Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Česko se zapojí do Světového týdne na podporu pacientů s poruchami imunity

22.4.2019

Více než 6 miliónů lidí na celém světě trpí podle odhadů některou z poruch imunitního systému. Primárních imunodeficiencí (PID), jak se tyto poruchy souhrnně označují, existuje více než 380 typů. Zvýšit povědomí veřejnosti o nich má za cíl Světový týden primárních imunodeficiencí, který připadá na týden 22.–29. dubna 2019.

Reklama
poruchy imunity
Světový týden primárních imunodeficiencí

V centru letošní kampaně stojí samotní pacienti. Jejím heslem totiž je: Postavme pacienty s primární imunodeficiencí do centra péče, která je jim poskytována. Po celém světě se proto budou konat vzdělávací a osvětové akce, které mají za cíl poukázat na důležitost holistického přístupu k péči zaměřené na pacienty a přispět tak nejen ke zlepšení péče o tyto pacienty, ale i zvýšit kvalitu jejich života a života jejich rodin.

Pacienti se sejdou s lékaři na Vysočině

V České republice se u této příležitosti sejdou na Vysočině o víkendu 27.–28. dubna pacienti s lékaři a dalšími odborníky, aby se dozvěděli nové informace o možnostech léčby, ale také aby si vzájemně vyměnili zkušenosti a setkali se s ostatními pacienty, kteří se potýkají s podobnými problémy. V pořadí čtvrté víkendové setkání se koná pod záštitou Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol a jeho organizátory jsou společnosti MeDitorial a Takeda, která pacienty s PID dlouhodobě a celosvětově podporuje.

„Setkání je přínosné jak pro pacienty, tak pro odborníky,” říká primářka Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. „Pacienti se seznámí se stavem a novinkami v oboru, ale hlavně mají možnost setkat se i mezi sebou a sdílet své praktické zkušenosti. Lékaři a další pracovníci v oboru získají zpětné informace od pacientů o jejich potřebách a problémech,” vysvětluje.

Kampaň uzavře vypuštění modrých a zelených balónků, které mají symbolizovat fakt, že dnes už mohou pacienti s PID žít plnohodnotným životem. V minulosti byly totiž děti s touto diagnózou izolovány ve speciálních přístrojích, aby byly uchráněny před infekcemi.

Když se tělo nemůže bránit

Primární imunodeficience, neboli vrozené poruchy obranyschopnosti, zahrnují v současné době více než 380 geneticky definovaných onemocnění, která mohou způsobovat nesprávné fungování imunitního systému. Díky stále dokonalejším diagnostickým možnostem jejich počet stále narůstá.

U dětí i dospělých způsobují poruchy imunity převážně infekce, které se často vracejí nebo obtížně léčí. V některých případech jsou způsobeny běžnými mikroorganismy, které zdravému člověku neublíží, a paradoxně nemocnému se závažnou poruchou imunity mohou způsobit onemocnění s velmi závažným průběhem. Nejčastější typy PID vedou k neschopnosti organismu vytvářet velmi důležitý typ bílkovin zvaných protilátky (imunoglobuliny), které pomáhají organismu překonávat nákazu převážně bakteriálního původu. V případě závažného poškození funkce jedné z populací bílých krvinek, tzv. T-lymfocytů, bývá organizmus zasažen závažnými virovými, plísňovými či parazitickými infekcemi. Kromě větší náchylnosti k infekcím mohou lidé s primární imunodeficiencí trpět různými poruchami způsobenými chybami při vzájemné komunikaci mezi jednotlivými složkami imunity, tzv. dysregulačními obtížemi. Jejich příkladem jsou autoimunitní onemocnění, při kterých imunitní systém napadá vlastní buňky či tkáně. Lidé s poruchami imunity mohou být náchylní ke vzniku nádorových onemocnění či častěji trpí různými typy alergií. Intenzita, pestrost a četnost obtíží záleží na typu defektu a často se individuálně liší.

„V České republice jsou pacienti s primárními imunodeficiencemi sledováni v národním registru. V současné době se počet diagnostikovaných a sledovaných pacientů u nás pohybuje kolem jednoho tisíce, z čehož největší část tvoří pacienti s poruchami tvorby protilátek. Vzhledem k tomu, že jednotlivých onemocnění jsou v rámci primárních imunodeficiencí až stovky, jedná se o vzácná onemocnění, v některých případech až raritní,” vysvětluje prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.

Správná diagnóza někdy trvá

Právě proto, že se poruchy imunity mohou někdy projevovat jako chronické nebo často se opakující infekce, může u některých pacientů trvat i několik let, než je jim stanovena správná diagnóza. Přitom se správnou diagnózou je možné řadu těchto poruch léčit a vyvarovat se tak možných dalších komplikací. Proto je nutné, aby se veřejnost dozvěděla co nejvíce o těchto onemocněních a aby byli pacienti s primární imunodeficiencí co nejlépe informováni o dostupnosti vhodné péče.

„Péče o pacienty s poruchami imunity u nás funguje na několika úrovních. Základní linii tvoří praktičtí lékaři pro děti i dospělé, kteří při podezření na některou z poruch imunity odesílají nemocné k vyšetření ke spádovému alergologovi a imunologovi. V ČR jsou obě odbornosti v rámci jednoho oboru,” říká MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., z Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice Hradec Králové. „V případě, že je objevena závažnější porucha, je nemocný odeslán do specializovaného centra, kde podstoupí podrobnější vyšetření. Tato centra jsou ve většině případů ustanovena pod záštitou fakultních nemocnic. Léčba primárních imunodeficiencí je tak široce dostupná a dle potřeb mohou i nejtěžší nemocní podstoupit transplantaci kostní dřeně či docházet na pravidelnou léčbu protilátkami,” dodává.

Cílem je větší informovanost a časnější diagnostika

Právě myšlenka svést dohromady všechny zainteresované subjekty v otázce PID a vytvořit tak celosvětové globální hnutí na toto téma přivedla Mezinárodní organizaci pacientů s primárními imunodeficiencemi (IPOPI) v roce 2010 k vytvoření kampaně Světový týden primárních imunodeficiencí. Jejím cílem je propojení zdravotníků s pacienty za účelem podněcování národní i mezinárodní podpory primárních imunodeficiencí jako stále důležitější skupiny onemocnění a prohlubování znalostí o onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností, aby byli pacienti dříve diagnostikováni.

Pro české pacienty s PID funguje webová stránka www.poruchy-imunity.cz, za níž stojí společnosti Takeda a MeDitorial. Kromě toho je problematika primárních imunodeficiencí komunikována i na dalších dvou největších edukačních portálech společnosti MeDitorial – odborném www.prolekare.cz a www.ulekare.cz, který je určen laické veřejnosti.

Kdo by chtěl pacienty s PID podpořit, může tak učinit použitím hashtagu #WorldPIWeek na Twitteru nebo na stránkách Světového týdne PID přidat svůj podpis pod petici, která tu je k dispozici (http://www.worldpiweek.org/get-involved/sign-petition/) a která vyzývá vlády po celém světě, aby podnikly kroky k pochopení, diagnostice a léčbě onemocnění ve svých zemích.

Doporučujeme

Čtěte více

Červené maso může vést k poškození zraku

Nová studie australských vědců naznačuje, že konzumace většího množství červeného...

Červené víno bez alkoholu je pro srdce ještě lepší než to klasické

Již dlouho se ví, že pravidelné pití malého množství červeného vína má příznivý...

Červené žilky v obličeji – jak se jich efektivně zbavit?

Velké množství žen trápí přítomnost červených žilek v obličeji. Říká se jim...

Česká kardiochirurgie v číslech

Kardiovaskulární choroby neboli choroby srdce a cév patří k nejčastějším příčinám...

Česká republika je rájem zneužívání substitučních látek, odborníci mají řešení

Český Státní úřad pro kontrolu léčiv přinesl na jaře 2010 zprávu o tom, že Česká...

Česká republika zaostává v podávání biologické léčby za vyspělou Evropou: Jak dlouho ještě?

Přípravky biologické léčby se dnes používají v mnoha odvětvích medicíny a do...

Česká republika zůstává na prvním místě v počtu případů klíšťové encefalitidy v EU

Česká republika je součástí endemické oblasti klíšťové encefalitidy (KE), kvůli...

České lesy jsou pro většinu alergiků bezpečné

Lesy považujeme za místo, kde je panenská příroda a také čistý vzduch. Vlhkost...

České zákony proti kouření: platí, ale…

Vzpomínáte nostalgicky na doby, kdy na každé zastávce postávaly hloučky kuřáků...

Česko je zemí s nejvyšším výskytem klíšťové encefalitidy v Evropě

I přesto Češi na prevenci příliš nedbají. Se 17% proočkovaností v populaci jsou...

Česko stále drží smutné prvenství ve výskytu rakoviny tlustého střeva

České republice patří nepříjemný primát: frekvence výskytu rakoviny tlustého...

Česko v roli exotické země s nebezpečnou chorobou

Přestože nám naše vlastní země připadá jako bezpečný a relativně „nudný“ kus...

Český den proti rakovině - kupte si žlutou květinu

Dne 15. května 2019 proběhne již 23. ročník Českého dne proti rakovině. Jedná...

Český chirurg světové úrovně prof. MUDr. Jaroslav Procházka, DrSc.

Významný český chirurg, nositel celé řady domácích i zahraničních vyznamenání...

Český produkt přináší sofistikované řešení krvácení anu

Krvácení análního kanálu patří mezi velmi nepříjemné potíže jak z hlediska medicínského,...

Česnek odpuzuje klíšťata! Ukázal to unikátní výzkum

Bojíte se klíšťat, ale chemické repelenty jsou vám nepříjemné? Jezte více česneku!...

Česnek pomáhá chránit srdce diabetiků

Ochranný účinek česneku na srdeční a cévní soustavu znali již naši předci. Nyní...

Češi nestojí o nadstandardní očkování. I díky tomu jsme promořeni klíšťovou encefalitidou

Přese všechny problémy si české zdravotnictví ve srovnání se svými evropskými...

Češi odmítají očkováni z různých důvodů… A proč nejste očkováni vy?

Ministerstvo zdravotnictví, hygienici, farmaceutické firmy i jednotliví lékaři...

Češi si nemyjí ruce! Vědí, jaká rizika jim hrozí?

Sušíte si ruce pod sušákem na veřejné toaletě a kolem vás proběhne dáma, aniž...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Nízká hodnota neutrofilní segmentu

Dobrý den, mám strach z leukémie, je mi 31 let. Můžete mi prosím napsat zda...

Placenta preavia

Dobrý den, ráda bych se prosím poradila. Dnes jsem byla na kontrole u svého...

Mnohočetné obtíže

Dobrý den paní/ pane doktore chci se zeptat, mamka už několik let trpí bolesti...

Bolest a hlavně otok měkkého patra

Dobrý den, už druhý den mě trápí bolest a hlavně otok měkkého patra při polykání...

WC prkénko a pohlavní nemoci?

Dobrý den, mám dotaz ohledně toho, co se dá chytnout z wc prkénka. Stala se...

Pachypleuritis, kašel, bolesti v pravém podžebří a pod lopatkou

Dobrý den, od října mám bolesti v pravém podžebří a pod pravou lopatkou. Přisuzovala...

Užívání pervitinu

Dobrý den, chtěl bych ze zeptat, čím je způsobeno nepříjemné píchání v zadní...

Odstranění kondylomat - rekonvalescence

Dobrý den, Jaké omezení mě čeká po chirurgickém nebo laserovém odstranění kondylomat,mám...

Zarudnutí na obličeji.

Dobrý den, asi před půl rokem mi byla zjištěna Snížená fce. štítné žlázy. Bral...

Pocit sucha v ústech doprovázen pocitem hlenu v krku

Dobrý den, před pár dny mě začal trápit pocit sucha v ústech doprovázen pocitem...

Zvětšené uzliny na pravé straně na krku

Dobrý den, včera jsem zaregistrovala zvětšenou uzlinu na pravé straně na...

Bolesti a pálení nohou + pánve

Dobrý den, už cca 3/4 roku pociťuji bolest a pálení ve spodní polovině těla....

Bolestivá boulička na hrudi

Dobrý den chci se jen zeptat... Jsem muž 25 let na na prave části hrudi se mi...

Dieta při divertiklech

Dobrý den, je mi 37 let, volni mi byly zjištěny ve střevech divertikly. Snažíme...

Brnění nohou na wc

Dříve jsem s tím neměl problém, číst si na záchodě. Poslední dobou ale již po...

Hematom na začátku těhotenství

Dobry den, po větším krvácení v 7tt mi byl doktorkou zjištěn hematom cca 3x3cm....

Zánět po vytržení zubu

Dobry den, pred 2 tydny mi byl vytrzeny zub 35 kvuli praskline. U zubu byl (nebolestivy)...

Cholesterol -.10,78 mmoll/l, HDL-3,57mmol/l, LDL--6,07 mmol/l, Triglyceridy -2,52 mmol/l

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda existují léky, které by mi snížily vysokou...

Strach ze psa

Dobrý den, chtěl bych Vás poprosit o radu spíše psychologickou. Moje manželka...

Snížené jaterní testy

Dobrý den,chtěla jsem se zeptat ,které onemocnění by mohly zapříčinit snížení...

Reklama