Načerpejte důležité informace o životě s parkinsonem ze záznamu webináře

Páteční odpoledne 12. dubna se u příležitosti Světového dne Parkinsonovy choroby, který připadá na předešlý den, konal pacientský webinář. Provedla jím zkušená moderátorka Jolana Voldánová a promluvili na něm tři hosté – dvě lékařky, které pracují s pacienty s touto nemocí, a ředitelka pacientské organizace, která přichází nejen do každodenního kontaktu s parkinsoniky a jejich problémy, ale sama Parkinsonovou nemocí také trpí.

Nestihli jste webinář naživo? Pusťte si jeho sestřih.

Zorientujte se v moderních metodách léčby Parkinsonovy choroby raz dva

Prostřednictvím předtočené přednášky jako první vystoupila prof. MUDr. Irena Rektorová, Ph.D., z 1. neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně. Shrnula výskyt onemocnění, jeho dědičné souvislosti, věnovala se typickým hybným příznakům onemocněním i těm, které je možné zaznamenat dávno před nimi (prodromálním). Nemoc je totiž třeba diagnostikovat co nejdříve, aby měli pacienti co nejlepší léčebné vyhlídky.

Dále profesorka Rektorová popsala jednotlivá vyšetření, jež vedou k upřesnění diagnózy, a pojednala o jednotlivých typech a subtypech onemocnění a o tom, které obtíže jsou s nimi spojeny. Velkou část své prezentace zaměřila na vysvětlení jednotlivých moderních léčebných metod vhodných v pokročilejších stadiích nemoci, zaměřila se zejména na hlubokou mozkovou stimulaci a pumpové systémy. Vylíčila nejen mechanismus jejich účinku a co léčba pomocí nich obnáší, ale i vylučovací kritéria pro jejich nasazení, protože pro jejich optimální účinek je výběr vhodných kandidátů zásadním faktorem. 

Zaznamenali jste po léčbě parkinsona podivné chování? Nebojte se svěřit, pomoc je na dosah

Jelikož Parkinsonova choroba je podle druhého hosta webináře MUDr. Terezy Uhrové z Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze typickým příkladem neuropsychiatrického onemocnění, kromě svého vlivu na fyzickou stránku zdraví zanechává typický podpis také na psychice nemocných. Málokdo by za impulzivním a návykovým chováním například v podobě patologického hráčství, nevhodného sexuálního chování, kompulzivního nakupování, žravosti nebo bezúčelného stereotypního jednání (pundingu) spatřoval právě Parkinsonovu nemoc a její léčbu. Pacienti se za toto jednání stydí, s pomocí odborníka je přitom možné si s těmito obtížemi velmi snadno poradit.

Psychické problémy mohou pacienty s parkinsonem potkat v jakékoliv fázi onemocnění a MUDr. Rektorová doplnila, kteří odborníci s nimi dokážou pomoci. Mezi nejčastější (potýká se s ní 50–90 %) psychická onemocnění parkinsoniků patří deprese. Poradila, jak ji mohou pacienti poznat a jaká léčba se na ni nabízí. Kromě ní se ale mohou objevit i psychotické komplikace, které ovšem vyžadují zásah psychiatra.

Seznam pomocných technik pro pohyb v prostoru nabízí řešení pro každého parkinsonika

Pacientskou perspektivu do webináře doplnila Ing. Romana Skála-Rosenbaum, která ušla dlouhou cestu, než se jí podařilo zjistit, že se za jejími obtížemi skrývá diagnóza Parkinsonovy nemoci. Tehdy nenašla o této nemoci v češtině téměř žádné dostupné informace, rozhodla se tedy o edukaci veřejnosti zasadit sama a založila pacientskou organizace Parkinson-Help. Vysvětlila z pohledu pacientky příznaky nemoci, které ji limitují a okolí matou.

Účastníkům webináře také nabídla své pomocné techniky, jak ulehčit pohyb nemocných v prostoru. Hned v úvodu upozornila, že každý parkinsonik si je musí ozkoušet a vybrat si tu, která mu bude fungovat nejlépe. Uvedla některé způsoby, jak parkinsonikovi pomoci s chůzí, jak upravit prostor, aby byl pro nemocné přívětivější, i jak lépe zvládnout například obracení bez nebezpečí pádu. Na obrázcích cest, chodníků, schodišť apod. názorně ukázala, jak by zdolání terénu řešila, aby předešla problémům s hybností.

Na závěr webináře se dostalo i na otázky samotných účastníků.