Na jednu stranu může roztroušená skleróza způsobovat některé životní komplikace a omezení. Na stranu druhou je žádoucí při ní životní zvyky dramaticky neměnit. Dobrý fyzický a duševní stav jsou totiž spolu s aktivním pozitivním přístupem základem úspěchu léčby roztroušené sklerózy. Na co se zaměřit a kde se dozvědět více?
Zjišťujte si nové informace a buďte lékaři partnerem
Dřívější přístup, kdy lékař víceméně vydával příkazy a pacient nečinně přijímal navrhovaná opatření a bez diskuse podstupoval naordinovanou léčbu, je minulostí. Od pacientů se dnes očekává, že budou aktivními účastníky léčebného procesu a budou se zapojovat do péče o své zdraví. Pacient a lékař by měli spolupracovat, mluvit spolu otevřeně o léčebných plánech a očekáváních. Jak být aktivním a informovaným pacientem?
- Sdělte svému lékaři svá očekávání a ochotu aktivně spolupracovat,
- sledujte průběh svého onemocnění a informujte o něm lékaře co nejpodrobněji při každé návštěvě,
- poslouchejte pozorně, co vám lékař sděluje, a ptejte se, když něčemu nerozumíte,
- informujte lékaře o svých případných pochybnostech o léčbě nebo nesouhlasu s navrženým léčebným postupem,
- vyžádejte si při každé návštěvě lékařskou zprávu a záznamy si uchovávejte,
- požádejte o informace nebo odkazy na kvalitní zdroje (literaturu, webové stránky, pacientské organizace apod.); zajímavým zdrojem shrnujícím informace a tipy z různých oblastí života s roztroušenou sklerózou je web Život v hlavní roli.
Před každou návštěvou lékaře si postup svého onemocnění a vývoj jeho příznaků můžete zaznamenat do dotazníku – to vám může pomoci zdokumentovat přehledně vývoj nemoci od poslední návštěvy.
Pokud by vám z nějakého důvodu nevyhovoval váš lékař a jeho přístup nebo jste se například stěhovali, najděte si nového, stačí kontaktovat některé z 15 specializovaných center pro léčbu roztroušené sklerózy v České republice.
Plánujte svůj čas a dostatečně odpočívejte
Únava je jedním z velmi častých příznaků roztroušené sklerózy. Její příčinou většinou není nedostatek spánku nebo náročná aktivita. Není tedy často možné odhadnout, za jak dlouho odejde. Proto se lidem s roztroušenou sklerózou hůře plánují jejich práce a aktivity. Odborníci nicméně radí: Zkuste si dny rozvrhovat dopředu. Rozdělte si denní aktivity na ty, které je třeba během dne určitě zvládnout, a na ty, které v případě únavy počkají. Stanovíte si tak priority a čas budete trávit efektivněji. Stačí se zaměřit na kratší časový úsek několika nadcházejících dní, díky tomu získáte větší přehled o svých činnostech a budete se moci rychle rozhodnout, kterou z činností vynecháte, pokud by přišla ataka nebo silná únava, která vám znemožní zvládnout vše.
Součástí plánování aktivit by měl být i čas na odpočinek – dopřejte ho svému tělu dostatek. Někteří lidé dávají přednost několika malým přestávkám během dne, jiní naopak volí raději jednu větší. Relaxace může mít i formu spánku, meditace, přečtení knížky, procházky nebo popovídání si s rodinou či přáteli.
Vhodné může být také docházet na konzultace k psychiatrovi nebo psychoterapeutovi. Nemálo lidí k tomu může mít odpor nebo jim to může přijít jako projev slabosti, kterou nechtějí ukázat. Probrání problematiky s odborníkem může však mít velmi pozitivní vliv na nastavení vašich životních plánů.
Kompletní informace, jak zvládnout únavu při roztroušené skleróze, naleznete v sekci webu Život v hlavní roli RS a únava.
Speciální dietu nehledejte. Jídelníček by měl prospívat především vaší imunitě
V dnešní době neexistuje žádná speciální dieta, která by dokázala pomoci v léčbě roztroušené sklerózy. Ve stravě jako takové jsou však obsaženy živiny, které mohou stav pacienta s roztroušenou sklerózou příznivě nebo nepříznivě ovlivnit.
Při roztroušené skleróze se doporučuje strava s vyšším obsahem antioxidantů, které mají protizánětlivé vlastnosti. Strava by také měla obsahovat zejména dostatek minerálů a vitaminů pro správnou funkci imunitního systému. Například dostatečný příjem vápníku a vitaminu D je důležitý pro boj s řídnutím kostí. Lékaři i výživoví specialisté doporučují lidem s RS jíst potraviny s nižším obsahem tuků a vysokým obsahem vlákniny, jako jsou například ovoce, zelenina, celozrnné výrobky, ořechy a luštěniny.
Vyhnout by se naopak měli hlavně nasyceným mastným kyselinám, které jsou obsaženy například v uzeninách, másle, sádle, tučných mléčných výrobcích a tučném mase. Vedle tučných potravin jsou za nevhodné považovány čokoláda, káva, alkohol, energetické nápoje, vaječné žloutky, červené maso, chipsy nebo slané tyčinky. Doporučuje se také vyhýbat se vysoce zpracovaným výrobkům typu „fast food“.
Jak si sestavit zdravý jídelníček a upravit si svůj životní styl, aby byl zdravější, patří mezi další témata, o nichž se dočtete na webu Život v hlavní roli.
Zvolte aktivní přístup. Nebojte se s roztroušenou sklerózou bojovat pohybem
Jedním z fyzických projevů roztroušené sklerózy mohou být bolesti při pohybu. Nicméně tyto problémy by neměly být impulzem k tomu, že s ním přestanete. Naopak – správný pohyb vám může pomoci nejen zlepšit kondici, ale zároveň i oddálit trvalé neurologické projevy, které roztroušenou sklerózu doprovázejí.
V minulosti se mělo za to, že cvičení průběh roztroušené sklerózy zhoršuje, zvyšuje únavu a rychle vyčerpává. Dnes však víme, že právě nečinnost vede k rychlejšímu zhoršování neurologických projevů, které doprovázejí onemocnění, a rovněž prohlubuje únavu a depresi. Poraďte se proto se svým lékařem, jaký typ pohybu je pro vás nejvhodnější.
Rozhodně se hodí vyzkoušet fyzioterapii, která je velmi efektivní a nepřímo zpomaluje zhoršování onemocnění. S každým klientem pracuje fyzioterapeut individuálně, protože každému mohou vyhovovat jiné typy cviků. Po jejich prvotním ovládnutí a kontrole správného provádění cviků se cvičení můžete věnovat sami v klidu domova.
Cvičit můžete i podle videotréninků. Najdete je zdarma na webu Život v hlavní roli. Nabízená rehabilitační cvičení vznikla ve spolupráci s fyzioterapeuty a procvičíte s nimi postupně všechny části těla.
Při roztroušené skleróze potřebuje trénovat i mozek
Zhruba u poloviny osob s RS se zhoršují některé kognitivní funkce podle toho, jaká část mozku je nemocí zasažena. Díky pravidelné péči ale můžete mozek „vytrénovat“, aby pracoval co nejlépe a projevy nemoci jste pociťovali v menší míře. Ani na tuto oblast života s roztroušenou sklerózou se na webu Život v hlavní roli nezapomnělo.
Populární metodou k udržování mozku aktivním je luštění křížovek, sudoku nebo různých rébusů a hlavolamů. Hravou formou jsou také společenské hry, jako domino, pexeso nebo karty. Skvělým tréninkem mozku je samozřejmě hraní šachů a jiných deskových her.
Protože některé hry potřebují více hráčů, a ne vždy jsou společníci doma k dispozici, probíhají organizované skupinové tréninky pod vedením lektora, nejčastěji pro 6 až 8 hráčů. Případně lze využít moderní elektroniku – k dispozici jsou různé herní programy, online hry nebo mobilní aplikace, kde může být vaším protihráčem přístroj či jiný hráč v síti.
Život s roztroušenou sklerózou opravdu nemusí být noční můrou, za kterou ho mnoho lidí považuje, a mnoho z příznaků nemoci a problémů s nimi spojených lze účinně řešit. Své zdraví máte ve svých rukou, je proto potřeba především vaše aktivita a spolupráce. Na webu Život v hlavní roli najdete odpověď na vše, co vás v životě s roztroušenou sklerózou může potkat. Využijte toho!
(rap)
