Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Výskyt roztroušené sklerózy v rodině se dotýká i dítěte

Aktivní život s roztroušenou sklerózou MUDr. Dominika Šťastná, Ph.D. 29.1.2021
Výchova dítěte je výzva pro každého a pro rodiče s roztroušenou sklerózou to platí dvojnásob

Mnoho jedinců, kteří se potýkají s roztroušenou sklerózou, se zároveň dočká vlastních potomků. Péče i výchova v těchto rodinách však bývají v některých ohledech specifické. Jak přistoupit k informování dítěte? Je dobré dítě zapojovat? A do jaké míry je roztroušená skleróza dědičná?

Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění zejména mladých dospělých. Často se navíc poprvé objevuje v poporodním období. Výchova dětí v rodinách, kde rodič trpí roztroušenou sklerózou, je tedy velmi frekventovanou záležitostí.

Dítě potřebuje matku

Roztroušená skleróza má částečně genetický podklad. V běžné populaci činí riziko tohoto onemocnění jen asi 0,1–0,2 %, sourozenci a přímí příbuzní lidí s RS mají riziko kolem 3 %. To je stále relativně nízká hodnota, a proto z pohledu dědičnosti nejde o zásadní důvod, proč by lidé s tímto autoimunitním onemocněním neměli mít vlastní potomky. 

Navíc má v současné době naštěstí většina žen s RS možnost přivést na svět své vlastní zdravé dítě bez toho, aby se jejich stav v krátkodobém či dlouhodobém horizontu zhoršil. 

Velmi citlivou otázkou je kojení. Prolaktin, hormon zajišťující tvorbu mléka, může aktivovat imunitní buňky, které se podílejí na roztroušené skleróze. U většiny žen není s dvou- tříměsíčním kojením problém. Pokud se však v tomto období objeví ataka, je nutné podávat příslušnou léčbu kortikoidy. Poté je vždy třeba další dávku mléka odstříkat, protože kortikoidy do mléka přecházejí. Jde-li o těžší ataku, je vždy lepší kojení ukončit. U žen s aktivní chorobou již před otěhotněním je doporučován rychlý návrat k léčbě s minimální dobou kojení. Je důležité si uvědomit, že obětovat své zdraví kvůli kojení není ve prospěch dítěte. To potřebuje matku, která o něj bude moci plnohodnotně pečovat.

Organizace je základ

Dítě potřebuje od rodiče zejména emoční podporu a lásku. V běžném životě však vyvstává spousta praktických problémů. S podporou partnera nebo se speciálními pomůckami se ale dá zvládnout téměř všechno. Zásadní je plánování času a pravidelný odpočinek. Stanovte si priority a některé povinnosti přenechejte ostatním členům rodiny.  

Svůj zdravotní stav vezměte v potaz už při pořizování výbavy pro miminko. Přikrývka by neměla být moc těžká. Pro ochranu hlavičky dítěte v postýlce lze využít speciální ochranné pěnové pomůcky. Ohraničte dítěti místo na hraní speciálními zábranami, a to zejména pokud jste omezeně pohybliví. Buďte opravdu důslední, co se týká vysvětlování toho, co dítě smí a co ne. Co zdravý rodič zvládne rychlým přiskočením, vy musíte zvládnout vysvětlením a jasným „ne“. Pokud máte problémy s citlivostí, při koupání dítěte nezapomínejte kontrolovat teplotu vody teploměrem.

Komunikaci nepodceňujte

Aby z dítěte vyrostl chápající a nápomocný dospělý člověk, mělo by mu být vysvětleno, že nemoc zkrátka patří k životu řady jedinců. Když se v rodině nesmí o RS mluvit, vytváří se atmosféra úzkosti a strachu. S dítětem je třeba úměrně věku a možnostem chápání o chorobě komunikovat. Jinak ji může začít považovat za nějaké strašlivé rodinné tajemství. Za něco, co celou rodinu společensky poškozuje, či dokonce ponižuje. Dítě také může při nedostatečné komunikaci cítit vinu. Například proto, že se choroba objevila po porodu. Nebo zkrátka proto, že péče o něj může rodiče nějakým způsobem vyčerpávat. Dítě je vhodné informovat a vysvětlit mu, jak může pomoci. Na druhou stranu by nemělo předčasně přejímat úlohu dospělého v rodině a mít více zodpovědnosti, než je přiměřené jeho věku.

Pomocníkem pro rodiče malých dětí může být krásně ilustrovaná dětská knížka od Stefanie Lazai – Benjamin. Na příběhu osmiletého chlapce, jemuž maminka onemocněla RS, ukazuje dětem řadu aspektů této nemoci srozumitelnou formou. Líčí otevřenou atmosféru v rodině i ve škole, kde se nebojí o onemocnění mluvit. Benjamin není ponechán, aby se s trápením vypořádal sám. Stejně tak by nemělo ve svých otázkách a starostech být samo žádné dítě v rodině s RS.

Výchova dítěte je výzva pro každého a pro rodiče s roztroušenou sklerózou to platí dvojnásob. Všechno se ale dá zvládnout. Dítě potřebuje hlavně pochopení a milující komunikující rodinu.

Více o roztroušené skleróze se dozvíte na webu www.ereska-aktivne.cz. Poradnu lékaře naleznete ZDE.

(dos)

Zdroje:

https://www.nfimpuls.cz/

www.bellybelly.com.au

www.webmd.com

Autor článku: MUDr. Dominika Šťastná, Ph.D.
Líbil se vám článek?
+4
ANO NE

Dočteno? Pomůžeme vám
ještě o kus víc.

  • Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
  • Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
  • Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Zaregistrovat se zdarma Přihlásit se

Související články

Prolaktin může pomoci v léčbě roztroušené sklerózy

Poslední studie ukazují na význam prolaktinu v léčbě roztroušené sklerózy. Jak...

Příčiny roztroušené sklerózy – hlavní podezřelí

Přesná příčina roztroušené sklerózy nám zatím není známa. V hledáčku vědy je...

Léčba roztroušené sklerózy: jde to i diskrétně

Vyrovnat se s diagnózou roztroušené sklerózy je těžké. Člověk je nucen přijmout...

Ataka – typický projev roztroušené sklerózy

Vzplanutí projevů roztroušené sklerózy se označuje pojmem exacerbace, relaps...

Tablety versus injekce v první linii léčby roztroušené sklerózy

V první linii léčby roztroušené sklerózy najdete léky ve formě tablet i injekcí....

Biologická léčba roztroušené sklerózy – je vhodná i pro vás?

Víte, co znamená biologická léčba a jak funguje u roztroušené sklerózy? Pro...

Cílem dnešní léčby roztroušené sklerózy je, aby se pacientův život změnil co nejméně

Výzkumu a léčbě roztroušené sklerózy se s obrovskou energií věnuje MUDr. Jana...

Mají přidružená onemocnění vliv na průběh roztroušené sklerózy?

Léčbu roztroušené sklerózy dodržujete důsledně, ale s preventivními prohlídkami...

Kortikoidy při léčbě roztroušené sklerózy? V dobrých rukou zázrak!

Mnoho lidí se léčby kortikoidy zbytečně bojí. Proč jsou tyto léky při atace...

Víte, jak se léčí roztroušená skleróza?

Léčba roztroušené sklerózy prošla v posledních 20 letech obrovským vývojem....

Doporučujeme

Čtěte více

Vyrobte si zmrzlinu aneb Co ještě nevíte o Nutridrinku

Nutridrink je nutriční doplněk stravy plný kalorií, bílkovin, vitaminů a minerálů...

Vyřešme společně vaše křečové žíly

Křečové žíly jsou vakovitě rozšířené vinuté žíly, tzv. žilní městky. Postižena...

Vyřešte křečové žíly. Šetrně a výhodně

Kdo trpí křečovými žilami, ví, o čem je řeč. Nevzhledně namodralé „nitky“ nebo...

Vyříznutí podezřelého znaménka se už není třeba obávat

Znáte svoji kůži dobře? Prohlížíte se pravidelně? Víte, že kdekoliv na těle...

Výskyt a léčbu rakoviny může ovlivnit místo, kde žijete

Pravděpodobnost, že onemocníte rakovinou a úspěšně se z ní vyléčíte, závisí...

Výskyt klíšťat lze předpovědět podle vlhkosti

V České republice pravidelně zveřejňuje klíšťovou předpověď během sezony Český...

Výskyt klíšťové encefalitidy v Česku: jak si stojíme v očích Evropy?

Evropské středisko pro prevenci a kontrolu nemocí (European Centre for Disease...

Výskyt kontaktní přecitlivělosti u dětí s atopickým ekzémem

Po mnoho let se tradovalo, že atopický ekzém je alergickou reakcí prvního typu....

Výskyt rakoviny kůže u mladých žen přibývá

Zhoubný melanom kůže je jeden z nejnebezpečnějších nádorů vůbec. Boj proti němu...

Výskyt rakoviny ledvin je u nás největší na světě. Proč?

Zjistěte, proč mají Češi tak vysoké riziko karcinomu ledviny, jestli ohrožuje...

Výskyt žloutenky typu C v Evropě – co se změnilo?

Výskyt žloutenky typu C se v Evropě za posledních patnáct pozvolna mění. Je...

Výsledky měření hladiny prolaktinu v krvi se mohou lišit až o sto procent

Stalo se vám už, že jeden lékař zhodnotil vaši hladinu prolaktinu jako normální...

Výsledky průzkumu: kouření v restauracích je jen doplněk

V otázkách omezování kouření představují kuřáci a nekuřáci obvykle dva nesmiřitelné...

Výsledky růstového grafu je důležité správně přečíst

Růstové grafy jsou pomůckou, kterou používají pediatři a endokrinologové. Může...

Výsledky výzkumu SABER: biologik se nemusíte bát…

ani v souvislosti s možným výskytem infekce. K takovému závěru dospěli lékaři...

Vysoká hladina krevních tuků: co s tím?

Porušené hodnoty krevních tuků jsou velmi zákeřné. Dlouho se nemusí nijak projevovat,...

Vysoká hladina tuků v krvi? Víme, které léky si s nimi poradí

Porucha složení tuků v krvi neboli dyslipidemie postihuje stále více lidí. Na...

Vysoké dítě za každou cenu

Mnozí rodiče se kladou otázku, jak vysoké bude jejich dítě v dospělosti. Úzkostlivě...

Vysoké hladiny prolaktinu mohou způsobovat obezitu

Pokud žena vlivem nemoci nebo extrémního tělesného vypětí ztratí příliš mnoho...