Většina pacientek s roztroušenou sklerózou se dočká vlastního dítěte

Může se o těhotenství pokusit každá žena, která se potýká s roztroušenou sklerózou, nebo jsou případy, kdy lékaři musí pacientce tyto snahy zakázat?

Lékaři kdysi ženám s RS těhotenství plošně nedoporučovali. Dnes už ale máme k dispozici daleko více dat a údajů a víme, že při včasném plánování a správně upravené medikaci může většina pacientek odnosit a přivést na svět vlastního potomka. Jen v ojedinělých případech je gravidita na zvážení, když u pacientky s RS i přes veškerou léčbu pokračuje vysoká aktivita nemoci a nedaří se nám stav stabilizovat. Pokud se početí nedaří, je možné podstoupit některou z metod umělého oplodnění, samozřejmě pokud je stav ženy, co se RS týká, stabilní.

Co když pacientka touží po více dětech?

U žen s RS se lékaři primárně snaží umožnit jim mít alespoň jedno dítě. V případě druhého těhotenství je postup zcela individuální. Ono to totiž není jen o otěhotnění a porodu. U těchto pacientek je zvláště nutné mimo jiné zvážit i to, zda mají dobré zázemí a oporu v rodině, zda péči o děti zvládnou. Nevyspání a z toho plynoucí únava mohou vést ke zhoršení RS, s dětmi navíc hrozí i větší riziko různých infekcí. Ty také ženám s RS škodí.

Když žena s RS otěhotní, musí kromě standardních těhotenských vyšetření podstupovat ještě nějaké kontroly navíc?

Obecně se dá říci, že ne. Jako u ostatních záleží samozřejmě na věku, s pozdním těhotenstvím se obecně pojí více vyšetření. Jiné je to ale v případě neplánované gravidity, kdy je vhodné provést genetické testy, zvláště pokud žena brala v době početí léky, které mohou ohrozit vývoj plodu.

Je roztroušená skleróza dědičná?

Dá se říct, že jde o lehce dědičné onemocnění. Rozhodně není předem dané, že se ženě s RS narodí stejně nemocné dítě. Při vzniku nemoci hraje roli více faktorů. Kromě genetické dispozice (jde o jemné odchylky v desítkách genů) ke vzniku choroby přispívají také faktory zevního prostředí, se kterými se daný jedinec setkává v dětství a dospívání. K těm známým patří různé infekce, hlavně pak infekční mononukleóza, ale i nedostatek vitaminu D, kouření (a to i pasivní) a také osídlení střeva mikroorganismy, takzvaný mikrobiom. Našim pacientkám proto doporučujeme, aby své děti držely z dosahu tabákového dýmu, podávaly jim celoživotně vitamin D a nepřecházely u nich ani u sebe žádné infekce.

Jak se těhotenství a porod podepíší na průběhu nemoci a na stavu pacientky s roztroušenou sklerózou?

Je vysoce pravděpodobné, že tato choroba má souvislost s hormonálními změnami, podrobnosti však stále ještě přesně neznáme. I proto by měly ženy svoji graviditu s určitým předstihem plánovat. Pacientky se o otěhotnění pokoušejí většinou tehdy, když je jejich stav stabilní. Gravidita jako taková nemoc nezhoršuje, spíše naopak, ve druhé polovině těhotenství se většina pacientek cítí velmi dobře. Zlomovým okamžikem bývá porod, po kterém se u části pacientek vrací aktivita nemoci ve zvýšené míře. Ke stabilizaci dochází zhruba po šesti měsících. V mnoha případech se také stává, že teprve porodem se u ženy roztroušená skleróza odhalí. Nemoc a její rozsah pak potvrdí vyšetření na magnetické rezonanci a lumbální punkce.

Může žena s RS své dítě kojit?

Porod většinou proběhne naprosto standardně, v případě komplikací může být proveden císařský řez. Pokud se dostaví laktace a pacientka s roztroušenou sklerózou je stabilizovaná, může dítě normálně kojit. Pro nás je z hlediska nemoci ženy a jejího stavu ideální, aby kojila zhruba tři až šest měsíců. Pak je vhodné léčbu RS obnovit. Pokud jsou ale známky aktivity nemoci již v průběhu těhotenství nebo časně po porodu, preferujeme naopak kojení buď vůbec nezačít, nebo kojit jen krátce a rychle zahájit opětovnou léčbu, abychom matku co nejdříve stabilizovali. Je třeba jednoznačně preferovat zdraví ženy, která se o dítě bude starat následujících 20 let.

Hovořila jste o plánování. Týká se také vysazení či případných změn při užívání léků?

Samozřejmě. Mnoho léčiv se však dnes už vysazovat nemusí. U některých léků je to ale nutné a ty se nesmí po dobu těhotenství a kojení podávat. Vysadit je lze ovšem jen tehdy, když je stav pacientky stabilizovaný, a je to zcela individuální a na míru šitý proces. Léčba se přerušuje hlavně kvůli tomu, aby vyvíjející se plod nebyl ohrožen nežádoucími účinky. Kromě jiného by zde mohly hrozit různé deformace, srdeční vady a podobně.

Většina léků se při RS podává injekčně. Začínají se ale objevovat už i tabletové preparáty…

Léčba v oblasti RS prodělala za posledních 20 let zcela zásadní vývoj. Na trhu dnes máme více než 10 léčivých preparátů. Obecně lze léky rozdělit do dvou skupin, do první patří léčiva pro pacienty s nižší aktivitou nemoci, do druhé ta pro osoby s vyšší aktivitou nemoci. První skupinu tvoří převážně injekční preparáty, které používáme od 90. let. Obecně lze říci, že jsou sice méně účinné, ale zároveň velmi bezpečné. Máme dostatek dat o tom, že při jejich užívání lze bez rizika otěhotnět. Novější preparáty tvoří poměrně heterogenní skupinu, patří sem tabletové léky, ale i skupinu monoklonálních protilátek. Tato léčiva se podávají v různých režimech. Pro otěhotnění jsou vhodné zejména léky s takzvaným indukčním režimem. Pacientce podáme v úvodu 2 takzvané pulzy, většinou s ročním odstupem. Tato léčba dokáže stabilizovat velkou část pacientů i na několik let, proto se zde otevírá okno pro bezpečné otěhotnění.

Mají pacientky s RS, které si pořídí potomka či potomky, nárok na nějakou sociální podporu?

Ne, žádný speciální příspěvek zde není. Pokud ovšem má pacientka určitý zdravotní handicap, může zažádat o invalidní důchod, podobně jako jiné osoby trpící roztroušenou sklerózou. Jeho výše závisí na míře postižení.

Jak to s výskytem a léčbou roztroušené sklerózy u nás v současné době vypadá?

Problematika RS je velmi složitá, jde o celoživotní onemocnění zasahující do většiny oblastí života pacienta. Nové léky přinášejí nejen vyšší efektivitu, ale i rizika nežádoucích účinků, které je potřeba velmi pečlivě monitorovat. RS také není jen o lécích, vyžaduje velmi komplexní přístup. S pacientem musí od počátku pracovat vedle lékaře i specializovaná sestra, fyzio- a psychoterapeut a psycholog. Pokud již má určitý stupeň postižení, měl by se do péče zapojit ergoterapeut a sociální pracovník. Jsme velmi rádi, že v České republice je 15 specializovaných RS center, poskytujících komplexní péči. Samozřejmě je ale pořád co zlepšovat. K tomu by měla přispět i výzva Ministerstva zdravotnictví z dubna 2019, která definuje personální a technické požadavky, jež musí zřizovatel splnit, aby konkrétní centrum dostalo certifikát centra vysoce specializované péče. Velmi důležitým zdrojem informací o RS je celostátní registr ReMuS, jehož zřizovatelem je Nadační fond IMPULS ve spolupráci s odbornou společností, která je garantem. ReMuS sbírá údaje od roku 2013 a v současnosti obsahuje data od téměř 15 tisíc pacientů. Více informací lze nalézt na stránkách www.multiplesclerosis.cz.

Helena Novotná