Parkinsonova choroba – nevyléčitelná, ale léčitelná. Jaký cíl moderní léčby vidí sami parkinsonici?

Abychom zjistili, jak parkinsonici hodnotí efekt moderní léčby, rozhodli jsme se sestavit jednoduchý dotazník s devíti otázkami. Jeho obsah byl konzultován s MUDr. Petrou Havránkovou, Ph.D., vedoucí lékařkou Centra pro intervenční terapii motorických poruch při Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. O pomoc s jeho distribucí jsme požádali ředitelku pacientské organizace Parkinson-Help Ing. Romanu Skálu-Rosenbaum, která odkaz na něj uveřejnila v uzavřené facebookové skupině pacientů s Parkinsonovou chorobou. Oběma moc děkujeme, že nám poskytly svou expertízu a součinnost.

S Parkinsonem se u sebe pacienti setkali mnohem dříve, než si vyslechli diagnózu

Dotazník kompletně vyplnilo celkem 12 pacientů. Tři spadali do věkové kategorie 59–64 let, stejný počet pak do kategorie 35–46 let, po dvou pacientech bylo zastoupeno v kategoriích 69–71, 52–55 a 47–51, tedy mezi dotazovanými byla řada pacientů s časným nástupem nemoci. U Parkinsonovy nemoci je důležitá časná diagnostika, protože moderní léčbu lze podstoupit jen v určitém časovém okně, jinak nemusí být dostatečně efektivní.

Většina oslovených s nemocí žije déle než dekádu (tři pacienti 12–13 let a tři 14–23 let), mezi dotazovanými se ale našli i takoví, kteří první příznaky nemoci zaznamenali už před 34–38 lety, a naopak ti, kteří se s ní potýkají teprve několik let (6–8 let nebo 9–10). To, že doba prvních příznaků a doba stanovení diagnózy v případě Parkinsonovy choroby mohou být od sebe roky i desetiletí vzdálené, bohužel u nás není výjimečné. Přesvědčili jsme se o tom i v další otázce: Jen třetina dotázaných byla diagnostikována teprve před 3–6 lety. Další třetina před 12–13 lety, po dvou respondentech uvedlo, že svou diagnózu poznali před 10–11 a 20–30 lety.

S moderními léčebnými metodami panuje mezi pacienty povětšinou spokojenost

Léčba Parkinsonovy nemoci je možná u ambulantních neurologů, ale moderní léčba je poskytována jen ve specializovaných centrech, která jsou v ČR jen tři a jsou soustředěna do velkých měst (Prahy, Brna a Olomouce). Zajímalo nás, kam parkinsonici docházejí ke svému neurologovi. Asi polovina jej navštěvuje v hl. městě Praha, ostatní povětšinou v krajských městech. 

Co se týče moderních možností léčby, tři čtvrtiny dotázaných podstoupili hlubokou mozkovou stimulaci (DBS) a čtvrtina byla léčena pumpovými systémy. S DBS mají dotazovaní čerstvou zkušenost, zatímco pumpovými systémy se momentálně léčí jen jeden z dotazovaných. Dotazované jsme nechali ohodnotit spokojenost s moderními metodami léčby na škále od velmi spokojen až po velmi nespokojen. Pět respondentů se ztotožnilo s možností spokojen, po dvou dotazovaných je spíše spokojeno, či dokonce velmi spokojeno. Dva lidé uvedli, že nejsou ani spokojeni, ani nespokojeni. Jen jeden dotazovaný neměl dobrou zkušenost, byl s metodami velmi nespokojen.

Očekávání od moderní léčby se týkají obnovení hybnosti a životní soběstačnosti

Nejzajímavější částí našeho dotazníku byly otázky věnované reálným cílům, které ve využití moderní léčby spatřovali sami pacienti. Dva dotazovaní neměli o efektu léčby vcelku žádné předchozí představy, léčba je tedy nemohla zklamat. Šest lidí se při jejím podstoupení upínalo ke zlepšení hybnosti, od léčby si slibovali více, včetně potřebné síly, chtěli zůstat co nejdéle v pohybu a bez křečí, chodit bez opory, nemít v chůzi výpadky.

Další část respondentů (čtyři parkinsonici) se soustředila na obecnější příslib větší soběstačnosti, chtěli se vrátit do práce a být ve svém životě aktivní, řídit auto, jít si sami nakoupit, lépe si naplánovat své aktivity apod. Jeden respondent uvedl, co často jako cíl léčby zmiňují sami lékaři, tedy skutečnost, že se dokáže „vrátit” na začátek nemoci. Pomocí moderních metod sice není možné nemoc vyléčit, ale metody dokážou tlumit nebo zcela utlumit její příznaky.

Podle pacientů moderní léčba své cíle až na výjimky naplňuje

Nakonec jsme nechali dotazované, aby zhodnotili, zda metody své cíle splnily. Pět respondentů se spokojilo s prostým konstatováním, že ano. Jeden dotazovaný uvedl, že celkem ano. Další respondent potvrdil efekt DBS. Dva pacienti uvedli strohé ne. Tři odpovědi byly nepřímé a zároveň konkrétnější – jedna pacientka napsala, že zatím chodí s chodítkem a s pomocí přítele zvládá domácnost, u jiného pacienta vedla léčba k vymizení mimovolních pohybů a třetí konstatoval, že sice pociťuje plíživý postup nemoci, ale v porovnání s jinými pacienty se na tom cítí ještě dobře, tedy i když léčba nesplnila původní očekávání, nedá se říci, že by byla zcela neúčinná. Náš dotazník na malém vzorku pacientů s Parkinsonovou nemocí naznačil charakteristiky nemocných a očekávání, které si od moderních léčebných metod slibují, i to, že je v naprosté většině případů dokážou naplnit.

Moderní léčebné metody jsou v pokročilejších stadiích Parkinsonovy choroby jedinou možností, jak zlepšit kvalitu pacientů ve směru, který naznačily výsledky našeho dotazníku. Nečekejte, až vaše nemoc postoupí, zkonzultujte svůj stav s odborníky z centra co nejdříve, abyste věděli, kdy je správný čas léčbu podstoupit. Použít k tomu můžete dotazník na stránkách Jaknaparkinsona.cz. Po vyplnění se dotazník odešle přímo do centra a v případě, že jste vhodným kandidátem pro některou z moderních metod léčby a nacházíte se v situaci, kdy je na ni správný čas, kontaktují vás. Pokud totiž promeškáte okno pro ni vhodné, nezbudou vám žádné další možnosti, jak zabránit poklesu kvality života spojené s neúprosným postupem nemoci. Pokud stále váháte, zda některou z moderních metod podstoupit, můžete si znalosti o moderních metodách léčby také doplnit i o zkušenosti ostatních pacientů, např. prostřednictvím pacientské organizace Parkinson-Help.

(pok)