Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Na co se připravit při výchově dítěte se syndromem Prader-Willi?

Prader Willi 29.8.2008

Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi přináší četná úskalí. Rodiče, kteří se rozhodnou o postižené dítě pečovat, by předem měli vědět, co asi mohou očekávat a jaké překážky budou muset každý den překonávat.

Reklama
ilustrace
Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi přináší četná úskalí. Rodiče, kteří se rozhodnou o postižené dítě pečovat, by předem měli vědět, co asi mohou očekávat a jaké překážky budou muset každý den překonávat. Každé dítě se syndromem Prader-Willi je jedinečné. S některým může být snazší domluva, s jiným bude pořízení mnohem těžší.

Omezení pro celou rodinu

Začínající rodiče by proto měli navštívit jinou rodinu, která dítě se syndromem Prader-Willi vychovává. Promluvit si o tomto nelehkém úkolu s párem, který už má v této oblasti zkušenosti, může být užitečné. Výchova dítěte se syndromem Prader-Willi totiž přináší mnohá omezení pro celou rodinu. Je třeba onemocnění přizpůsobit jídelníček, denní režim i zažité zvyklosti.

#IMG#

Poté, co je stanovena diagnóza, by se nastávající rodiče měli setkat s klinickým genetikem, který jim poskytne bližší informace.

Léčba novorozence, která může přinést i vážné zdravotní komplikace.

Výchova je náročná pro oba rodiče

Rodiče by se měli shodnout na tom, že si své role při výchově rozdělí. Rozhodně není optimální, když veškeré starosti zůstanou pouze na maminčiných bedrech. Pro tatínky sice bývá někdy obtížnější smířit se s faktem, že jejich dítě není zcela zdravé, přesto by ale muž měl svou partnerku při výchově podpořit.

Často může být výchova dítěte zdrojem rozkolů a hádek mezi rodiči, v podobných případech bývá dobré obrátit se na psychologickou poradnu pro partnerské vztahy. Psychologická podpora může mnohé nelehké chvíle usnadnit. Zkušenost mnoha párů nám ale ukazuje, že náročné chvíle mohou partnerský vztah stmelit a spojit oba partnery láskou, která je o to hlubší, že musí překonávat překážky a chvíle zoufalství.

Nesmíme také zapomenout na to, že každé dítě vnímá lásku, kterou je obklopeno. Pokud se tedy nelehkého úkolu výchovy dítěte s PWS chopíte a budete se snažit svému dítěti poskytnout to nejlepší, je téměř jisté, že se vám láska, kterou své ratolesti věnujete, mnohonásobně vrátí.
Možná jinak než rodičům ostatních dětí, nejspíše zažijete náročné chvíle, zoufalství i vyčerpání, ale odměnou vám bude vědomí, že jste pro svého potomka udělali to nejlepší, co jste mohli. Nepochybně to sami poznáte i v jeho rozzářených vděčných očích.

(hak)

Zdroj: www.fpwr.org/aboutPWS/familyImpacts

Doporučujeme

Čtěte více

Na bolest hlavy platí homeopatie

Bolest hlavy je jednou z velmi nepříjemných situací, se kterou se setká téměř...

Na bolest má příroda lék

Když se řekne černý pepř, představí si asi většina z nás malé černé kuličky...

Na bolesti bříška pomohou homeopatika

Bolesti bříška mohou potrápit děti i jejich rodiče již od nejútlejšího věku....

Na bolesti hlavy platí změna jídelníčku i homeopatika

Bolest hlavy je velmi nepříjemný zážitek. Mnoho lidí přitom trpí bolestmi hlavy...

Na bolševník velkolepý jen s rukavicemi a obličejovým štítem

Bolševník obrovský je nebezpečný jak pro okolní vegetaci svým bezohledným šířením,...

Na co byste neměli zapomenout při léčbě kortikoidy: 1. část

Glukokortikoidy jsou léky, které dokážou tlumit zánět v těle. Vycházejí z účinků,...

Na co dát pozor při výběru hračky pro děti

Panenky, autíčka, stavebnice – hračky poskytují dětem nejen zábavu, ale především...

Na co nezapomínat při léčbě kortikoidy: 2. část

Protizánětlivě působící léky obsahující kortikoidy jsou často v léčbě střevních...

Na co ohledně srdečního selhání jste se nás v poradně uLékaře.cz nejvíce ptali?

Srdce – orgán, na němž závisí život každého z nás. Jeho selhávání s sebou přináší...

Na co se při cestování se stomií připravit?

Pro některé stomiky může být delší cestování jen těžko představitelné. Pokud...

Na co si dát pozor po nitrooční aplikaci biologika?

Aplikace nitroočních injekcí není naštěstí pro pacienta nijak nepříjemný zážitek,...

Na co si dát pozor při použití znecitlivujícího krému

Znecitlivující krém dokáže způsobit dočasnou ztrátu citlivosti vybraného místa...

Na cyklisty číhají různé úrazy. Víte které a jak je ošetřit?

Jízda na kole je oblíbenou pohybovou aktivitou mnoha dětí i dospělých. Bohužel...

Na domácí péči nejste sami. Kdo může pomoci?

Stále více lidí touží strávit poslední chvíle ve známém prostředí a kruhu rodiny....

Na dovolenou s nemocí? Důkladná příprava nutná

Návštěva exotických krajů, romantická dovolená nebo poznávání nezapomenutelných...

Na dýmku zapomeňte, tabák zabíjí ve všech formách

Uvažujete o tom, že byste vyměnili cigarety za jiný způsob užívání tabáku? Pokud...

Na farmách se astmatu nedaří

Děti z farmářských rodin mají méně alergií než děti z města nebo z nefarmářských...

Na golfu si můžete „přihrát“ bolesti zad i spálenou kůži

Pokud si myslíte, že vám při tomhle sportu žádné nebezpečí nehrozí, jste na...

Na hluboké proleženiny pomůže HemaGel

Proleženiny. Strašák všech dlouhodobě ležících pacientů, stejně jako jejich...

Na hory s hemofilií? Lyže a brusle zvažujte pečlivě

Sport je prospěšný pro každého včetně hemofiliků. Ti by ale měli každou aktivitu...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Mramorovaná kůže, livedo reticularis

Dobrý den, asi před dvěma týdny se mi udělaly takové modriny na lytku- vůbec...

Bodání a tlak na hrudi

Dobrý deň, Už niekoľko mesiacov (cca od Března tohto roku) ma trápi pichanie...

Červená bulka v ústech

Dobrý den, dnes jsem v ústech objevil napuchlou malou bulku, viz foto. Je nutné...

Problém se stolicí po laparoskopii žlučníku

Dobrý den, jsem 16 dní po laparoskopii žlučníku, cítila jsem se dobře, ale měla...

Loupání kůže na penisu

Dobry den, objevilo se mi na penisu lopani kuze, jde o nebolestive odlupovani...

Kožní zánět

Dobry vecer, pred 5ti dny se mi objevila na brise zvlastni vyrazka. Misto je...

Průjem a bolest v levém podbříšku

Dobrý den, chtěla bych se zeptat dva dny jsem trpěla průjmy pak na jeden den...

Bolest pod levým prsem

Dobrý den, už asi třetí den mám problémy s bolesti na hrudi pod levým prsem....

Záškuby svalů, gynekomastie

Dobrý den, Jsem muž, 40let, nekuřák, s ničím se nléčím, mám jen alergii na...

Krvácení po hysterektomii

Jsem měsíc po hysterektomii. po třech týdnech ně začalo dosti bolet v podbříšku...

Boule pod jazykem

Dobry den, jiz delsi dobu mam pod jazykem tuto bouly, prosim timto o co by se...

Praskající kůže na penisu

Dobrý den,poslední měsíc mi praská kuže na penisu,předchazela nějaká viražka...

Ospen 1500 a tetování

Dobrý den, možná Vám můj dotaz přijde hloupý, ale měla jsem v posledním měsíci...

POLYGYNAX

Dobrý den, můj gynekolog mi předepsal POLYGYNAX, je mi jasné, že během užívání...

TSH

Dobrý den po operaci tte 14.11.2016 TSH 24.2. 15,79 Ft 4 10,44 Ca 2,17 chtěla...

Dráždění v krku, nucení na kašlání

Dobrý den, můj stav trvá zhruba 2. měsíc, kdy kašel se přidal zhruba 5.4. kdy...

Neštovice

Dobrý den. Chtěla bych se zeptat dcera má druhý den nestovice a partner tvrdí...

Hormonální antikoncepce a možné otěhotnění

Dobrý den, chtěla bych se zeptat prebirala jsem dost dlouho antikoncepci sunya...

Pulzující břicho

Dobrý den, měl bych poněkud zvláštní dotaz. Je mi 24 let, měřím 170 cm a vážím...

Neuropatie

Dobrý den, nenašla jsem tady žádného INTERNISTU-tak jak byste mi poradil ,ráda...

Reklama