Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

S Dobrým andělem se malé Amálce žije o něco lépe

Kůže Nemoci kůže 11.9.2017 reklamní sdělení

Dnes už tříletá Amálka se narodila jako jediná v České republice s vážným onemocněním kůže – ichtyózou v její nejtěžší formě, nazývané harlekýn. Bolestivé šupinatění a olupování pokožky, které s sebou nese řadu dalších potíží, je vyčerpávající a vyžaduje téměř neustálou a nákladnou péči. Rodina malé Amálky se proto obrátila na nadaci Dobrý anděl. Spolu s její pomocí zvládají náročné období mnohem snáz.

Amalka_ok
Bolestivé šupinatění a olupování pokožky vyžaduje téměř neustálou a nákladnou péči.

Na celém světě je jen několik málo dětí, které se potýkají se stejným onemocněním. 

Amálce se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu. „Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Je třeba zdůraznit, že péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve 2 hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětluje maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz. Amálka nemůže zavřít pusinku, ouška i nos mívá ucpané kožními šupinami, které je nezbytné pravidelně čistit. V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací – udržením stálé tělesné teploty. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo jí naopak hrozí prochladnutí. Také u ní, i přes velký příjem tekutin, hrozí velké riziko dehydratace. Děti nemocné ichtyózou jsou kvůli poškozením pokožky téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.

 Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto naše holčička tak vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co vás čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna a dodává: „Péče je velmi náročná i nákladná. Začátkem loňského roku jsme požádali o pomoc nadaci Dobrý anděl a od té doby nám chodí pravidelné příspěvky, z nichž hradíme masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál. Touto cestou bychom chtěli z celého srdce za finanční podporu poděkovat. Díky ní se nám žije o něco lépe.“

Jak pomáhá nadace Dobrý anděl?

Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc je rodinám zasílána finanční podpora v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání.

Reklama

Nadace rozděluje příspěvky rodinám do posledního haléře

Příspěvky od dárců Dobrý anděl rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože chod nadace je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů.

Měsíčně žádá o pomoc 75 nových rodin

Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně 75 nových rodin, které zasáhla vážná nemoc. Během necelých šesti let pomohli dobří andělé již 4 445 rodinám s dětmi. Staňte se i vy dárcem – dobrým andělem – a pomáhejte rodinám v těžké situaci. Je jen na vás, jakou výši příspěvku zvolíte.

Poradna uLékaře.cz

Online poradna a objednání k lékaři

Rychlá odpověď
již do 6 hodin

Zkušení lékaři odpovídají
na vaše dotazy

Cena již
od 99 Kč

Zjistit, jak funguje poradna

Doporučujeme

Čtěte více

S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele a cvičení

Bolesti bederní a křížové části zad, tj. „dolních zad“, jsou dennodenním chlebem...

S bolestmi kloubů pomůže taiči

Čínské bojové a relaxační umění taiči cvičí miliony lidí na celém světě. Má...

S cigaretou se bujné kštice nedočkáte

Kouření našemu zdraví nikterak neprospívá. To, že může vést k rakovině plic,...

S cigaretou se mrtvice dočkáte o deset let dříve!

Nejen že se kuřáci vystavují dvakrát vyššímu riziku cévní mozkové příhody neboli...

S Crohnovou chorobou se dá sportovat – i vrcholově

Diagnóza Crohnovy choroby se může zdát zdánlivě nepřekonatelnou překážkou pro...

S cystickou fibrózou i Crohnovou nemocí zatočí monoklonální protilátky

Novinkou moderní medicíny posledních let je bezesporu biologická léčba pomocí...

S čokoládou a mandarinkami předejdete infarktu

Bojíte se, že po čokoládě přiberete na váze? Když ji budete konzumovat přiměřeně,...

S diabetickou neuropatií si poradí vlhké hojení

Jednou z velmi častých komplikací neléčeného diabetu může být takzvaná diabetická...

S diagnózou schizofrenie život nekončí!

Schizofrenie je závažné onemocnění z okruhu psychóz. Život lidí se schizofrenií...

S dlouhodobými následky klíšťové encefalitidy se bojuje těžko

Když se zeptáte někoho, kdo klíšťovou encefalitidu prodělal, na jeho nejhorší...

S důkladnou přípravou může i hemofilik procestovat celý svět!

Ať už plánujete výlet autem, vlakem, nebo letecky, pokud vy nebo vaše dítě trpíte...

S ereskou za volant aneb Čím vším si můžete usnadnit řízení auta

Roztroušená skleróza a řízení auta v běžném provozu? Pokud projevy nemoci zásadně...

S glaukomem za volant můžete. Zásadní je ale názor odborníka!

Byl vám potvrzen zelený zákal? Možná se obáváte, jak to bude s řízením auta...

S hemofilikem v aquaparku: snažte se předvídat možná rizika

Voda a koupání k létu neodmyslitelně patří. V posledních letech si velkou oblibu...

S hledáním toalet pomůže mobilní aplikace

WC kompas je nesmírně užitečná aplikace. Dovede totiž uživatele k nejbližší...

S homeopatiky zvládnete Vánoce snadněji

Největší svátky roku se nezadržitelně blíží. U dospělých stoupá napětí z příprav,...

S hypertenzí si poradí šťáva z červené řepy

Podle lékařských odhadů v České republice žijí až 3 miliony hypertoniků, tedy...

S hyposenzibilizační léčbou je třeba začít již v zimních měsících

Někteří pacienti trpící astmatem, alergickou rýmou nebo alergií na hmyzí jed...

S chronickou hepatitidou C lze cestovat

Pokud pacient trpí chronickou hepatitidou typu C, musí ve svém životě změnit...

S chřipkou zůstaňte doma! Chráníte zdraví své i ostatních

Chřipka může skolit každého bez ohledu na věk nebo celkovou kondici. Není radno...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Bolest chodidla pod kotníkem

Dobrý den, pátý den mě bolí chodidlo na vnější straně jakoby pod kotníkem až...

Seronegativní revmatoidní artritida, mám nárok na invalidní důchod?

Dobrý den. Navštívila jsem praktickou lékařku a ta mně při mé diagnoze...

Vykašlávání hlenu

Dobrý den, Už tak dva až tři měsíce mně trápí obrovské zahlenění krku, hlavně...

Nažloutlý výtok

Dobrý den, už několik měsíců mě trápí mírně nažloutlý výtok (žádné svědění,...

Otok stydké kosti

Dobrý den, prosím o radu. V dubnu jsem měla gynekologické problémy a byl mi...

Mikroskopická hematurie

Dobry den chci se zeptat byl jsem kvuli nahodně zjištěne mikroskopicke hematurii...

Užití Norethisteronu

Děkuji za odpověď.A myslíte,že v kombinaci s norethisteronem by mohla být prodleva...

Očkování při vyšší zevní teplotě

Dobrý den, mám dotaz zda je vhodné očkovat kojence v horkých dnech? Dnes máme...

Stěhovavé bolesti

Dobrý den, chtěla bych poradit ohledně putující bolesti v těle. Od dospělosti...

Pálení, bolest nártů, štípání nejvíce v noci

Dobrý den, pane doktore, nenašla jsem tu neurologii, pže jinak bych se asi zeptala...

Mám bolesti pod levým žebrem v tom záhybu, bolest jde až po levou lopatku

Dobrý den,už nějakou dobu (Cca 3-5 měsíců) mám bolesti pod levým žebrem v tom...

Hnisající pupík

Dobrý den, tento problem si vybabuju už asi někdy ve 13ti letech kdy mi z...

Obava z leukémie

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, už 3měsíce mám opakovaně zánět hor.cest dýchacích,...

Třes, výpadky paměti

Dobry den delsi dobu 1-2 mesice pozoruji ze mam jiste problemy napr tres rukou...

Píštěl

Dobry den,mam prenatalni pistel od ledna tohoto roku.V tu dobu jsem i otehotnela,a...

Černo před očima

Dobrý den, poslední dobou se mi stává, že pokud vstanu ze židle/postele nebo...

Bolest na hrudi

dobrý den chci se zeptat když si šáhnu pod bradu na ohryzek toho ohryzku směrem...

Praskání ústních koutků

Dobry ben v posldnim mesici mi neustale praskaji koutky ust.Je to zatim bez...

Červenání tváří

Dobrý den, mám na Vás prosbu. Už téměř půl roku mám problém s červenáním tváří....

Astma,alergie na roztoče

Dobrý den,máme 5ti letého syna,jenž trpí alergií na roztoče a astmatem.Bere...

Zavřít reklamu