatoidní artritídou, která proběhla v...

Už to doma nezvládam

Dobry vecer preji. Ja uz to doma nezvladam je mi 15 .. let a doma se kazdy den...

Krevní obraz a jaterní onemocnění

Dobry den,zjisti se z krevniho obrazu spatna jatra i kdyz doktor nezasrtl jaterni...

Bulka mezi nohami

Jezdím závodně na kole a nedávno jsem mezi nohami nahmatal takovou "bulku" pod...

Předkožka

Když mám zúženou předkožku, tak mě budou dělat obřízku nebo né ? Docela se toho...

Antibiotika a paralen

Dobrý den, chci se zeptat, mohu si vzít paralen, když současně užívám na zánět...

Zúžené tepny ohrožují zdraví. Pomůže jim operace

Potíže s cévami jsou dnes bezkonkurenčním zabijákem číslo jedna, co se nemocí...

Vdechnutí plodové vody

1. Jak se stane, resp. co je příčinou, že u porodu dojde k vdechnutí plodové...

MUDr. Vladimír Kolařík

Chirurgická ordinace

Abstinenční příznaky při odvykání kouření

Kouřením se zvyšuje počet tzv. nikotinových receptorů v mozku. Ty reagují na...

Únik moči při sexu

Dobry den.Mam problem s unikem moci pri pohl. styku.Jedna se pouze o polohu...

Cévka v močovém měchýři, časté ucpávání, bolesti, únik moči a mírné krvácení

Dobrý den. Před 5ti měsíci mi musela být zavedena cévka do moč.měchýře. K úplné...

Bolesti břicha 2roky po operaci žlučníku

Dobrý den,chtěl bych vás požádat o radu,ohledně své přítelkyně (24 let).Jedná...

Kortikoidní mast

Dobrý den, jak dlouho mohu aplikovat Elocom mast, roztok svému 2 letému synovi...

"modřiny u prsou"

Dobrý den, mám takový dotaz... Pod podpažím, resp. v oblasti kde podpaží končí...

Pásový opar

Pásový opar, herpes zoster, je onemocnění vyvolané herpetickým virem. Typicky...

Zvětšení žaludu

Dobrý den, objevil jsem na zadní části žaludu (kousek za špičkou) zvětšení jedné...

Nedosažení Ejakulace

Dobrý den, pokusím se co nejpodrobněji popsat svůj problém. Je mi 19 let, jsem...

Inzerce
Poslat e-mailem
{}
Inzerce
×