Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

S Dobrým andělem se malé Amálce žije o něco lépe

11.9.2017 reklamní sdělení

Dnes už tříletá Amálka se narodila jako jediná v České republice s vážným onemocněním kůže – ichtyózou v její nejtěžší formě, nazývané harlekýn. Bolestivé šupinatění a olupování pokožky, které s sebou nese řadu dalších potíží, je vyčerpávající a vyžaduje téměř neustálou a nákladnou péči. Rodina malé Amálky se proto obrátila na nadaci Dobrý anděl. Spolu s její pomocí zvládají náročné období mnohem snáz.

Reklama
Amalka_ok
Bolestivé šupinatění a olupování pokožky vyžaduje téměř neustálou a nákladnou péči.

Na celém světě je jen několik málo dětí, které se potýkají se stejným onemocněním. 

Amálce se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu. „Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Je třeba zdůraznit, že péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve 2 hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětluje maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz. Amálka nemůže zavřít pusinku, ouška i nos mívá ucpané kožními šupinami, které je nezbytné pravidelně čistit. V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací – udržením stálé tělesné teploty. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo jí naopak hrozí prochladnutí. Také u ní, i přes velký příjem tekutin, hrozí velké riziko dehydratace. Děti nemocné ichtyózou jsou kvůli poškozením pokožky téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

 Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto naše holčička tak vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co vás čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna a dodává: „Péče je velmi náročná i nákladná. Začátkem loňského roku jsme požádali o pomoc nadaci Dobrý anděl a od té doby nám chodí pravidelné příspěvky, z nichž hradíme masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál. Touto cestou bychom chtěli z celého srdce za finanční podporu poděkovat. Díky ní se nám žije o něco lépe.“

Jak pomáhá nadace Dobrý anděl?

Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc je rodinám zasílána finanční podpora v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání.

Nadace rozděluje příspěvky rodinám do posledního haléře

Příspěvky od dárců Dobrý anděl rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože chod nadace je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů.

Měsíčně žádá o pomoc 75 nových rodin

Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně 75 nových rodin, které zasáhla vážná nemoc. Během necelých šesti let pomohli dobří andělé již 4 445 rodinám s dětmi. Staňte se i vy dárcem – dobrým andělem – a pomáhejte rodinám v těžké situaci. Je jen na vás, jakou výši příspěvku zvolíte.

Doporučujeme

Čtěte více

S cigaretou se bujné kštice nedočkáte

Kouření našemu zdraví nikterak neprospívá. To, že může vést k rakovině plic,...

S cigaretou se mrtvice dočkáte o deset let dříve!

Nejen že se kuřáci vystavují dvakrát vyššímu riziku cévní mozkové příhody neboli...

S Crohnovou chorobou se dá sportovat – i vrcholově

Diagnóza Crohnovy choroby se může zdát zdánlivě nepřekonatelnou překážkou pro...

S cystickou fibrózou i Crohnovou nemocí zatočí monoklonální protilátky

Novinkou moderní medicíny posledních let je bezesporu biologická léčba pomocí...

S čím se potýkají budoucí tatínkové s lupénkou?

Máte lupénku a plánujete rodinu? Nejenom ženy se v tomto případě mají mít na...

S čokoládou a mandarinkami předejdete infarktu

Bojíte se, že po čokoládě přiberete na váze? Když ji budete konzumovat přiměřeně,...

S depresí vyřešte i poruchu spánku

Dlouho vás nic nepotěšilo, nemůžete se soustředit, jste unavení a máte problémy...

S diabetickou neuropatií si poradí vlhké hojení

Jednou z velmi častých komplikací neléčeného diabetu může být takzvaná diabetická...

S diagnózou schizofrenie život nekončí!

Schizofrenie je závažné onemocnění z okruhu psychóz. Život lidí se schizofrenií...

S dlouhodobými následky klíšťové encefalitidy se bojuje těžko

Když se zeptáte někoho, kdo klíšťovou encefalitidu prodělal, na jeho nejhorší...

S důkladnou přípravou může i hemofilik procestovat celý svět!

Ať už plánujete výlet autem, vlakem, nebo letecky, pokud vy nebo vaše dítě trpíte...

S ereskou za volant aneb Čím vším si můžete usnadnit řízení auta

Roztroušená skleróza a řízení auta v běžném provozu? Pokud projevy nemoci zásadně...

S glaukomem za volant můžete. Zásadní je ale názor odborníka!

Byl vám potvrzen zelený zákal? Možná se obáváte, jak to bude s řízením auta...

S hemofilikem v aquaparku: snažte se předvídat možná rizika

Voda a koupání k létu neodmyslitelně patří. V posledních letech si velkou oblibu...

S hledáním toalet pomůže mobilní aplikace

WC kompas je nesmírně užitečná aplikace. Dovede totiž uživatele k nejbližší...

S homeopatiky zvládnete Vánoce snadněji

Největší svátky roku se nezadržitelně blíží. U dospělých stoupá napětí z příprav,...

S hypertenzí si poradí šťáva z červené řepy

Podle lékařských odhadů v České republice žijí až 3 miliony hypertoniků, tedy...

S hyposenzibilizační léčbou je třeba začít již v zimních měsících

Někteří pacienti trpící astmatem, alergickou rýmou nebo alergií na hmyzí jed...

S cholesterolem bojujte na více frontách

Tak, jak můžete stravou cholesterol v krvi zvýšit, jde to i naopak. Klíčem je...

S chronickou hepatitidou C lze cestovat

Pokud pacient trpí chronickou hepatitidou typu C, musí ve svém životě změnit...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Lupání a křupání v uchu

Dobrý den, již dlouhodobě mám problémy s ušima. Nejprve jsem je měla skoro...

Mám potíže typu dušnost

Dobrý den, chci se zeptat mám potíže typu dušnost ,při námaze ale i v klidu...

Zhojení po vyndání šroubů z kotníku

Dobrý den,po 2,5 letech mě čeká operace při které mi budou vyndány šrouby a...

Účinnost Postinoru

Dobrý den, ráda bych se zeptala na účinnost nouzové antikoncepce postinor v...

Bolesti levého varlete

Dobrý den. Chtěl bych vás poprosit o radu. 2 soboty zpátky jsem si všiml, že...

Modřina v oblasti žeber

Dobrý den, Nedávno jsem vám psal ohledně jednoho defektu. Ten se vyřešil. Ale...

Hnědý hlen

Dobrý den, za měsíc mi bude 60 let, a 10 let už nemám měsíčky, a ted se...

Za jak dlouho se naplní močový měchýř?

Dobrý den, jsem objednán na urologii na vyšetření prostaty a močového měchýře....

Kousla jsem se do tváře, mám výstupek na sliznici

Asi před půl rokem jsem si silně kousla do vnitřní strany tváře. Udělal se mi...

Bolest v krku po ránu

Dobrý den, každé ráno po probuzení trpím bolestí v krku (už to bude více jak...

Bolest stehna

Dobrý den, už cca před dvěma lety se mi prvně vyskytl problém se stehenním svalem....

Nález na páteři

Dobrý den, byla jsem na rtg páteře a tam se píše následující: th pateř: v AP...

Bolesti břicha, nadýmaní, občas průjem

Dobrý den pane doktore, všechno to začalo když jsem po obědě v KFC dostala průjem,...

Uroinfekce ve třetím trimestru

Vážený pane doktore. Chtěla bych se zeptat, čím se dá léčit uroinfekce ve třetím...

Výsledek Magnetické rezonance bederní páteře (nález)

Dobrý den, mám nález z MR. Můžete mi prosím co to znamená a jestli je to vážné? Na...

Opakované infekce E. Coli

Dobrý den, je možné se nějak zcela zbavit bakterie e coli? Způsobuje mi gynekologické...

Posledních pár dní mě trápí křeče v břiše v noci

Dobrý den,posledních pár dní mě trápí křeče v břiše v noci.Přes den se cítím...

Chlamydie pneum.

dobry den,od zapalu plic,me zacaly bolet klouby,jak velke,male,zaskuby ve svalech.bylo...

Bolesti konečníku

Mám obrovské bolesti konečníku při stolici, ale někdy i mimo ni, ale vždy jde...

Bolest zad

dobrý den chci se zeptat,letos jsme se přestěhovali do nového domu a je tam...

Reklama
Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.