Inzerce
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
ulekare.web.text.forgotten_password.forgotten_password

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Inzerce

29. 2. je výjimečný den – Den vzácných onemocnění

Lepek Batole Pšeničné klíčky Nefrotický syndrom u dětí Šestá nemoc u dětí Distorsio genus Nemoci mozku Nemoci oka 29.2.2016 redakce uLékaře

Více než 80 zemí po celém světě se rozhodlo připojit ke Dnu vzácných onemocnění a upozornit širokou veřejnost na fakt této problematiky. V současné době bylo diagnostikováno více než 6 000 vzácných onemocnění. Většina z nich je bohužel nevyléčitelná. Pacienti jsou navíc často odkázání na pomoc druhého.

dobry_andel_rodina
dobry_andel_rodina

Více než 80 zemí po celém světě se rozhodlo připojit ke Dnu vzácných onemocnění a upozornit širokou veřejnost na fakt této problematiky. V současné době bylo diagnostikováno více než 6 000 vzácných onemocnění. Většina z nich je bohužel nevyléčitelná. Pacienti jsou navíc často odkázání na pomoc druhého.

S vážnou nemocí si začnete vážit všeho běžného

Vzácné onemocnění je také blízké paní Ivona z Litvínova, která společně s manželem Jaroslavem vychovává dvě děti – osmnáctiletého Davida a čtyřletou Ninu. Když bylo Nině 6 měsíců, lékaři jí po sérii vyšetření diagnostikovali závažné genetické onemocnění, které celou rodinu velice zasáhlo.

Jednalo se o Miller-Diekerův syndrom, což je vzácné geneticky podmíněné onemocnění, které je spojeno s poruchou chromozomu 17 a s tím spojenou ztrátou několika sousedních genů. To s sebou nese narušení vývoje mozku, který nemá charakteristické kličky a je tvořen méně vrstvami. Vývoj dětí ustrne ve věku několika málo měsíců a zůstává na úrovni batolete jak po psychické, tak po fyzické stránce. Onemocnění je bohužel neléčitelné. Zdravotní stav Ninušky je komplikován také těžkou epilepsií, má zavedenou sondu pro příjem potravy (PEG) a je odkázána ve všech úkonech na pomoc maminky.

„Od stanovení diagnózy se náš život od základů změnil, hodně jsme ztratili, ale ještě více získali, a to v podobě úcty ke všemu běžnému. Ninuška je i přes nepřízeň osudu velká bojovnice, je to malá holčička s vůlí silné ženy,“ říká paní Ivona a pokračuje: „děláme vše pro to, aby se zmíněným trápením vyhnula - rehabilitujeme, inhalujeme, máme pravidelný denní režim.“

Inzerce

O pomoc Dobrých andělů požádala kamarádka

Rodině se objevilo v souvislosti s onemocněním Niny mnoho nových nákladů, musí například hradit potřebné rehabilitace, dopravu do nemocnice či ozdravné pobyty na horách, které Nince velmi prospívají. Paní Ivona nemůže na návrat do zaměstnání ani pomyslet. S navýšením příjmu domácnosti jim pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Ta pomáhá rodinám s dětmi, které se vlivem vážné nemoci dostaly do finanční tísně.

„Dobrého anděla jsem znala z reklamní kampaně, ale neměla jsem odvahu o pomoc požádat, byť jsme ji potřebovali. Kamarádka udělala rozhodnutí za mě a zjistila u nadace všechny potřebné informace. Jsem jí za to velmi vděčná. Vyplnění žádosti bylo jednoduché a finanční pomoc okamžitá. A navíc pravidelná, každý měsíc. Pro nás je to neskutečná pomoc. Děkujeme všem Dobrým andělům,“ vzkazuje paní Ivona.

Rok 2015 byl pro Ninušku velmi náročný, byla často nemocná a velmi zeslábla. Z tohoto důvodu nemohla s maminkou letos absolvovat plánovanou lázeňskou léčbu. Paní Ivona doufá, že s častými respiračními onemocněními pomůže Nině mimo standardní léčby také tradiční čínská medicína, kterou nyní zkouší. S dcerou i nadále pokračuje v pravidelné rehabilitaci a hipoterapii, která Nině velmi pomáhá. Paní Ivona doufá, že se bude v tomto roce Ninuška cítit lépe, aby jí mohla opět dopřát ozdravný pobyt na horách.

Stát se Dobrým andělem je jednoduché

Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Zároveň dárce získá přístup do Andělského účtu, kde uvidí konkrétní příběhy rodin, kterým pomáhá. Jeho příspěvky jsou odevzdávány do posledního haléře potřebným, protože provoz nadace je hrazen ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou do pomoci zapojit.

Doporučujeme

Čtěte více

12 rad pro kuřáky, kteří právě "típli" poslední cigaretu

Rozhodli jste se dát si dnes svou skutečně poslední cigaretu a máte strach,...

15 profesí, které (ne)prospívají zdraví

V práci člověk stráví velkou část svého života. Některé zaměstnání přitom zdraví...

15 rad pro bezpečné cestování s hemofilií

Cestování bylo pro nemocné s hemofilií dlouhá léta tabu. Před objevením moderních...

15 rad pro boj se závislostí u blízkého člověka

Rozvrácená rodina nebo ztráta partnerského vztahu – to jsou jen dva z mnoha...

15 tipů na posílení imunitního systému

Pozitivní myšlení, redukce stresu, správná výživa, čas jen pro sebe, … To vše...

16 potravin, které chrání srdce

Zdravý životní styl působí preventivně proti civilizačním chorobám, nemoci srdce...

17letý Jordan je první pacient, který dostal umělé srdce

Lékaři Texas Children´s Hospital v Houstonu provedli 22. května 2011 zcela ojedinělou...

2. díl seriálu o rakovině ledvin: Jak choroba mění tělo

V minulém díle jsme si vysvětlili princip vzniku metastáz. Dnes se zaměříme...

21. březen je oslavou kvality, nikoli délky spánku

"Co je nejsladší na světě?" ptal se král rybáře v pohádce Jana Wericha o královně...

24 hodin s revmatoidní artritidou – 5 tipů na pomoc

Pokud trpíte revmatoidní artritidou, vaše dny mohou být velmi náročné. Přinášíme...

3 nejčastější rizika poranění při práci na zahradě

Pletí záhonů, hrabání listí a stříhání keříků je hobby, ke kterému se hlásí...

3 pravidla pro bezpečnou cestu do školy i ze školy

Prvňáčci se většinou prvního září nemohou dočkat, zatímco dospělí si uvědomují...

3 rady, jak zvládnout opruzeniny u miminka

Skoro každý rodič si prošel obdobím, kdy si nevěděl rady, co s podrážděnou a...

3× 3 rady pro bezpečné zacházení s ohněm nejen při grilování

Přichází sezóna grilování, opékání i ohňostrojů. Při špatné organizaci nebo...

30 Kč za zdraví – zdá se vám to příliš?

Pokud se rozhodnete přestat s kouřením, může vám pomoci odborník. V centrech...

320 důvodů, proč přestat s kouřením

Při zapálení cigarety myslí kuřáci hlavně na požitky, které jim jejich zlozvyk...

34 tipů, jak zahnat chuť na cigaretu

U devíti z deseti kuřáků trvá neodolatelná touha na cigaretu jen několik málo...

3D filmy pomáhají odhalit potíže se zrakem

Spolu s mohutnou vlnou zájmu, kterou vzbudil film Avatar, začali být na 3D promítání...

3D pomocník při diagnostice křečových žil

Křečové žíly pod kůží vidí opravdu každý a není k tomu potřeba žádný titul....

4 mýty a pravdy o plísních

Ten boj mnozí z nás svádí často a opakovaně, leč se značně nejistými výsledky....

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Léčba trombocytopenie

Dobrý den, přes 10 let se léčím s trombocytopenií (podle posledního výsledku...

Mykoplasma

Dobrý den, mám pozitivní Ig a IgM protilátky na mykoplasmu pneumoniae (aktivně...

0,5dioptrie

Dobrý den.Mojí dceři je 10let,občas si stěžovala,že vidí špatně na dálku a na...

Bolesti žaludku

Dobrý den, je mi 17 a už několik měsíců mě trápí bolesti žaludku, nejdříve jsem...

Komorové extrasystoly

Dobrý den, při vyšetření ECHO srdce v prosinci mi byla zjištěna málovýznamná...

Antibiotika v těhotenství

Dobrý den jsem v 23tydnu těhotenství, praktický doktor mi předepsal atb klacid...

Zalehlé ucho

Už 6 dní mám zalehlé pravé ucho. Byl jsem na kontrole v ORL, a tam mi řekli...

Zánět mazové žlázy

Dobry den,mam zrejme zapalenu mazovu zlazku na velkom pysku ohanbia, svrbi to...

Seknutý krk

Dobrý den, již třetí den nemůžu hýbat krkem do levé strany. Zkoušela jsem...

Střevní chřipka?

Ivuš mě moc a moc žádala jestli bych nenapsala za ní, ona sama nesmí a teď se...

BRONCHOSKOPIE

Dobrý den, budu mít asi poněkud zvláštní dotaz...Chtěla jsem se Vás zeptat,...

Zápach z úst

Dobrý den,dnes po probuzení jsem cítila v krknu nejaky predmet,tak jsem jej...

Vynechání menstruace

Dobry den , je mi 16 a chtela jsem se zeptat. 29.6. jsem mela s partnerem pohlavni...

Dotaz

Dobry den, mam 32 rokov, dnes mi pri MRI mozgu objavili leziu, ktoru v sprave...

Bolest břicha - podbřišku

dobrý den, už asi cca dvě hodiny mě pobolívá břicho, spíše v pravo, někdy při...

Nadměrná plynatost

Dobry den,rada bych Vas pozadala o radu. Manzel jiz pres rok trpi nadmernou,nekdy...

Nauzea a zvracení

Dobrý den, už několik týdnů mě trápí častá nauzea, občas zvýšená teplota (do...

Bolest zad

Dobrý den, chtěla bych se zeptat měsíc mě bolí jen při otočení v posteli pravá...

Silna menstruace

Dobry den Mam lroblem se silnou menatruaci uz 2 mesice predtim byla hodne...

Manžela trápí několik let průjem

Dobrý den,mého manžela trápí několik let průjem . poslední dobou se to velmi...

Inzerce
Poslat e-mailem
Inzerce
×