Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

29. 2. je výjimečný den – Den vzácných onemocnění

29.2.2016 redakce uLékaře

Více než 80 zemí po celém světě se rozhodlo připojit ke Dnu vzácných onemocnění a upozornit širokou veřejnost na fakt této problematiky. V současné době bylo diagnostikováno více než 6 000 vzácných onemocnění. Většina z nich je bohužel nevyléčitelná. Pacienti jsou navíc často odkázání na pomoc druhého.

dobry_andel_rodina
dobry_andel_rodina

Více než 80 zemí po celém světě se rozhodlo připojit ke Dnu vzácných onemocnění a upozornit širokou veřejnost na fakt této problematiky. V současné době bylo diagnostikováno více než 6 000 vzácných onemocnění. Většina z nich je bohužel nevyléčitelná. Pacienti jsou navíc často odkázání na pomoc druhého.

S vážnou nemocí si začnete vážit všeho běžného

Vzácné onemocnění je také blízké paní Ivona z Litvínova, která společně s manželem Jaroslavem vychovává dvě děti – osmnáctiletého Davida a čtyřletou Ninu. Když bylo Nině 6 měsíců, lékaři jí po sérii vyšetření diagnostikovali závažné genetické onemocnění, které celou rodinu velice zasáhlo.

Jednalo se o Miller-Diekerův syndrom, což je vzácné geneticky podmíněné onemocnění, které je spojeno s poruchou chromozomu 17 a s tím spojenou ztrátou několika sousedních genů. To s sebou nese narušení vývoje mozku, který nemá charakteristické kličky a je tvořen méně vrstvami. Vývoj dětí ustrne ve věku několika málo měsíců a zůstává na úrovni batolete jak po psychické, tak po fyzické stránce. Onemocnění je bohužel neléčitelné. Zdravotní stav Ninušky je komplikován také těžkou epilepsií, má zavedenou sondu pro příjem potravy (PEG) a je odkázána ve všech úkonech na pomoc maminky.

„Od stanovení diagnózy se náš život od základů změnil, hodně jsme ztratili, ale ještě více získali, a to v podobě úcty ke všemu běžnému. Ninuška je i přes nepřízeň osudu velká bojovnice, je to malá holčička s vůlí silné ženy,“ říká paní Ivona a pokračuje: „děláme vše pro to, aby se zmíněným trápením vyhnula - rehabilitujeme, inhalujeme, máme pravidelný denní režim.“

Reklama

O pomoc Dobrých andělů požádala kamarádka

Rodině se objevilo v souvislosti s onemocněním Niny mnoho nových nákladů, musí například hradit potřebné rehabilitace, dopravu do nemocnice či ozdravné pobyty na horách, které Nince velmi prospívají. Paní Ivona nemůže na návrat do zaměstnání ani pomyslet. S navýšením příjmu domácnosti jim pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Ta pomáhá rodinám s dětmi, které se vlivem vážné nemoci dostaly do finanční tísně.

„Dobrého anděla jsem znala z reklamní kampaně, ale neměla jsem odvahu o pomoc požádat, byť jsme ji potřebovali. Kamarádka udělala rozhodnutí za mě a zjistila u nadace všechny potřebné informace. Jsem jí za to velmi vděčná. Vyplnění žádosti bylo jednoduché a finanční pomoc okamžitá. A navíc pravidelná, každý měsíc. Pro nás je to neskutečná pomoc. Děkujeme všem Dobrým andělům,“ vzkazuje paní Ivona.

Rok 2015 byl pro Ninušku velmi náročný, byla často nemocná a velmi zeslábla. Z tohoto důvodu nemohla s maminkou letos absolvovat plánovanou lázeňskou léčbu. Paní Ivona doufá, že s častými respiračními onemocněními pomůže Nině mimo standardní léčby také tradiční čínská medicína, kterou nyní zkouší. S dcerou i nadále pokračuje v pravidelné rehabilitaci a hipoterapii, která Nině velmi pomáhá. Paní Ivona doufá, že se bude v tomto roce Ninuška cítit lépe, aby jí mohla opět dopřát ozdravný pobyt na horách.

Stát se Dobrým andělem je jednoduché

Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Zároveň dárce získá přístup do Andělského účtu, kde uvidí konkrétní příběhy rodin, kterým pomáhá. Jeho příspěvky jsou odevzdávány do posledního haléře potřebným, protože provoz nadace je hrazen ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou do pomoci zapojit.

Doporučujeme

Čtěte více

12 rad pro kuřáky, kteří právě "típli" poslední cigaretu

Rozhodli jste se dát si dnes svou skutečně poslední cigaretu a máte strach,...

15 profesí, které (ne)prospívají zdraví

V práci člověk stráví velkou část svého života. Některé zaměstnání přitom zdraví...

15 rad pro bezpečné cestování s hemofilií

Cestování bylo pro nemocné s hemofilií dlouhá léta tabu. Před objevením moderních...

15 rad pro boj se závislostí u blízkého člověka

Rozvrácená rodina nebo ztráta partnerského vztahu – to jsou jen dva z mnoha...

15 tipů na posílení imunitního systému

Pozitivní myšlení, redukce stresu, správná výživa, čas jen pro sebe, … To vše...

16 potravin, které chrání srdce

Zdravý životní styl působí preventivně proti civilizačním chorobám, nemoci srdce...

17letý Jordan je první pacient, který dostal umělé srdce

Lékaři Texas Children´s Hospital v Houstonu provedli 22. května 2011 zcela ojedinělou...

2. díl seriálu o rakovině ledvin: Jak choroba mění tělo

V minulém díle jsme si vysvětlili princip vzniku metastáz. Dnes se zaměříme...

21. březen je oslavou kvality, nikoli délky spánku

"Co je nejsladší na světě?" ptal se král rybáře v pohádce Jana Wericha o královně...

24 hodin s revmatoidní artritidou – 5 tipů na pomoc

Pokud trpíte revmatoidní artritidou, vaše dny mohou být velmi náročné. Přinášíme...

29. října si připomínáme Světový den boje proti mrtvici

Cévní mozková příhoda lidově nazývaná mozková mrtvice je ve vyspělém světě třetí...

3 nejčastější rizika poranění při práci na zahradě

Pletí záhonů, hrabání listí a stříhání keříků je hobby, ke kterému se hlásí...

3 pravidla pro bezpečnou cestu do školy i ze školy

Prvňáčci se většinou prvního září nemohou dočkat, zatímco dospělí si uvědomují...

3 rady, jak zvládnout opruzeniny u miminka

Skoro každý rodič si prošel obdobím, kdy si nevěděl rady, co s podrážděnou a...

3× 3 rady pro bezpečné zacházení s ohněm nejen při grilování

Přichází sezóna grilování, opékání i ohňostrojů. Při špatné organizaci nebo...

30 Kč za zdraví – zdá se vám to příliš?

Pokud se rozhodnete přestat s kouřením, může vám pomoci odborník. V centrech...

320 důvodů, proč přestat s kouřením

Při zapálení cigarety myslí kuřáci hlavně na požitky, které jim jejich zlozvyk...

34 tipů, jak zahnat chuť na cigaretu

U devíti z deseti kuřáků trvá neodolatelná touha na cigaretu jen několik málo...

3D filmy pomáhají odhalit potíže se zrakem

Spolu s mohutnou vlnou zájmu, kterou vzbudil film Avatar, začali být na 3D promítání...

3D pomocník při diagnostice křečových žil

Křečové žíly pod kůží vidí opravdu každý a není k tomu potřeba žádný titul....

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Poloha plodu

Dobry den, chtela jsem se zeptat, zda pozna gynekolog polohu ditete pouze...

Zánět zubu

Dobry den vcera rano sem byla u zubniho lekare dostala sem zanet spodni druhe...

Bolest varlat

Dobrý den. Již jsem ohledně tohoto problému prosil o radu, avšak nenapsal jsem...

Zánět prstu

Dobrý den, včera mi začal červenat prst z ničeho nic po práci kdy jsem sbírala...

Nepravidelná menstruace

Dobrý den. Je mi 20 let, loni v červenci jsem vysadila hormonální antikoncepci,...

Problém s přetažením předkožky

Dobrý den. Je mi 18 let a při erekci jde predkouza přetáhnout přes žalud bez...

Operace menisku

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat, jak nejlépe rehabilitovat po vyndání menisku,...

Brnění na prsou

dobrý den, chtěla jsem se zeptat na maminku.je jí 84 let a dva dny má při močení...

Stafylokok

Dobrý den, chtěl bych se zeptat, zda je možné přenesení stafylokokové infekce...

Zvětšené mízní uzliny v tříslu a riziko rakoviny

Už asi pár týdnů mám bulku na pravém třísle. Je velká cca 1,3 až 1,5 cm a v...

Bolesti břicha

Dobrý den, asi tak 3 dny zpět mě začalo silně bolet na pravé straně v úrovni...

Tlak pod pravým žebrem

Dobrý den. Poslední dobou mám tlak pod pravým žebrem, ale jenom když chodím...

Hladina testosteronu

Dobrý deň ja bych se cgtel optať jaky lekar dela hormonalny testy jako hladina...

Koleno

Dobrý den . Chtěl bych se zeptat na moje koleno.Před 4 lety jsem spadl z kola(otřes...

Zuby moudrosti - růst

Zdravím! Již druhý den mám problém bolestivostí místa kde má vyrůst osmička....

Angína a možnost nákazy ostatních

Dobry den, dnes jsem dostala atb na streptokokovou anginu, cili spalu, jak jsem...

Panic/doplnění dotazu

děkuji za zodpovězení ale nikde jsem nenašel jak vlastně nějaký doktor pozná...

Přenos svrabu z morčete na člověka

Dobrý den, chtěla bych se zeptat ohledně přenosu svrabu z morčete na člověka....

Bolest páteře

Dobrý den, chci se zeptat a poradit, v r. 1998 jsem byl přeléčen antibiotiky...

Bolesť zápästia a lakťovej kosti

Dobrý deň,mám 14 rokov a venujem sa futbalu.Na tréningu 5.augusta (utorok) som...