Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Časná diagnostika je u poruch imunity nezbytná. Někdy trvá roky

25.4.2019 redakce uLékaře

V posledním dubnovém týdnu probíhají po celém světě akce na podporu pacientů se vzácným onemocněním pojmenovaným primární imunodeficience (PID). Podle odhadů některou z poruch imunitního systému trpí více než 6 miliónů lidí na celém světě, primárních imunodeficiencí přitom existuje více než 380 typů. V České republice se pro zhruba tisícovku malých a velkých pacientů s tímto onemocněním uskuteční víkendové setkání.

Reklama
pid
Heslem letošní kampaně je: Postavme pacienty s primární imunodeficiencí do centra péče, která je jim poskytována.

V centru letošní kampaně Světového týdne primárních imunodeficiencí stojí samotní pacienti. Jejím heslem totiž je: Postavme pacienty s primární imunodeficiencí do centra péče, která je jim poskytována. Po celém světě včetně České republiky se tak v tomto období konají vzdělávací a osvětové akce, jež mají za cíl poukázat na důležitost holistického přístupu k péči zaměřené na pacienty a přispět tak nejen ke zlepšení péče o tyto pacienty, ale i zvýšit kvalitu jejich života a života jejich rodin.

Pacienti se sejdou s lékaři na Vysočině

V České republice se u této příležitosti sejdou na Vysočině o víkendu 27.–28. dubna pacienti s lékaři a dalšími odborníky, aby se dozvěděli nové informace o možnostech léčby, ale také aby si vzájemně vyměnili zkušenosti a setkali se s ostatními pacienty, kteří se potýkají s podobnými problémy. V pořadí čtvrté víkendové setkání se koná pod záštitou Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol a jeho organizátory jsou společnosti MeDitorial a Takeda, která pacienty s PID dlouhodobě a celosvětově podporuje.

„Setkání je přínosné jak pro pacienty, tak pro odborníky,” říká primářka Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. „Pacienti se seznámí se stavem a novinkami v oboru, ale hlavně mají možnost setkat se i mezi sebou a sdílet své praktické zkušenosti. Lékaři a další pracovníci v oboru získají zpětné informace od pacientů o jejich potřebách a problémech,” vysvětluje.

Kampaň uzavře vypuštění modrých a zelených balónků, které mají symbolizovat fakt, že dnes už mohou pacienti s PID žít plnohodnotným životem. V minulosti byly totiž děti s touto diagnózou izolovány ve speciálních přístrojích, aby byly uchráněny před infekcemi.

Když se tělo nemůže bránit

Primární imunodeficience, neboli vrozené poruchy obranyschopnosti, zahrnují v současné době téměř čtyři stovky geneticky definovaných onemocnění, která mohou způsobovat nesprávné fungování imunitního systému. Díky stále dokonalejším diagnostickým možnostem jejich počet stále narůstá.

U dětí i dospělých způsobují poruchy imunity převážně infekce, které se často vracejí nebo obtížně léčí. V některých případech jsou způsobeny běžnými mikroorganismy, které zdravému člověku neublíží, a paradoxně nemocnému se závažnou poruchou imunity mohou způsobit onemocnění s velmi závažným průběhem. Nejčastější typy PID vedou k neschopnosti organismu vytvářet velmi důležitý typ bílkovin zvaných protilátky (imunoglobuliny), které pomáhají organismu překonávat nákazu převážně bakteriálního původu. V případě závažného poškození funkce jedné z populací bílých krvinek, tzv. T-lymfocytů, bývá organizmus zasažen závažnými virovými, plísňovými či parazitickými infekcemi.

Kromě větší náchylnosti k infekcím mohou lidé s primární imunodeficiencí trpět různými poruchami způsobenými chybami při vzájemné komunikaci mezi jednotlivými složkami imunity, tzv. dysregulačními obtížemi. Jejich příkladem jsou autoimunitní onemocnění, při kterých imunitní systém napadá vlastní buňky či tkáně. Lidé s poruchami imunity mohou být náchylní ke vzniku nádorových onemocnění či častěji trpí různými typy alergií. Intenzita, pestrost a četnost obtíží záleží na typu defektu a často se individuálně liší.

„V České republice jsou pacienti s primárními imunodeficiencemi sledováni v národním registru. V současné době se počet diagnostikovaných a sledovaných pacientů u nás pohybuje kolem jednoho tisíce, z čehož největší část tvoří pacienti s poruchami tvorby protilátek. Vzhledem k tomu, že jednotlivých onemocnění jsou v rámci primárních imunodeficiencí až stovky, jedná se o vzácná onemocnění, v některých případech až raritní,” vysvětluje prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.

Správná diagnóza někdy trvá

Právě proto, že se poruchy imunity mohou někdy projevovat jako chronické nebo často se opakující infekce, může u některých pacientů trvat i několik let, než je jim stanovena správná diagnóza. Přitom se správnou diagnózou je možné řadu těchto poruch léčit a vyvarovat se tak možných dalších komplikací. Proto je nutné, aby se veřejnost dozvěděla co nejvíce o těchto onemocněních a aby byli pacienti s primární imunodeficiencí co nejlépe informováni o dostupnosti vhodné péče.

„Péče o pacienty s poruchami imunity u nás funguje na několika úrovních. Základní linii tvoří praktičtí lékaři pro děti i dospělé, kteří při podezření na některou z poruch imunity odesílají nemocné k vyšetření ke spádovému alergologovi a imunologovi. V ČR jsou obě odbornosti v rámci jednoho oboru,” říká MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., z Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice Hradec Králové. „V případě, že je objevena závažnější porucha, je nemocný odeslán do specializovaného centra, kde podstoupí podrobnější vyšetření. Tato centra jsou ve většině případů ustanovena pod záštitou fakultních nemocnic. Léčba primárních imunodeficiencí je tak široce dostupná a dle potřeb mohou i nejtěžší nemocní podstoupit transplantaci kostní dřeně či docházet na pravidelnou léčbu protilátkami,” dodává.

Cílem je větší informovanost a časnější diagnostika

Právě myšlenka svést dohromady všechny zainteresované subjekty v otázce PID a vytvořit tak celosvětové globální hnutí na toto téma přivedla Mezinárodní organizaci pacientů s primárními imunodeficiencemi (IPOPI) v roce 2010 k vytvoření kampaně Světový týden primárních imunodeficiencí. Jejím cílem je propojení zdravotníků s pacienty za účelem podněcování národní i mezinárodní podpory primárních imunodeficiencí jako stále důležitější skupiny onemocnění a prohlubování znalostí o onemocnění mezi odbornou i laickou veřejností, aby byli pacienti dříve diagnostikováni.

Pro české pacienty s PID funguje webová stránka www.poruchy-imunity.cz, za níž stojí společnosti Takeda a MeDitorial. Kromě toho je problematika primárních imunodeficiencí komunikována i na dalších dvou největších edukačních portálech společnosti MeDitorial – odborném www.prolekare.cz a www.ulekare.cz, který je určen laické veřejnosti.
Kdo by chtěl pacienty s PID podpořit, může tak učinit použitím hashtagu #WorldPIWeek na Twitteru nebo na stránkách Světového týdne PID přidat svůj podpis pod petici, která tu je k dispozici (http://www.worldpiweek.org/get-involved/sign-petition/) a která vyzývá vlády po celém světě, aby podnikly kroky k pochopení, diagnostice a léčbě onemocnění ve svých zemích.

Zdroj:
Tisková zpráva MeDitorial

Doporučujeme

Čtěte více

Cystická fibróza poškozuje mineralizaci kostí již u malých dětí

Cystická fibróza je vážné vrozené onemocnění, které se projevuje především dýchacími...

Cystická fibróza: plodnost v ohrožení

Žena s cystickou fibrózou možná potíže s otěhotněním mít nemusí, ale u mužů...

Cystická fibróza: praktické rady, jak přežít léto

Trpíte cystickou fibrózou? Pak byste měli vědět, na co si v nadcházejících měsících...

Cystoskopie

Cystoskopie je endoskopické vyšetření močového měchýře. Pomocí zvláštního neohebného...

Cystoskopie - jak se vyšetřuje močových měchýř

Cystoskopie je vyšetřovací metoda, která lékaři umožní prohlédnout vnitřní povrch...

Čajem a kávou proti vysokému tlaku

Káva a čaj vedou celosvětové žebříčky oblíbenosti teplých nápojů. Ze statistik...

Čajem proti infarktu

U pacientů s onemocněním koronárních tepen může konzumace černého čaje snížit...

Čajový filtr: další šance při odvykání kouření!

Čínští vědci po dvacetiletém zkoumání vyvinuli speciální čajový filtr, který...

Čas jen pro vás – a vaše žíly

Pocity těžkých nohou vyvolává krev, která z nich hůře odtéká. Nadělila-li nám...

Čas večírků je tady! Jak alkohol ovlivňuje zdraví člověka s roztroušenou sklerózou?

První otázka na jakékoliv oslavě či v restauraci zní: Co si dáte k pití? Protože...

Časná enterální výživa pomáhá rychlejšímu zotavení po operaci

Časná enterální výživa se dnes zavádí u různých typů operací trávicího traktu....

Časná léčba růstovým hormonem může zabránit poruchám paměti v dospělosti

Poruchy paměti a učení ve starším věku trápí mnoho lidí. Vědci prokázali výborný...

Časné příznaky rakoviny prostaty? Na to zapomeň!

Každý den zemře v České republice 5 mužů na rakovinu prostaty. Aby ses nestal...

Časté zaklapávání budíku: škodí víc, než tušíte!

<p>Určitě to znáte: z příjemného snění vás vytrhne nelítostný řev budíku. Z...

Častí společníci: reflux jícnu a astma

Pokud se léčíte s astmatem, máte dvakrát vyšší pravděpodobnost, že vás začne...

Častý kontakt s detergenty poškozuje nejen alergickou kůži

Mycí, prací a čisticí prostředky – všechny obsahují látky, které dráždí naší...

Častý sex zlepšuje kvalitu spermií

Každodenní sex, přesněji řečeno ejakulace, zlepšuje kvalitu mužských spermií...

Čeká vás operace? Možná nevíte, co všechno vám hrozí!

Pokud máte obavy z operativního zákroku, tenhle článek nemá za cíl vás postrašit...

Čeká vás operace? Upravte svůj jídelníček!

Pokud vás nebo vašeho blízkého čeká operace, je třeba se připravit i po stránce...

Čeká vás ozařování karcinomu prostaty? Poradíme, na co se připravit

Ozařování je léčba, při které se za pomoci vysokých dávek ionizujícího záření...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Podezření na nádor štítné žlázy

Dobrý den, přítel má zvětšenou štítnou žlázu,půjde na její odstranění. Doktor...

Motání a bolest hlavy

Poslední dobou se mi při změně polohy motá hlava (např. když si lehnu ) po chvilce...

Vyrážka

Dobrý den, můj přítel má už 14 dní ošklivou vyrážku po celém těle. Je zarudnutá,...

Snížení bílých krvinek

Dobrý den, chtěla bych se zeptat.. dnes jsem si volala na výsledky z odběru...

Prohlubeň na lebce

Dobry den, Na lebce na prave strane se mi objevila prohluben, kterou na druhe...

Dcera - 19. měsíců - má cca od půl roku na těle skvrny cafe au lait.

Dobrý den, naše dcera - 19. měsíců - má cca od půl roku na těle skvrny cafe...

Tmavé fleky na intimních místech

Dobrý den,opravdu velmi,velmi moc se stydím pokládat svůj dotaz a je mi to velmi...

Rýma a únava k doléčení

Dobrý den, asi týden a půl jsem nachlazená. Škrábalo mě v krku, druhý den začala...

Úzká pochva

Dobrý den, Mám už dlouho vztah a když s přítelem chceme mít pohlavní stah tak...

Bolest hlavy

Dobrý den,již měsíc mě bolí hlava na pravém temeni. Je to bodavá bolest,kerá...

Mononukleóza

Dobrý den, před rokem jsem prodělala infekční mononukleózu. Jaterní testy se...

Bolest na hrudi

Dobrý den, rád bych se Vás zeptal na Váš názor, mám už tak 4 dny bolest a pálení...

Střevní obtíže

Dobrý den, je mi 56 let a už druhý týden mám problémy zřejmě se střevem nebo...

Přechod z antikoncepce Minisiston na Bonadea

Dobrý den, Přešla jsem z antikoncepce Minisiston na antikoncepci Bonadea....

Stav po laparoskopii

Dobrý den paní doktorko, jsem 2 týdny po laparoskopické operaci, která byla...

Vridek u konecniku..?

Dobry den, pred par tydny jsem pri hygiene nasel prstem malinkaty tvrdy vridek...

Puchýřky na penisu

Dobry den, Jiz po nekolikate, s treba mesicni prestavkou, se mi v oblasti...

Modřiny po těle

mam tmave kruhy pod očima malo spim bolesti hlavy azvracim u toho dělaji semi...

Svědivý pupínek po klíštěti

Dobrý den, mám už půl roku malý svědivý vystouplý červený pupínek po klíštěti....

Bolest po vytržení zubu

Dobrý den,byl mi vytržen zub 6dole. Nebolel,ale praskl mi okolo plomby,prasklina...

Reklama
Zavřít