Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Parkinsonici, vezměte svůj osud do vlastních rukou

Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová 14.11.2022 reklamní sdělení

Když se řeklo „Parkinsonova choroba“, představila si paní Ing. Romana Skála-Rosenbaum dříve staříčka, člověka, který se nedokáže ani sám najíst, takového, který vystupuje v známé básni Dědova mísa od Jana Nerudy. Pak si ale tuto diagnózu v poměrně mladém věku vyslechla sama a mít nemoc starého člověka jí přišlo velmi zahanbující, jako něco, s čím se nedokázala srovnat. Dnes je ale jinde: vyrovnání se s nemocí je sice během na dlouhou trať, ale jak sama říká, hlavně jde o to, se s ní naučit žít. To se jí daří a prostřednictvím pacientské organizace Parkinson-help k tomu vyzývá i lidi v obdobné situaci.

mozek, parkinson
Nemoc se kvůli široké škále svých příznaků často zaměňuje za jiné nemoci.

Dědova mísa jako obraz Parkinsonovy choroby?

Paní Romaně se najednou začaly třást ruce, pociťovala problémy se psaním, občas se stalo, že se zarazila a nemohla udělat krok dál. Když se obrátila na lékaře, bylo jí řečeno, že trpí infarktem z neznámých příčin. Až po letech se dočkala správné diagnózy – Parkinsonova choroba. Svým způsobem to pro ni byla úleva, protože konečně věděla, čím trpí. Nemoc se kvůli široké škále svých příznaků často zaměňuje za jiné nemoci. Na vlastní kůži zažila také to, jak jsou pacienti s Parkinsonovou chorobou mylně označováni za dementní, závislé na alkoholu či omamných látkách. Většina veřejnosti si, stejně jako ona dříve, jako zástupce parkinsoniků představí starého člověka, přitom hlavní část pacientů spadá do věkové skupiny mezi 52. a 60. rokem, kdy jsou lidé ještě produktivní. Výjimkami mezi pacienty nejsou ani zástupci mladších ročníků.

Někteří parkinsonici se ocitají v patové situaci

Protože paní Skála-Rosenbaum byla v době diagnózy ještě mladá, dostala se rovnou do jednoho ze tří specializovaných center k léčbě tohoto onemocnění, která jsou dostupná v Praze, Brně a Olomouci. O většinu pacientů s Parkinsonovou nemocí nespadajících do zvláštních skupin nebo se zvláštními příznaky se starají ambulantní neurologové. Někteří z nich ovšem neuznávají nebo neznají nejmodernější léčebné operační zákroky, hlubokou mozkovou stimulaci a pumpové systémy, a tak se k nim pacienti v časovém okně, které je klíčové pro to, aby byly co nejúčinnější, nedostanou. Pacienti se tak mohou ocitnout v patové situaci – nemají se do centra jak dostat, protože je tam má doporučit jejich ošetřující lékař. Pro ně pacientská organizace Parkinson-help, jejíž je paní Skála-Rosenbaum ředitelkou, vytvořila dotazník na webové stránce Jaknaparkinsona.cz. Údaje, které do něj parkinsonik vloží, se odešlou přímo do centra, kde je vyhodnotí lékař, a pokud určí pacienta jako vhodného kandidáta na některý z operačních zákroků, pozve ho na vyšetření. 

Paní Skála-Rosenbaum je totiž přesvědčena, že pacienti mají právo znát své léčebné možnosti a spolurozhodovat o nich. Pokud se totiž Parkinsonova nemoc neléčí, stane se parkinsonik brzy zcela nehybný, a tedy zcela závislý na pomoci okolí a musí mít k dispozici neustále pečovatele. Lékaři tvrdí, že léčba dokáže „vrátit“ pacienta v běhu nemoci zpátky. A paní Skála-Rosenbaum ze své zkušenosti spíše konstatuje, že ač nemoc stále pokračuje, umožní parkinsonikovi žít dál „normální“ život. Dokáže si například jít sám nakoupit a není odkázán na pomoc ostatních, v lepším případě dokáže třeba i cestovat či si jinak užívat života. Léčba má kromě toho zmírnit a „zamaskovat“ příznaky nemoci.

Parkinsonova choroba postihuje celého člověka

Sama paní Skála-Rosenbaum se s nemocí léčí už 20 let, z nejmodernějších léčebných možností tedy vyzkoušela už téměř vše – byla léčena pomocí léků, absolvovala hlubokou mozkovou stimulaci i měla zavedenou sondu od pumpy s léčbou do tenkého střeva. Zatímco v případě hluboké mozkové stimulace dochází k přímému stimulování mozku pro zvýšení produkce látky, která parkinsonikům chybí, dopaminu, u pump se dodává do těla „materiál“, z něhož si tělo dopamin umí vyrobit samo. V případě pokročilého onemocnění lze pumpu využít také k výživě. Léčba se doplňuje setrvale během celého dne ze speciální pumpy. Díky technologickému vývoji se daří stále snižovat její hmotnost, což je důležité zejména pro křehké parkinsoniky. K účinné látce navíc byla v pumpě přidána ještě další složka, která vede ke snížení potřebné dávky léku.

Kromě léčby pomáhá parkinsonikům zůstávat v dobré kondici co nejdéle také rehabilitace. Paní Skála-Rosenbaum prostřednictvím své organizace prosadila nárok na hrazení lázeňského pobytu z veřejného pojištění jednou za dva roky, nejen jednou za život, jak tomu bylo dosud.

Parkinsonici ale potřebují nejen léčbu svých tělesných obtíží, projevujících se zejména nekontrolovatelnými pohyby, nemoc postihuje celého člověka. Prvotním příznakem onemocnění bývá například deprese, která je někdy mylně považována za následek nemoci, toho, jak se nemocný (ne)vyrovnává se svou diagnózou. Zapojení psychiatra do péče o parkinsoniky a jeho úzká spolupráce s ošetřujícím neurologem jsou tedy naprosto nezbytné.

V neposlední řadě hraje důležitou podpůrnou roli v životě parkinsoniků jejich rodina. Parkinsonova nemoc totiž může někoho zaskočit v případě, kdy se stará ještě o své děti nebo rodiče, případně je živitelem rodiny. Ale i partner parkinsonika se dostává do náročné pozice, nejenže se musí o svého partnera starat, ale život s parkinsonikem není kvůli nemoci jednoduchý. Nemocní například nedokážou plánovat nebo často podléhají závislostem.

Ředitelka pacientské organizace: S „parkinsonem“ se dá a musí žít

Oběma skupinám nemocných, k nimž paní Skála-Rosenbaum v přiloženém videorozhovoru promlouvá – těm, kteří jsou ztraceni ve zdravotním systému s nejasnými příznaky, za kterými možná stojí Parkinsonova choroba, a těm, kteří jsou s touto nemocí sice již diagnostikováni, ale váhají, zda podstoupit některou z nejmodernějších léčebných metod – vzkazuje, aby si uvědomily, že zdraví je jejich, lékař může v rozhodnutích ohledně zdraví chybovat, oni s následky jeho rozhodnutí musí žít. Je třeba být také zodpovědný vůči svému okolí, abyste se na něm nestali brzy zbytečně závislí, protože diagnóza Parkinsonovy choroby není podle paní Ing. Skála-Rosenbaum konec, s nemocí se dá, a dokonce musí žít.

(pok)

Doporučujeme

Čtěte více

Papája pomůže zahojit ránu

Ochutnali už jste někdy papáju, sladké žlutooranžové ovoce? Tahle exotická pochoutka...

Pár cigaret a bechtěrev přijde rychleji

Pokud trpíte Bechtěrevovou nemocí a holdujete tabákovým výrobkům, pravděpodobně...

Pár fíglů, jak vyzrát na ztuhlá záda

Máte někdy pocit, že jste na revma sami? Nejste! Jsme tu s vámi. A právě teď...

Paradentóza

Paradentóza nebo parodontitida je chronické onemocnění zubního lůžka. Typicky...

Parazitární nemoci střeva

Parazitární nemoci nepazří mezi příliš častá onemocnění, je však vhodné na ně...

Parazité - nechtěné suvenýry v lidském těle

Není to příjemné pomyšlení, ale faktem je, že v našich střevech i jiných orgánech...

Parazité městských holubů – zdravotní rizika pro člověka

Městské populace zdivočelých holubů se skládají z potomků holuba skalního (Columba...

Parazitofobie aneb Když vás ovládne strach

Máte-li pocit, že se vám pod kůží pohybují nezvaní hosté, že vám tělo zaplavují...

Parfém není nejvhodnější dárek pro ženu s alergií

Žena by měla vonět, i kdyby na chleba nebylo. Staré přísloví s přídechem elegance....

Parkinson se projevuje nejen typickým třesem

Lidé s Parkinsonovou nemocí mají často problémy s klidovým třesem. Nejedná se...

Parkinsonova choroba

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění nervového systému. Typicky...

Parkinsonova nemoc - jak se projevuje a jak s ní žít?

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění nervového systému. Typicky...

Parkinsonova nemoc a její léčba

Diagnostikovali vám Parkinsonovu nemoc a bojíte se, co bude dál? Pojďte se podívat,...

Parkinsonova nemoc se týká celé rodiny

Diagnostikovali někomu ve vaší rodině Parkinsonovu nemoc? Netýká se jen jeho....

Parkinsonovu chorobu mu diagnostikovali už ve 38 letech. Částečně mu pomohla stimulace mozku

Většina lidí si Parkinsonovu chorobu spojuje se starším seniorským věkem, zejména...

Parodontitida, skrytý nepřítel vašeho chrupu i dásní

<p align="">Parodontitida, lidově parodontóza, je po zubním kazu druhým nejrozšířenějším...

Partneři lidí s revmatoidní artritidou mají podobné potíže jako sami nemocní

Podle výsledků studie představené na EULAR 2010, výročním kongresu Evropské...

Pás cudnosti už vyšel z módy, intimní partie si chraňte raději jinak

Ve věku kolem čtyřiceti let si prý ženy díky nabytým životním zkušenostem dokážou...

Pasáž trávicím traktem

Láska prochází žaludkem … Tak s tím každý určitě souhlasí. Avšak, to co prochází...

Pasivní kouření – nenápadný zabiják

Dýchat tabákový dým, který produkuje někdo jiný, rozhodně není neškodné. Vedle...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Vyrážka

Dobrý den, v tomto týdnu se mé dceři objevila na kůži vyrážka.Zejména v oblasti...

Nezacelená dirka v ušnim bubínku

Dobrý den,je to tak 4 měsíce,co jsem prodělala zánět středního ucha.Pani doktorka...

Panenský blana

Mužů si zničit panenskou blánu když si zavádím tampon .Když jsem si ho...

Mám moc nízký pulz?

Dobry den, mal by som par otazok, skratka by som potreboval vediet aj nazor...

Bolest na pravé straně krku při polykání

Dobrý den,již rok mě trápí bolest v krku při polykání,teď poslední dobou sem...

Brániční kýla

Dobrý den pane doktore,prosím vás,mám už 8 let brániční kýlu,tenkrát nevim kolik...

Jak se zbavit tiků

Dobrý den, nevím, zda jsem položila dotaz správně Vám, ale chtěla bych se zeptat,...

Závratě

Dobrý den, je mi 18 let, moje problémy začaly před měsícem, jednou večer, to...

Panenské blána

Dobry den chtěla jsem se zeptat je mi 15 let a pohlavni styk jsem neměla. V...

Furunkl

Dobrý den, již 3 týdny mám v oblasti velkého stydkého pysku furunkl, který...

Tvorba modřin

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na samovolnou tvorbu modřin. Jsem 9 měsíců...

Opakující se rýma a kašel

Dobrý den,prosím vás,chtěla bych se zeptat.Můj syn 3 roky trpí od letošního...

Nejspíše svalová křeč

Dobrý den, už několik let mívám bolesti v brisni cásti pod levým žebrem. Bolest...

Svědění pih,mateřských znamének

Dobrý den chtěla bych se zeptat na svědění pih(mateřských znamének). Několik...

Gliozy v mozku,doplnění

Dobrý den paní doktorko ještě pro doplnění mého dotazu.Ptala jsem se hlavně...

Bolest a tíseň nad levým prsem, úzkosti

Dobrý večer, poslední dobou mě stále častěji trápí stavy, kdy se v průběhu dne...

Panenska blana,...

Dobrý den, je mi 12let a mam přítele... Včera mi to dělal prsty...A myslím...

Antibiotika a cvičení

dobrý den dostal jsem antibiotika na bolest v krku při tam mám hemofil xxx ,ale...

Zápach z pochvy po menstruaci

Dobrý den, poprosím o radu. V neděli mi skončila menstruace a od té doby pociťuji...

Natekla pochva

Dobry den, dnes rano jsme meli s pritelem sex po delsi dobe. Po sexu jsem se...

Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.