Tuberozní skleroza

Dobrý den, srdečně Vás zdravím, chtěla bych Vás poprosit o radu. Jsem ve 33. týdnu těhotenství s dvojčaty po IVF, ISCI, KET. Nyní ve 32. týdnu zjistili jednomu z miminek rhabdomyomy na srdíčku, vím, že to může a nemusí být příznak tuberozní sklerozy, já ani manžel toto onemocnění v rodové linii nemáme. Pouze já mám diagnostikován malý angiomyolipom na ledvině asi od 27 let, náhodné vyšetření pro záněty močových cest, což jak jsem se dozvěděla může a nemusí být příznak také TS. Jiné zdravotní problémy nemám. Chtěla bych se zeptat, jak se postupuje s takovým miminkem po narození a jaká ho čekají vyšetření, kdy je možné určit a po jakých vyšetřeních, že se jedná či nejedná o TS? Moc jsem toho o TS nenašla, dětský kardiolog mi toho také moc neřekl. Zajímala by mě prognoza, průběh? Všude jsem většinou našla, že TS provází epilepsie, tvorba nádorů v ledvinách, autismus, oligofrenie. Prosila bych Vás o pohled z Vaší praxe, jak tato onemocnění probíhají v praxi, léčba apod. Na rhabdomyomy se přišlo náhodou, byla jsem na UTZ kvůli podezření na cystu v hlavičce jednoho miminka, která se nepotvrdila, ale u druhého miminka byly objeveny právě rhabdomyomy. Je možné, aby tuto chorobu mělo i druhé mimi, jedná se o dvojvaječná dvojčata. Moc děkuji za Vaši odpověď! Přeju krásný den!

Odpověď odborníka:

Tuberosní sklerosa je velmi vzácné onemocnění, pravděpodobnost, že by onemocněly obě děti je malá. Onemocnění se projevuje především tzv. hamartomy ( něco jako nezhoubné nádory) v centrálním nervovém systému, což se projevuje mentální retardací, zvýšením nitrolebního tlaku, epilepsií...Tyto nádory mohou být i v dalších orgánech . srdce, kůže, kosti, plíce...Vzhledem k tomu, že jde o tak výjimečné onemocnění, zabývají se jím asi jen ve specializovaných centrech při fakultních nemocnicích. Pro bližší informace se budete muset obrátit na tato centra, já vám žádné bližší informace ani zkušenosti popskytnout nemohu.

 
Líbí se vám odpověď?
+3 Ano Ne
 
 
Diskuze čtenářů Nové téma | zodpovězené dotazy
tuberozní skleroza | Od: jirka | 7.8.2009 00:38
Toto jak vy nazýváte velmi vzácné onemocnění jsem měl od svých 15 let kdy mi na dětské neurologii Motol jakýsi pan primář ukázal tumory které dokazovaly toto onemocnění.Já je viděl ale lidé kolem nic neviděli.Zvláštní.Jsem po operaci ložiska a zda se že tumory už nejsou tak zřetelně vidět jako dřív,může to být spojeno s odoperováním epi ložiska?Děkuji.
reagovat
re:tuberozní skleroza | Od: ajerry | 27.11.2009 00:24
Ahoj Jirko,nerozumím tomu,že jsi měl onemocnění od 15,ale asi se ti začlo projevovat v 15letech.Je to genetický,takže jsi ho měl od narození.Můj dospívající syn má TS zjištěnou v necelých 3 letech a je zatím v pohodě.Nemám zkušenosti s touto diagnozou u dospělých.Prosím napiš s jakýma probléma se potýkáš.Pokud mi napíšeš svůj mail,nebudu se vůbec zlobit:-))J
reagovat
 
 
 
 
Naposledy prohlédnuté hodnocení
Naposledy přečtené dotazy
 
Naposledy čtené: