Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Parkinsonova choroba – nevyléčitelná, ale léčitelná. Jaký cíl moderní léčby vidí sami parkinsonici?

Jak žít s parkinsonem Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová 26.5.2023
Ilustrační foto, zdroj: Shutterstock.com

Kromě informací o možnostech moderní léčby Parkinsonovy choroby mohou pacientům s touto diagnózou a jejich blízkým chybět cenné zkušenosti těch, kteří si cestou k ní prošli před nimi. Jak jsou parkinsonici s moderní léčbou spokojeni a zda splnila očekávání, která do ní vkládali, jsme se ptali v našem dotazníku.

Abychom zjistili, jak parkinsonici hodnotí efekt moderní léčby, rozhodli jsme se sestavit jednoduchý dotazník s devíti otázkami. Jeho obsah byl konzultován s MUDr. Petrou Havránkovou, Ph.D., vedoucí lékařkou Centra pro intervenční terapii motorických poruch při Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. O pomoc s jeho distribucí jsme požádali ředitelku pacientské organizace Parkinson-Help Ing. Romanu Skálu-Rosenbaum, která odkaz na něj uveřejnila v uzavřené facebookové skupině pacientů s Parkinsonovou chorobou. Oběma moc děkujeme, že nám poskytly svou expertízu a součinnost.

S Parkinsonem se u sebe pacienti setkali mnohem dříve, než si vyslechli diagnózu

Dotazník kompletně vyplnilo celkem 12 pacientů. Tři spadali do věkové kategorie 59–64 let, stejný počet pak do kategorie 35–46 let, po dvou pacientech bylo zastoupeno v kategoriích 69–71, 52–55 a 47–51, tedy mezi dotazovanými byla řada pacientů s časným nástupem nemoci. U Parkinsonovy nemoci je důležitá časná diagnostika, protože moderní léčbu lze podstoupit jen v určitém časovém okně, jinak nemusí být dostatečně efektivní.

Většina oslovených s nemocí žije déle než dekádu (tři pacienti 12–13 let a tři 14–23 let), mezi dotazovanými se ale našli i takoví, kteří první příznaky nemoci zaznamenali už před 34–38 lety, a naopak ti, kteří se s ní potýkají teprve několik let (6–8 let nebo 9–10). To, že doba prvních příznaků a doba stanovení diagnózy v případě Parkinsonovy choroby mohou být od sebe roky i desetiletí vzdálené, bohužel u nás není výjimečné. Přesvědčili jsme se o tom i v další otázce: Jen třetina dotázaných byla diagnostikována teprve před 3–6 lety. Další třetina před 12–13 lety, po dvou respondentech uvedlo, že svou diagnózu poznali před 10–11 a 20–30 lety.

S moderními léčebnými metodami panuje mezi pacienty povětšinou spokojenost

Léčba Parkinsonovy nemoci je možná u ambulantních neurologů, ale moderní léčba je poskytována jen ve specializovaných centrech, která jsou v ČR jen tři a jsou soustředěna do velkých měst (Prahy, Brna a Olomouce). Zajímalo nás, kam parkinsonici docházejí ke svému neurologovi. Asi polovina jej navštěvuje v hl. městě Praha, ostatní povětšinou v krajských městech. 

Co se týče moderních možností léčby, tři čtvrtiny dotázaných podstoupili hlubokou mozkovou stimulaci (DBS) a čtvrtina byla léčena pumpovými systémy. S DBS mají dotazovaní čerstvou zkušenost, zatímco pumpovými systémy se momentálně léčí jen jeden z dotazovaných. Dotazované jsme nechali ohodnotit spokojenost s moderními metodami léčby na škále od velmi spokojen až po velmi nespokojen. Pět respondentů se ztotožnilo s možností spokojen, po dvou dotazovaných je spíše spokojeno, či dokonce velmi spokojeno. Dva lidé uvedli, že nejsou ani spokojeni, ani nespokojeni. Jen jeden dotazovaný neměl dobrou zkušenost, byl s metodami velmi nespokojen.

Očekávání od moderní léčby se týkají obnovení hybnosti a životní soběstačnosti

Nejzajímavější částí našeho dotazníku byly otázky věnované reálným cílům, které ve využití moderní léčby spatřovali sami pacienti. Dva dotazovaní neměli o efektu léčby vcelku žádné předchozí představy, léčba je tedy nemohla zklamat. Šest lidí se při jejím podstoupení upínalo ke zlepšení hybnosti, od léčby si slibovali více, včetně potřebné síly, chtěli zůstat co nejdéle v pohybu a bez křečí, chodit bez opory, nemít v chůzi výpadky.

Další část respondentů (čtyři parkinsonici) se soustředila na obecnější příslib větší soběstačnosti, chtěli se vrátit do práce a být ve svém životě aktivní, řídit auto, jít si sami nakoupit, lépe si naplánovat své aktivity apod. Jeden respondent uvedl, co často jako cíl léčby zmiňují sami lékaři, tedy skutečnost, že se dokáže „vrátit” na začátek nemoci. Pomocí moderních metod sice není možné nemoc vyléčit, ale metody dokážou tlumit nebo zcela utlumit její příznaky.

Podle pacientů moderní léčba své cíle až na výjimky naplňuje

Nakonec jsme nechali dotazované, aby zhodnotili, zda metody své cíle splnily. Pět respondentů se spokojilo s prostým konstatováním, že ano. Jeden dotazovaný uvedl, že celkem ano. Další respondent potvrdil efekt DBS. Dva pacienti uvedli strohé ne. Tři odpovědi byly nepřímé a zároveň konkrétnější – jedna pacientka napsala, že zatím chodí s chodítkem a s pomocí přítele zvládá domácnost, u jiného pacienta vedla léčba k vymizení mimovolních pohybů a třetí konstatoval, že sice pociťuje plíživý postup nemoci, ale v porovnání s jinými pacienty se na tom cítí ještě dobře, tedy i když léčba nesplnila původní očekávání, nedá se říci, že by byla zcela neúčinná. Náš dotazník na malém vzorku pacientů s Parkinsonovou nemocí naznačil charakteristiky nemocných a očekávání, které si od moderních léčebných metod slibují, i to, že je v naprosté většině případů dokážou naplnit.

Moderní léčebné metody jsou v pokročilejších stadiích Parkinsonovy choroby jedinou možností, jak zlepšit kvalitu pacientů ve směru, který naznačily výsledky našeho dotazníku. Nečekejte, až vaše nemoc postoupí, zkonzultujte svůj stav s odborníky z centra co nejdříve, abyste věděli, kdy je správný čas léčbu podstoupit. Použít k tomu můžete dotazník na stránkách Jaknaparkinsona.cz. Po vyplnění se dotazník odešle přímo do centra a v případě, že jste vhodným kandidátem pro některou z moderních metod léčby a nacházíte se v situaci, kdy je na ni správný čas, kontaktují vás. Pokud totiž promeškáte okno pro ni vhodné, nezbudou vám žádné další možnosti, jak zabránit poklesu kvality života spojené s neúprosným postupem nemoci. Pokud stále váháte, zda některou z moderních metod podstoupit, můžete si znalosti o moderních metodách léčby také doplnit i o zkušenosti ostatních pacientů, např. prostřednictvím pacientské organizace Parkinson-Help.

(pok)

Autor článku: Mgr. et Mgr. Kristýna Poulová
Líbil se vám článek?
+70
ANO NE

Dočteno? Pomůžeme vám
ještě o kus víc.

  • Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
  • Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
  • Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Zaregistrovat se zdarma Přihlásit se

Související články

Parkinsonova choroba

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění nervového systému. Typicky...

Parkinsonici, vezměte svůj osud do vlastních rukou

Když se řeklo „Parkinsonova choroba“, představila si paní Ing. Romana Skála-Rosenbaum...

Parkinsonova nemoc - jak se projevuje a jak s ní žít?

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění nervového systému. Typicky...

Parkinsonovu chorobu mu diagnostikovali už ve 38 letech. Částečně mu pomohla stimulace mozku

Většina lidí si Parkinsonovu chorobu spojuje se starším seniorským věkem, zejména...

Cíl léčby – proč je důležité si ho stanovit?

Když se zeptáte běžného pacienta na cíl jeho léčby, automaticky odvětí, že za...

Parkinsonova nemoc se týká celé rodiny

Diagnostikovali někomu ve vaší rodině Parkinsonovu nemoc? Netýká se jen jeho....

Správná výživa pomáhá pacientům s Parkinsonovou chorobou

Parkinsonova choroba je provázena odumíráním některých typů nervových buněk...

Léčba rakoviny prostaty: co nabízí moderní medicína?

Karcinom prostaty je nejčastější zhoubné nádorové onemocnění mužů v České republice....

Crohnova choroba – šest nejčastějších chyb, které narušují léčbu

Nastavení léčby a diety tak, aby choroba byla dlouhodobě v klidovém stadiu bez...

Parkinsonova nemoc a její léčba

Diagnostikovali vám Parkinsonovu nemoc a bojíte se, co bude dál? Pojďte se podívat,...

Doporučujeme

Čtěte více

Paradentóza

Paradentóza nebo parodontitida je chronické onemocnění zubního lůžka. Typicky...

Parazitární nemoci střeva

Parazitární nemoci nepazří mezi příliš častá onemocnění, je však vhodné na ně...

Parazité - nechtěné suvenýry v lidském těle

Není to příjemné pomyšlení, ale faktem je, že v našich střevech i jiných orgánech...

Parazité městských holubů – zdravotní rizika pro člověka

Městské populace zdivočelých holubů se skládají z potomků holuba skalního (Columba...

Parazitofobie aneb Když vás ovládne strach

Máte-li pocit, že se vám pod kůží pohybují nezvaní hosté, že vám tělo zaplavují...

Parfém není nejvhodnější dárek pro ženu s alergií

Žena by měla vonět, i kdyby na chleba nebylo. Staré přísloví s přídechem elegance....

Parkinson postihuje celého člověka. Jak pracovat na té části nemoci, která je méně vidět

Ač nepatří k nejviditelnějším, jsou psychické obtíže součástí Parkinsonovy choroby....

Parkinson se projevuje nejen typickým třesem

Lidé s Parkinsonovou nemocí mají často problémy s klidovým třesem. Nejedná se...

Parkinsonici, vezměte svůj osud do vlastních rukou

Když se řeklo „Parkinsonova choroba“, představila si paní Ing. Romana Skála-Rosenbaum...

Parkinsonova choroba

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění nervového systému. Typicky...

Parkinsonova nemoc - jak se projevuje a jak s ní žít?

Parkinsonova choroba je degenerativní onemocnění nervového systému. Typicky...

Parkinsonova nemoc a její léčba

Diagnostikovali vám Parkinsonovu nemoc a bojíte se, co bude dál? Pojďte se podívat,...

Parkinsonova nemoc se týká celé rodiny

Diagnostikovali někomu ve vaší rodině Parkinsonovu nemoc? Netýká se jen jeho....

Parkinsonovu chorobu mu diagnostikovali už ve 38 letech. Částečně mu pomohla stimulace mozku

Většina lidí si Parkinsonovu chorobu spojuje se starším seniorským věkem, zejména...

Parodontitida, skrytý nepřítel vašeho chrupu i dásní

<p align="">Parodontitida, lidově parodontóza, je po zubním kazu druhým nejrozšířenějším...

Partneři lidí s revmatoidní artritidou mají podobné potíže jako sami nemocní

Podle výsledků studie představené na EULAR 2010, výročním kongresu Evropské...

Pás cudnosti už vyšel z módy, intimní partie si chraňte raději jinak

Ve věku kolem čtyřiceti let si prý ženy díky nabytým životním zkušenostem dokážou...

Pasáž trávicím traktem

Láska prochází žaludkem … Tak s tím každý určitě souhlasí. Avšak, to co prochází...

Pasivní kouření – nenápadný zabiják

Dýchat tabákový dým, který produkuje někdo jiný, rozhodně není neškodné. Vedle...