Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Co výrazně zkvalitňuje život hemofiliků? Moderní léčba

K lepší osvětě a podpoře lidí s hemofilií a jejich rodin každoročně přispívá Světový den hemofilie

Hemofilie je vzácné onemocnění krve, které není vyléčitelné, ale v současnosti se s ním dá poměrně dobře žít. Umožňuje to léčba založená na preventivním a individuálním přístupu k nemocným. Ne všude na světě se však hemofilikům dostává potřebné péče. K lepší osvětě a podpoře lidí s hemofilií a jejich rodin každoročně přispívá Světový den hemofilie.

V České republice žije v současnosti více než tisícovka hemofiliků, zhruba pětinu z nich tvoří děti mladší 18 let. Komplexní péči o dětské pacienty u nás zajišťuje osm hemofilických center po celé republice, z nichž centra v Praze a Brně splňují kritéria Světové hemofilické federace pro tzv. Comprehensive Care Centers. Péči o dospělé hemofiliky u nás nabízí devět center.

Současná péče o hemofiliky je založená na prevenci

Centra nabízejí preventivní (profylaktickou) léčbu, s kterou se začíná už v raném věku. Podávání moderních léčebných preparátů je pro život malých hemofiliků zásadní, jak také nastiňuje v rozhovoru pro web Hemofilie.cz MUDr. Ester Zápotocká z Dětského hemofilického centra komplexní péče Fakultní nemocnice Motol v Praze: „Léčba, zejména u dětí s těžkou formou hemofilie, spočívá v tom, že jim preventivně podáváme léky v injekční formě pravidelně, většinou několikrát týdně. Prevence má za úkol navýšit množství chybějícího faktoru v krvi tak, aby dítě bylo alespoň částečně chráněno před krvácením zejména do kloubů, ale také třeba do hlavy nebo do životně důležitých orgánů.“ Právě závažnými krváceními jsou totiž hemofilici ohroženi nejvíce, následky krvácivých epizod bývají nevratné.

Profylaktická léčba je přitom celoživotní, stejně jako samotné onemocnění, které se týká téměř výhradně mužské části populace (výskyt hemofilie u žen je raritou, ženy jsou však jejími přenašečkami). Je tedy žádoucí, aby se potřebný lék naučili co nejdříve podávat dětem s hemofilií jejich rodiče, od určitého věku se jeho aplikaci pak učí i samotní chlapci. „Aplikace léku je pomalá injekce, většinou podaná během dvou tří minut. Pokud jsou rodiče alespoň trochu šikovní a mají zájem, tak se to během několika sezení naučí. Kluky začínáme po šestém či sedmém roce života podporovat, aby si lék zvládli aplikovat sami. To je další důležitý krok, nejen že je samostatná rodina, ale samostatným se stává i pacient,“ dodává MUDr. Zápotocká.

Mnoha hemofilikům po celém světě se nedostává patřičné péče

Odhaduje se, že po celém světě žije 6,9 milionů lidí s krvácivými onemocnění, až 75 procentům hemofiliků se však nedostává odpovídající péče. Přitom právě individualizovaná léčba na míru usilující o eliminaci jakéhokoliv krvácení je rozhodujícím faktorem pro kvalitu života hemofiliků. „Hemofilie bez léčby vede k velkým komplikacím a k tomu, že jsou pacienti velmi brzy ve svém životě závažně hendikepovaní. Patří mezi vzácná onemocnění, nicméně léčba pro ni existuje. Podobně jako v případě jiných vzácných nemocí je hemofiliků poměrně málo. Máme tu přednost, že naše země je ekonomicky silná a naše společnost patří mezi eticky rozvinuté, které péči o tyto pacienty hradí,“ vysvětluje MUDr. Zápotocká.

Každoroční kampaň na podporu hemofiliků proběhla i letos

Vzácné krvácivé onemocnění a důležitost podpory pacientů s hemofilií a jejich rodin každoročně 17. dubna připomíná Světový den hemofilie, a to už od roku 1989. Kampaň přitom upozorňuje také na neustálé pokroky v léčbě onemocnění. V České republice se letos při této příležitosti do červené na jednu noc „oblékla“ Petřínská rozhledna. Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice – Hemojunior, jenž pomáhá dětským hemofilikům a jejich rodinám, a Český svaz hemofiliků, jehož aktivity směřují k dospělým. 

(jez)

Zdroj:

https://www.hemofilie.cz/novinky/zit-s-hemofilii-bez-lecby-je-dnes-nemyslitelne-1089

Líbil se vám článek?
+3
ANO NE

Související články

Osteoporóza vás donutí změnit život k lepšímu

Většina žen se obává, že s osteoporózou už život nebude takový jako dřív. Že...

Život bez dětí je možný. A může být i příjemný

Také jste si mysleli, že jenom díky rodičovství můžete být v životě šťastní?...

Spokojený sexuální život zvyšuje bezpečnost silničního provozu

Spokojený sexuální život má přiznivý vliv na naši psychiku. Vědci zkoumali vliv...

Prevence je lepší než léčba – i u hemofilie

Strategie v léčbě hemofiliků se celosvětově různí. Důvody k rozdílným přístupům...

Biologická léčba „šitá na míru“

Není nádor jako nádor a pro každého pacienta může být nejlepší poněkud odlišný...

Léčba hemofilie – kdy začít s profylaxí?

V České republice je registrováno kolem jednoho tisíce hemofiliků, ne všichni...

Lékaři s rukama robota

Kardiochirurgie, podobně jako mnohé jiné obory medicíny, prošla za poslední...

S diagnózou schizofrenie život nekončí!

Schizofrenie je závažné onemocnění z okruhu psychóz. Život lidí se schizofrenií...

Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných...

Na biologickou léčbu má nárok 30 000 lidí s lupénkou. Ve skutečnosti ji dostane jen každý čtyřicátý

V České republice trpí lupénkou více než 200 000 pacientů. Z tohoto celkového...

Doporučujeme

Čtěte více

Co víme o svém zraku

Přestože je pro každého z nás zrak tak cenný smysl, mnoho lidí o jeho fungování...

Co víte o lupénce?

Lupénka neboli psoriáza postihuje především kůži, avšak zhruba u 10–20 % pacientů...

Co víte o své alergii? Otestujte své vědomosti

Nějakou formou alergie trpí značná část populace v rozvinutých zemích. Protože...

Co vše nám zabraňuje si užít sex?

Je jistě mnoho zábran, které jsou v sexuálním životě opodstatněné a chrání nás...

Co všechno dokáže odhalit laboratorní vyšetření krve? Potravinovou nesnášenlivost i závažné onemocnění

Vyšetření krve je jedním z prvních, které vás čeká při pátrání po příčině zdravotních...

Co všechno hrozí našim plicím

Jeden z nejhorších pocitů, jaký člověk může mít, je nemoci se pořádně nadechnout....

Co všechno může znovu vyvolat ulcerózní kolitidu

Informací o tom, co vyvolává relapsy čili znovuvzplanutí kolitidy, je na internetu...

Co všechno může způsobit adenom hypofýzy

Hypofýza neboli podvěsek mozkový – malá žláza, která ovšem díky produkci hormonů...

Co všechno platí na chronickou neuropatickou bolest?

Příčiny chronické neuropatické bolesti mohou být různorodé, proto i léčba vyžaduje...

Co všechno vás čeká po operaci křečových žil

Chystáte-li se vyřešit problém s křečovými žilami operací, připravte se na okolnosti,...

Co zajímá flebology a angiology

Životodárná tekutina potřebuje dokonalé „potrubí“ – zdravé cévy. Jenže na nich...

Co zajišťují orgány vylučovací soustavy?

Vylučovací soustava je orgánová soustava, díky které se z našeho těla vyplavují...

Co znamená nestabilní poševní prostředí?

Leckterá žena to zná. Začíná to výtokem, svěděním a pálením, jednou jsou to...

Co znamená, když vás dostihne parkinson?

O Parkinsonově nemoci jste už určitě slyšeli. Víte ale, co obnáší? Jaké jsou...

Co způsobuje rozvoj artrózy? Jednoznačný viník neexistuje

Postupující věk, závažné nitrokloubní poranění, dědičnost či životní styl. Nejčastější...

Co zrychluje vaše srdce: radost, nebo stres?

Okamžik, kdy se nám rozbuší srdce, může být krásný, ale také vyvolat zdravotní...

Compliance s léčbou postmenopauzální osteoporózy

Při léčbě osteoporózy u postmenopauzálních žen je častým problémem klinické...

Covid-19 a srdeční onemocnění

U lidí se srdečními obtížemi bývá průběh koronavirové nákazy zpravidla dramatičtější....

COVID-19 u cukrovkářů se srdečním selháním – jak se účinně chránit?

Infekční onemocnění, které naši republiku zasáhlo počátkem března, ohrožuje...

Což takhle dát si antioxidanty?

Ať už je to snídaně, svačina, nebo večeře, v západní kultuře hraje prim bílé...