Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

EDA pomáhá rodinám dětí se zrakovým postižením

11.9.2017 reklamní sdělení

Každý z nás se může najednou ocitnout v nečekaně obtížné situaci. Své o tom vědí především rodiče dětí se zdravotním postižením nebo závažnou diagnózou. Často jim schází potřebné informace a mnohdy i finanční prostředky k zajištění náležité péče nebo pomůcek. Životní příběh maminky Lenky a syna Štěpánka ale jasně dokazuje, že i v takové chvíli je na koho se obrátit. V jejich případě se jednalo o službu rané péče poskytovanou organizací EDA. Díky ní už teď paní Lenka ví, že i s těžkou zrakovou vadou může Štěpánek plnohodnotně žít.

Reklama
EDA_foto2
Poděkování patří celé neziskové organizaci EDA za její znamenitou práci.

Jmenuji se Lenka a jsem maminkou tří dětí. Terezce je 14 let, Jakubovi 13 a Štěpánkovi bude 8 let. Třetí děťátko nebylo vzhledem k mému onemocnění (Crohnova choroba) již plánováno, ale pod dohledem všech specialistů a odborníků jsem těhotenství se Štěpánkem zvládla bez jakýchkoli problémů. Maličký se narodil 18. 8. 2009; přisál se již na sále, porodní váha i míra byly v naprostém pořádku a my jsme byli moc šťastní, že jsme to všechno takto zvládli, že naše obavy byly zbytečné a rozhodnutí ponechat si Štěpánka správné.

Po čtvrtém měsíci Štěpánkovi začalo ujíždět očičko, ale nevěnovala jsem tomu větší pozornost. Jediné, co jsem řešila, bylo hadrové tělíčko; to, že nedokáže udržet hlavičku. Srovnávala jsem to se staršími sourozenci a nezdálo se mi to. Dětská lékařka nás tedy odeslala na vyšetření očního pozadí a objednala konzultaci na dětské neurologii. Na našem očním nás paní doktorka odmítla vyšetřit z důvodu, že zatím Štěpánek nesedí. Nicméně nás poté čekala návštěva neurologa, který nám hned sdělil, že se jedná o nějakou oční vadu, kterou on diagnostikovat nemůže, a že to jinak vypadá na hypotonii.

V tu chvíli jsem měla pocit, proč zrovna já musím mít takovou smůlu. Proč Štěpánek nemůže být jako ostatní děti? Co nás vůbec čeká? Naštěstí máme senzační paní neuroložku, která nám vždycky dokáže pomoci, poradit a svým způsobem nás uklidnit. V první řadě Štěpánka odeslala k jinému očnímu specialistovi, kde nám ihned změřili oči a v osmi měsících Štěpánek dostal brýle; pro mne jako matku bylo hodně těžké, když nám „napálili“ hned 4,5 dioptrie na obě očička.

Otázky, co bude dál, tu však byly stále. Proto nám paní neuroložka řekla i o rané péči – že je to služba, která se zabývá rodinami dětí s postižením a která jim radí, jak posouvat vývoj dětí dopředu. Tenhle krok byl na nás – zavolala jsem tedy do neziskové organizace poskytující ranou péči, EDA cz, z.ú., kde se mnou poradkyně ranné péče hned od začátku komunikovaly. Domluvily jsme si konzultaci a pak už to jen jelo. Těch informací byla spousta a my jsme byli moc šťastní, že v tom nejsme sami; že je tu někdo, kdo za námi pravidelně přijede a kdo nám podává pomocnou ruku. Takový hodně vzdělaný anděl strážný, který vám ukazuje správnou cestu, aby to, co děláte, mělo efekt – nejen pro dítě, ale i pro celou rodinu.

Na přelomu dalšího roku jsme dostali novou poradkyni rané péče a já jsem měla trochu strach, jak bude Štěpánek reagovat – není moc zvyklý na nové lidi. Mé obavy byly ovšem úplně zbytečné. Naši poradkyni Martinu si hned zamiloval, stejně jako ostatní členové rodiny, a my jsme věděli, že tato spolupráce bude výborná. Ať se to týká půjčování hraček na stimulaci zraku, na rozvoj motoriky, nebo různých rad a nápadů, po všech stránkách to bylo prostě báječné. Vždy, když se blížil termín konzultace, jsme se všichni moc těšili na spoustu dalších nápadů, které nám poradkyně předá, na to, jak ukážeme, co Štěpánek dokázal nebo co ne. Byli jsme rádi, že všechno v klidu probereme, popř. změníme.

      
Velkým přínosem pro nás určitě bylo také naše první setkání rodičů v EDOVI, kam jsme vzali i nové přátele ze svého města – rodiny dětí s postižením. A všem se nám tam moc líbilo. Nešlo jen o zajímavé informace, ale také o poznání dalších lidí s obdobným osudem, o chvilku odreagování a možnost „mít chvilku pro sebe“.

V současnosti bydlím sama se Štěpánkem a Jakubem v bytě ve Středočeském kraji. S pomocí naší poslední poradkyně Jany jsem si udělala řidičský průkaz, abych mohla Štěpánka vozit autem, kam bude třeba. Nyní chodí Štěpánek do speciální školy, kde se úspěšně adaptoval. Protože služba rané péče může trvat nejdéle do sedmi let věku dítěte, jsme nyní už klienty školského poradenského zařízení (konkrétně Speciálně pedagogického centra EDA). Poradkyně rané péče nám chybí, protože nám přirostly k srdci. Jsme s nimi však v kontaktu alespoň e-mailem a telefonem, abychom dávali vědět, jak jde náš život se Štěpánkem dále.

Závěrem chci poděkovat celé neziskové organizaci EDA za její znamenitou práci, která se odráží hlavně na našich ratolestech; poděkovat celému jejímu týmu. Poradkyně rané péče byly a jsou pro nás nadále jako strážní andělé, kteří nás střeží na cestě životem.
 

Lenka a Štěpánek Vaňkovi, bývalí klienti rané péče EDA a současní klienti Speciálně pedagogického centra EDA

 

Více o neziskové organizaci EDA a jejích službách na www.eda.cz.
Organizace je členem odborné profesní organizace Asociace pracovníků v rané péči www.aprp.cz.
EDA je držitelem značky Spolehlivá veřejně prospěšná organizace.

          

 

Každá finanční pomoc je pro EDU důležitá!

Organizace poskytuje své služby potřebným zcela zdarma. Dárcovský příspěvek pomůže i nadále nabízet klientským rodinám kvalitní péči. Podpořit organizaci můžete koupí výrobků EDA – v nabídce je např. zrakově stimulační kolekce triček, náušnic, batohů a tašek. Veškeré informace o dárcovství najdete na www.eda.cz/chci-pomoci.

Doporučujeme

Čtěte více

Dyslipidémie aneb Co prozradí hladiny krevních tuků

Některá onemocnění dlouho nebolí, a přesto jsou velmi nebezpečná. Dyslipidémie...

Dyslipidémii můžete vyřešit i bez léků! Víme, jak na to

Řekl vám lékař, že je ve vaší krvi přebytek tuků? Pak zřejmě hovořil o tzv....

Džus z červené řepy zvyšuje výdrž nejen srdce

Nejste spokojeni se svojí výdrží? Brzy se unavíte? Existuje celá řada podpůrných...

Džusy pomáhají při potížích s křečovými žilami

Mnoho lidí trápí křečové žíly. Ty pak mohou způsobovat bolest, únavu a někdy...

E-cigareta: pomáhá, nebo spíš škodí?

Elektronická cigareta nebo zkráceně e-cigareta je především jedním z tabákových...

E-neschopenka – jak to bylo dříve a co se nyní změnilo

Možná jste na přelomu roku zaznamenali rozruch kolem zavedení elektronické neschopenky...

Ebola v Guineji

Ebola je jednou z nejnebezpečnějších chorob na světě. Je vysoce nakažlivá a...

Ebola zasáhla Kongo

Ebola, jedno z nejnebezpečnějších virových onemocnění, začala po několikaleté...

ECMO proti chřipce

V médiích se objevila zpráva o tom, že Česká republika má k dispozici léčebnou...

ECMO proti chřipce

V médiích se objevila zpráva o tom, že Česká republika má k dispozici léčebnou...

EEG - kdy a jak se zjišťuje poškození mozku?

EEG, elektroencefalografie, je vyšetření registrující aktuální elektrickou aktivitu...

Efekt "první noci" nemizí ani v přirozeném prostředí

Spánkové studie v prostředí spánkové laboratoře s sebou nesou pro výzkumníky...

Egypt: krásy a rizika země faraonů

Ráno pozorujete romantický východ slunce nad impozantními pyramidami, odpoledne...

Echokardiografie

Echokardiografie nebo jen krátce ECHO je ultrazvukové vyšetření srdce. Ultrazvuk...

EKG

EKG, elektrokardiografie, „natáčení srdce“ je základní vyšetřovací metoda v kardiologii....

Ekzém - prevence a léčba nejčastější kožní nemoci

Ekzém je zánětlivá reakce kůže na přítomnost nebo působení dráždivé látky. Patří...

Ekzém a svědění zklidní homeopatika

Ekzém je kožní onemocnění, které postihuje stále větší množství lidí. Způsobuje...

Electro Antiperspirant, přístroj na pocení doporučovaný lékaři

Není mnoho slov, která působí tak kontroverzně, když je poskládáte dohromady....

Electro Antiperspirant® ELITE, nová zbraň proti nadměrnému pocení celého těla

Celosvětově známé přístroje značky Electro Antiperspirant mají nový přírůstek....

Elektromyografie

Elektromyografie (zkratka EMG) je moderní vyšetřovací metoda používaná ke stanovení...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Bolesti hlavy,slabost,nevolnost,nechutenství,průjmy

Dobrý den. Již delší dobu mě trápí(cca 3-5x měsíčně) kombinace bolesti hlavy...

Citlivé až bolestivé prsní bradavky

Dobrý den, posledních pár dní mě začala bolet na dotek, třeba i trička, nebo...

Bulka v prsu u roční holčičky

Dobrý den, mám roční dceru a v 6.měsíci se jí vytvořila bulka o velikosi hrášku...

Bulka v ústech

Dobrý den, v ústech se mi udělala tvrdá bulka.nachází se na konci dásne za osmičkou...

Angina

Dobry den, chci se zeptat mám anginu a antibiotika Zinnat 500 3 balení po 10ti...

Tvrdá boule na spodní části čelisti

Dobrý den,před 3 týdny jsem šla k p.zubařce s velkými bolestmi zubu (kořenové...

Bolest třísla

Dobrý den, prosím Vás o radu, již delší dobu mě pobolívá pravé tříslo, bolest...

Bolest břicha

Dobrý den, už asi týden mám tlak v levém podbřišku. Vždycky se objeví z ničeho...

Bolest ucha

Dobrý den, dneska ráno mě začalo bolet ucho a moje sestry šli akorád k doktorovi...

Natekla dasen i tvář

Dobry den, natekla mi dásen spolu s tvarí..mastickou jsem si dasen namazala...

Za jak dlouho se tělo od léků vyčistí?

Dobrý den, postupně jsem vysadila dlouhodobě užívaná antidepresiva Venlafaxin....

Ureaplasma parvum a její přenos

Dobrý den, Chtěla bych se zeptat na pohl. chorobu ureaplasma parvum. Není...

Ucpaný nos

Dobrý den, moje trable začaly z jara. Jsem aktivní sportovec věnující se tréninku...

Jemně bílý povlak na jazyku a červené tečky

Dobrý den, má již asi dva týdny na jazyku (ve předu, nahoře) sice opravdu malé,...

Stav po odstranění žaludku a dientí opatření

Dobrý den.Rád bych se zeptal na mojí maminku(54 let,cca 3 měsíce od zákroku).Kvůli...

Velikost penisu

Dobrý den. Je mi 13 let a chci se optat jestli je moje velikost penisu 10,5cm...

Hydrocefalus

Dobrý den, chtěla bych vás požádat o radu. Mám bratra, který cca. od svých...

Antibiotika na zub

Dobrý den, před týdnem jsem přicestoval do Francie, kde pracuji. Dobýral jsem...

Svedeni paleni a pichani kuze

Dobrý den chtěl bych se zeptat již asi 10 dni mě svědí ale spis píchá kuze je...

Píchání pod levým žebrem

Dobrý den , měl bych dotaz . Pociťují pichani pod levým žebrem , je to tupý...

Reklama