Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

S Dobrým andělem se malé Amálce žije o něco lépe

Kůže Nemoci kůže 11.9.2017 reklamní sdělení

Dnes už tříletá Amálka se narodila jako jediná v České republice s vážným onemocněním kůže – ichtyózou v její nejtěžší formě, nazývané harlekýn. Bolestivé šupinatění a olupování pokožky, které s sebou nese řadu dalších potíží, je vyčerpávající a vyžaduje téměř neustálou a nákladnou péči. Rodina malé Amálky se proto obrátila na nadaci Dobrý anděl. Spolu s její pomocí zvládají náročné období mnohem snáz.

Amalka_ok
Bolestivé šupinatění a olupování pokožky vyžaduje téměř neustálou a nákladnou péči.

Na celém světě je jen několik málo dětí, které se potýkají se stejným onemocněním. 

Amálce se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu. „Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Je třeba zdůraznit, že péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve 2 hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětluje maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz. Amálka nemůže zavřít pusinku, ouška i nos mívá ucpané kožními šupinami, které je nezbytné pravidelně čistit. V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací – udržením stálé tělesné teploty. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo jí naopak hrozí prochladnutí. Také u ní, i přes velký příjem tekutin, hrozí velké riziko dehydratace. Děti nemocné ichtyózou jsou kvůli poškozením pokožky téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

 Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto naše holčička tak vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co vás čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna a dodává: „Péče je velmi náročná i nákladná. Začátkem loňského roku jsme požádali o pomoc nadaci Dobrý anděl a od té doby nám chodí pravidelné příspěvky, z nichž hradíme masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál. Touto cestou bychom chtěli z celého srdce za finanční podporu poděkovat. Díky ní se nám žije o něco lépe.“

Jak pomáhá nadace Dobrý anděl?

Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc je rodinám zasílána finanční podpora v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání.

Inzerce

Nadace rozděluje příspěvky rodinám do posledního haléře

Příspěvky od dárců Dobrý anděl rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože chod nadace je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů.

Měsíčně žádá o pomoc 75 nových rodin

Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně 75 nových rodin, které zasáhla vážná nemoc. Během necelých šesti let pomohli dobří andělé již 4 445 rodinám s dětmi. Staňte se i vy dárcem – dobrým andělem – a pomáhejte rodinám v těžké situaci. Je jen na vás, jakou výši příspěvku zvolíte.

Doporučujeme

Čtěte více

S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele a cvičení

Bolesti bederní a křížové části zad, tj. „dolních zad“, jsou dennodenním chlebem...

S bolestmi kloubů pomůže taiči

Čínské bojové a relaxační umění taiči cvičí miliony lidí na celém světě. Má...

S cigaretou se bujné kštice nedočkáte

Kouření našemu zdraví nikterak neprospívá. To, že může vést k rakovině plic,...

S cigaretou se mrtvice dočkáte o deset let dříve!

Nejen že se kuřáci vystavují dvakrát vyššímu riziku cévní mozkové příhody neboli...

S Crohnovou chorobou se dá sportovat – i vrcholově

Diagnóza Crohnovy choroby se může zdát zdánlivě nepřekonatelnou překážkou pro...

S cystickou fibrózou i Crohnovou nemocí zatočí monoklonální protilátky

Novinkou moderní medicíny posledních let je bezesporu biologická léčba pomocí...

S čokoládou a mandarinkami předejdete infarktu

Bojíte se, že po čokoládě přiberete na váze? Když ji budete konzumovat přiměřeně,...

S diabetickou neuropatií si poradí vlhké hojení

Jednou z velmi častých komplikací neléčeného diabetu může být takzvaná diabetická...

S diagnózou schizofrenie život nekončí!

Schizofrenie je závažné onemocnění z okruhu psychóz. Život lidí se schizofrenií...

S dlouhodobými následky klíšťové encefalitidy se bojuje těžko

Když se zeptáte někoho, kdo klíšťovou encefalitidu prodělal, na jeho nejhorší...

S důkladnou přípravou může i hemofilik procestovat celý svět!

Ať už plánujete výlet autem, vlakem, nebo letecky, pokud vy nebo vaše dítě trpíte...

S glaukomem za volant můžete. Zásadní je ale názor odborníka!

Byl vám potvrzen zelený zákal? Možná se obáváte, jak to bude s řízením auta...

S hemofilikem v aquaparku: snažte se předvídat možná rizika

Voda a koupání k létu neodmyslitelně patří. V posledních letech si velkou oblibu...

S hypertenzí si poradí šťáva z červené řepy

Podle lékařských odhadů v České republice žijí až 3 miliony hypertoniků, tedy...

S hyposenzibilizační léčbou je třeba začít již v zimních měsících

Někteří pacienti trpící astmatem, alergickou rýmou nebo alergií na hmyzí jed...

S chronickou hepatitidou C lze cestovat

Pokud pacient trpí chronickou hepatitidou typu C, musí ve svém životě změnit...

S jakou diagnózou se nejčastěji může pylová alergie zaměnit?

Pylová alergie se nejčastěji projevuje sezonními příznaky senné rýmy a zánětu...

S jakou diagnózou se nejčastěji může pylová alergie zaměnit?

Pylová alergie se nejčastěji projevuje sezonními příznaky senné rýmya zánětu...

S jakými neduhy zatočí červená řepa?

Beta vulgaris neboli červená řepa je známá kořenová zelenina, která byla hojně...

S kardiostimulátorem na magnetickou rezonanci? Možná už brzy

Vyšetření magnetickou rezonancí přináší trojrozměrné zobrazení různých orgánů...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Rakovina žaludku

Dobrý den, chci se zeptat, můj nejlepší kamarád má rakovinu žaludku..a chtěla...

Helicobacter pylori, antibiotika

Znovu ještě jednou vám přeji dobrý den, již jsem se ptala na !Helicobactera...

Strie v tříslech???(Fotografie)

K dotazu zasílám ještě kontrastně upravenou fotografii.Tam na té to nebylo správě...

Prothiaden

Dobrý den, před porodem jsem brala Asentru,ale při vysazení už mi po 3 měsících...

Orofar v těhotenství

Dobrý den, jsem v 19 týdnu těhotenství a užila jsem lék Orofar ve spreji na...

Bolest z levého nadočnicového oblouku

Dobrý den, před týdnem mi začaly bolesti levého nadočnicového oblouku. Bolesti...

Bolest asi od nachlazení zad

Dobrý den, asi před dvěma týdny mě začaly bolet záda (asi z nachlazení). Bolest...

Střídání špinění a silnější menstruace

Dobrý den, je mi 19 let už přes rok beru hormonalní antikoncepci. V posledni...

Mám diag. paranoidní schizofrenie, deprese a hebefrenní schizofrenie

Dobrý den. Mám diag. paranoidní schizofrenie, deprese a hebefrenní schizofrenie......

Bolesti hlavy, kortikoidy, nežádoucí účinky

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, za jak dlouho vymizí nežádoucí účinky po injekci...

HLA B27 pozitivní

Krásny den,už nevím jak dál.Už asi rok a pul trpím bolestma zad.Jsem 8 měsíc...

Změny na kůži

Dobrý den, mám dotaz. Již po druhé se mi udělal na krku červený flek. Vypadá...

Vyrážka

Dobrý den, na rukou se mi objevila vyrážka červené pupínky, které svědí ......

Lymfatické cévy

Dobrý den, jmenuji se Adéla, je mi 19 let, mám hypofunkci štítné žlázy a intoleranci...

Růst penisu

Dobry den chtěl bych se zeptat mam 14 let za 2 měsíce budu mít 15 let puberta...

CT vyšetření páteře

Dobrý den, prosím Vás o vysvětlení CT páteře: Zobrazuje se 6 bederních obratků....

Rozšíření močové trubice

Dobrý den, na urologii me zjistili zúženou močovou trubici a objednali me na...

Vysoké CRP

Dobrý den, prosím je hodnota CRP 374 hodně vysoká a je nutné hospitalizovat...

Píchání na hrudi při nádechu

Dobrý den je mi 14 a dnes večer jsem ležel na posteli na břiše asi půl hodiny,...

Spálená děloha po ozařování

Dobrý den, chtěla bych se zeptat zda se dá obnovit spálená děloha, prodělala...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×