neurofibromatosa
Dobrý den,dceři je devět a půl roku,ve čtyřech letech jí tu nemoc diagnostikovali.Měla nález na očním nervu,po tom už je jen jizva,ale objevili se nálezy jinde na mozku.Hlavně na podvěsku mozkovém.Má skvrny různých velikostí na trupu a rukách a na očním jí našli nějaké charakteristické záclonky.Pořád jí jen hlídají a já se bojím jestli je to tak v pořádku.Jsme sledováni v Motole,každý kdo tomu trochu rozumí mi tvrdí,že jsme v nejlepších rukou,a že já se mám jen modlit.Chci se zeptat to opravdu není žádná možnost,žádné léčení.
Odpověď odborníka:
Vaše dcera je jistě v péči těch nejlepších specialistů. Neurofibromatosa je geneticky podmíněné onemocnění a specifická léčba bohužel neexistuje. Proto jsou postižení jedinci pravidelně sledováni a řeší se jen dílčí problémy, které se aktuálně vyskytnou ( např. odstranění jednotlivých tumorů).
