Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Časná diagnostika je u poruch imunity nezbytná. Někdy trvá roky

25.4.2019

V posledním dubnovém týdnu probíhají po celém světě akce na podporu pacientů se vzácným onemocněním pojmenovaným primární imunodeficience (PID). Podle odhadů některou z poruch imunitního systému trpí více než 6 miliónů lidí na celém světě, primárních imunodeficiencí přitom existuje více než 380 typů. V České republice se pro zhruba tisícovku malých a velkých pacientů s tímto onemocněním uskuteční víkendové setkání.

Reklama
pid
Heslem letošní kampaně je: Postavme pacienty s primární imunodeficiencí do centra péče, která je jim poskytována.

V centru letošní kampaně Světového týdne primárních imunodeficiencí stojí samotní pacienti. Jejím heslem totiž je: Postavme pacienty s primární imunodeficiencí do centra péče, která je jim poskytována. Po celém světě včetně České republiky se tak v tomto období konají vzdělávací a osvětové akce, jež mají za cíl poukázat na důležitost holistického přístupu k péči zaměřené na pacienty a přispět tak nejen ke zlepšení péče o tyto pacienty, ale i zvýšit kvalitu jejich života a života jejich rodin.

Pacienti se sejdou s lékaři na Vysočině

V České republice se u této příležitosti sejdou na Vysočině o víkendu 27.–28. dubna pacienti s lékaři a dalšími odborníky, aby se dozvěděli nové informace o možnostech léčby, ale také aby si vzájemně vyměnili zkušenosti a setkali se s ostatními pacienty, kteří se potýkají s podobnými problémy. V pořadí čtvrté víkendové setkání se koná pod záštitou Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol a jeho organizátory jsou společnosti MeDitorial a Takeda, která pacienty s PID dlouhodobě a celosvětově podporuje.

„Setkání je přínosné jak pro pacienty, tak pro odborníky,” říká primářka Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. „Pacienti se seznámí se stavem a novinkami v oboru, ale hlavně mají možnost setkat se i mezi sebou a sdílet své praktické zkušenosti. Lékaři a další pracovníci v oboru získají zpětné informace od pacientů o jejich potřebách a problémech,” vysvětluje.

Kampaň uzavře vypuštění modrých a zelených balónků, které mají symbolizovat fakt, že dnes už mohou pacienti s PID žít plnohodnotným životem. V minulosti byly totiž děti s touto diagnózou izolovány ve speciálních přístrojích, aby byly uchráněny před infekcemi.

Když se tělo nemůže bránit

Primární imunodeficience, neboli vrozené poruchy obranyschopnosti, zahrnují v současné době téměř čtyři stovky geneticky definovaných onemocnění, která mohou způsobovat nesprávné fungování imunitního systému. Díky stále dokonalejším diagnostickým možnostem jejich počet stále narůstá.

U dětí i dospělých způsobují poruchy imunity převážně infekce, které se často vracejí nebo obtížně léčí. V některých případech jsou způsobeny běžnými mikroorganismy, které zdravému člověku neublíží, a paradoxně nemocnému se závažnou poruchou imunity mohou způsobit onemocnění s velmi závažným průběhem. Nejčastější typy PID vedou k neschopnosti organismu vytvářet velmi důležitý typ bílkovin zvaných protilátky (imunoglobuliny), které pomáhají organismu překonávat nákazu převážně bakteriálního původu. V případě závažného poškození funkce jedné z populací bílých krvinek, tzv. T-lymfocytů, bývá organizmus zasažen závažnými virovými, plísňovými či parazitickými infekcemi.

Kromě větší náchylnosti k infekcím mohou lidé s primární imunodeficiencí trpět různými poruchami způsobenými chybami při vzájemné komunikaci mezi jednotlivými složkami imunity, tzv. dysregulačními obtížemi. Jejich příkladem jsou autoimunitní onemocnění, při kterých imunitní systém napadá vlastní buňky či tkáně. Lidé s poruchami imunity mohou být náchylní ke vzniku nádorových onemocnění či častěji trpí různými typy alergií. Intenzita, pestrost a četnost obtíží záleží na typu defektu a často se individuálně liší.

„V České republice jsou pacienti s primárními imunodeficiencemi sledováni v národním registru. V současné době se počet diagnostikovaných a sledovaných pacientů u nás pohybuje kolem jednoho tisíce, z čehož největší část tvoří pacienti s poruchami tvorby protilátek. Vzhledem k tomu, že jednotlivých onemocnění jsou v rámci primárních imunodeficiencí až stovky, jedná se o vzácná onemocnění, v některých případech až raritní,” vysvětluje prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.

Správná diagnóza někdy trvá

Právě proto, že se poruchy imunity mohou někdy projevovat jako chronické nebo často se opakující infekce, může u některých pacientů trvat i několik let, než je jim stanovena správná diagnóza. Přitom se správnou diagnózou je možné řadu těchto poruch léčit a vyvarovat se tak možných dalších komplikací. Proto je nutné, aby se veřejnost dozvěděla co nejvíce o těchto onemocněních a aby byli pacienti s primární imunodeficiencí co nejlépe informováni o dostupnosti vhodné péče.

„Péče o pacienty s poruchami imunity u nás funguje na několika úrovních. Základní linii tvoří praktičtí lékaři pro děti i dospělé, kteří při podezření na některou z poruch imunity odesílají nemocné k vyšetření ke spádovému alergologovi a imunologovi. V ČR jsou obě odbornosti v rámci jednoho oboru,” říká MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., z Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice Hradec Králové. „V případě, že je objevena závažnější porucha, je nemocný odeslán do specializovaného centra, kde podstoupí podrobnější vyšetření. Tato centra jsou ve většině případů ustanovena pod záštitou fakultních nemocnic. Léčba primárních imunodeficiencí je tak široce dostupná a dle potřeb mohou i nejtěžší nemocní podstoupit transplantaci kostní dřeně či docházet na pravidelnou léčbu protilátkami,” dodává.

Cílem je větší informovanost a časnější diagnostika

Právě myšlenka svést dohromady všechny zainteresované subjekty v otázce PID a vytvořit tak celosvětové globální hnutí na toto téma přivedla Mezinárodní organizaci pacientů s primárními imunodeficiencemi (IPOPI) v roce 2010 k vytvoření kampaně Světový týden primárních imunodeficiencí. Jejím cílem je propojení zdravotníků s pacienty za účelem podněcování národní i mezinárodní podpory primárních imunodeficiencí jako stále důležitější skupiny onemocnění a prohlubování znalostí o onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností, aby byli pacienti dříve diagnostikováni.

Pro české pacienty s PID funguje webová stránka www.poruchy-imunity.cz, za níž stojí společnosti Takeda a MeDitorial. Kromě toho je problematika primárních imunodeficiencí komunikována i na dalších dvou největších edukačních portálech společnosti MeDitorial – odborném www.prolekare.cz a www.ulekare.cz, který je určen laické veřejnosti.
Kdo by chtěl pacienty s PID podpořit, může tak učinit použitím hashtagu #WorldPIWeek na Twitteru nebo na stránkách Světového týdne PID přidat svůj podpis pod petici, která tu je k dispozici (http://www.worldpiweek.org/get-involved/sign-petition/) a která vyzývá vlády po celém světě, aby podnikly kroky k pochopení, diagnostice a léčbě onemocnění ve svých zemích.

Zdroj:
Tisková zpráva MeDitorial

Doporučujeme

Čtěte více

Cystická fibróza: plodnost v ohrožení

Žena s cystickou fibrózou možná potíže s otěhotněním mít nemusí, ale u mužů...

Cystická fibróza: praktické rady, jak přežít léto

Trpíte cystickou fibrózou? Pak byste měli vědět, na co si v nadcházejících měsících...

Cystoskopie

Cystoskopie je endoskopické vyšetření močového měchýře. Pomocí zvláštního neohebného...

Cystoskopie - jak se vyšetřuje močových měchýř

Cystoskopie je vyšetřovací metoda, která lékaři umožní prohlédnout vnitřní povrch...

Čajem a bylinkami k pevnému zdraví

Stále více lidí dává v boji proti chorobám přednost přírodní cestě, a není divu....

Čajem a kávou proti vysokému tlaku

Káva a čaj vedou celosvětové žebříčky oblíbenosti teplých nápojů. Ze statistik...

Čajem proti infarktu

U pacientů s onemocněním koronárních tepen může konzumace černého čaje snížit...

Čajový filtr: další šance při odvykání kouření!

Čínští vědci po dvacetiletém zkoumání vyvinuli speciální čajový filtr, který...

Čas jen pro vás – a vaše žíly

Pocity těžkých nohou vyvolává krev, která z nich hůře odtéká. Nadělila-li nám...

Čas večírků je tady! Jak alkohol ovlivňuje zdraví člověka s roztroušenou sklerózou?

První otázka na jakékoliv oslavě či v restauraci zní: Co si dáte k pití? Protože...

Časná enterální výživa pomáhá rychlejšímu zotavení po operaci

Časná enterální výživa se dnes zavádí u různých typů operací trávicího traktu....

Časná léčba růstovým hormonem může zabránit poruchám paměti v dospělosti

Poruchy paměti a učení ve starším věku trápí mnoho lidí. Vědci prokázali výborný...

Časné příznaky rakoviny prostaty? Na to zapomeň!

Každý den zemře v České republice 5 mužů na rakovinu prostaty. Aby ses nestal...

Časté zaklapávání budíku: škodí víc, než tušíte!

<p>Určitě to znáte: z příjemného snění vás vytrhne nelítostný řev budíku. Z...

Časté záněty nosních dutin? Zkuste enzymovou léčbu

Záněty nosních dutin jsou velmi časté jak v dětském, tak v dospělém věku. Ačkoliv...

Častí společníci: reflux jícnu a astma

Pokud se léčíte s astmatem, máte dvakrát vyšší pravděpodobnost, že vás začne...

Častý kontakt s detergenty poškozuje nejen alergickou kůži

Mycí, prací a čisticí prostředky – všechny obsahují látky, které dráždí naší...

Častý sex zlepšuje kvalitu spermií

Každodenní sex, přesněji řečeno ejakulace, zlepšuje kvalitu mužských spermií...

Čeká vás návštěva dětského lékaře? Sedm tipů jak na to, aby se vaše dítě nebálo

Pravidelné návštěvy dětského lékaře provázejí prakticky celé dětství. Od narození...

Čeká vás operace? Možná nevíte, co všechno vám hrozí!

Pokud máte obavy z operativního zákroku, tenhle článek nemá za cíl vás postrašit...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Oteklý kotník po artroskopii kolene

Dobrý den pane doktore, před časem jste mi radil návštěvu lékaře kvůli potížím...

Výsledky testů

Dobrý den pane Doktore, dělali mi krevní odběry a nevím co znamenají, k lékaři...

Díry v zubech

Dobrý den, Mám na zubech díry pravděpodobně od bakterií. Mam je tam cca tři...

Vyrážka na žaludu

Dobry den chtěl sem se zaptat oběvila semi viraška na žaludu male zarudle fličky...

Ztvrdlá kůže

Dobrý den, již dva roky mě trápí bílá ztvrdlá kůže na vnitřní straně předkožky...

Papilomy na jazyku

Dobrý den.mela bych takový dotaz.po excizi a histologii útvarů na jazyku;mi...

Bulka pod kůží v ušním lalůčku

Dobrý den, před asi dvěma týdny jsem si v ušním lalůčku nahmatala maličkou tvrdou...

Červené fleky v podpaží

Dobrý den, moc prosím o konzultaci. Po dovolené na Madagascaru se mi začaly...

Bolest břicha vlevo dole blíže k pupku

Dobrý den, je mi 14 let. Občas me pobolivá vlevo dole blíže k pupku a nekdy...

Bolesti pod žebry, v zádech a nevolnost

Dobrý den, před týdnem mě začalo strašně bolet uprostřed hrudníku, bolest vystřelovala...

Drobné vodnaté puchýřky na dlaních a chodidlech

Dobrý den, již delší dobu mám kožní problém, s kterým si nevím rady. Nezávisle...

Pálení močové trubice po ejakulaci

Dobrý den, už dlouhou dobu mám problém. Při ejakulaci jak při sexu tak při masturbaci...

Zánět v ustech

Dobrý den, už 3 týdny mám nějaký zánět nebo aft v ústech v místě, kde je spojnice...

Léky na odvodnění organismu na předpis

Dobrý den. Ráda bych se touto cestou zeptala, jestli existují nějaké léky...

Vyrážka, pupínky

Dobrý den. Na vnitřní straně pravé ruky se mi objevila cca před pěti dny vyrážka...

NAFOUKLÉ BŘICHO

Dobrý den, už delší dobu mě trápí nafouklé břicho. Nejím sladké ano mastné potraviny,...

Krvácení mimo cyklus při užívání antikoncepce

Dobry den, od května letošního roku beru antikoncepci Luisea a už podruhé za...

Poškozené vazy v rameni

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat jak se dají léčit poškozené vazy v rameni, bolest...

Vyhřezlá plotýnka

Dobrý den, můj otec přišel z CT. Prosím můžete mi přiblížit problém, a jaké...

Riziko užívání nikotinových sáčků Lyft

Dobrý den, chtěl bych se prosím Vás zeptat, zda pokud užívám nikotinové sáčky...

Reklama