Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Panda červená je ohrožený druh, stejně jako hemofilik

Zuzana Ježková 16.4.2022 reklamní sdělení

S Kateřinou Altmanovou z pacientské organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem s hemofilií, jsme si povídali o inspirativním počinu nazvaném Nakrm pandu. Řeč se stočila také na to, co pro ni osobně znamená Světový den hemofilie. Ten každoročně 17. dubna upozorňuje na vzácné krvácivé onemocnění, jímž v České republice trpí více než 1 000 osob.

hemofilie_ruce_kapka_krve_krev
Ilustrační foto, zdroj: Shutterstock.com

Jak projekt vznikl a proč jste si pro něj vybrali právě pandu červenou?

Chtěli jsme už v době před covidem a hlavně během něj zapojit děti s hemofilií do něčeho, při čem by se odreagovaly a měly čas být samy se sebou. K tomu se skvěle hodí forma arteterapie, kdy mohly namalovat soutěžní obrázek pandy červené. A proč právě tohle zvířátko? Jde o ohrožený zvířecí druh a hemofilik jako člověk se vzácným onemocněním je vlastně také takovým ohroženým „druhem“. Takže to mají společné. Navíc panda má v názvu červenou, což je barva krve, tedy barva spojená s onemocněním hemofilií. Stejně jako po celý život nesvleče panda svůj červený kožich, hemofilik nikdy neodloží své onemocnění.

Na své osobní facebookové stránce vašemu sdružení poděkoval dlouholetý ředitel pražské zoo Miroslav Bobek. Čím jste si to zasloužili?

To nás moc potěšilo a vážíme si toho. Cílem projektu bylo, aby si děti uvědomily, že pomáhat je normální a naprosto přirozené a že i děti se závažným onemocněním mohou pomáhat druhým, v tomto případě pandám. Zoo v Praze byla v době covidu zavřená a měla problémy s tím, aby měla dostatek financí na potravu pro zvířátka a provoz, tak se pomoc nabízela. Vítězné obrázky jsou k vidění na webové stránce Nakrm pandu a bonus na konci projektu je to, že jsme se rozhodli pandu červenou adoptovat. Všechny děti z Hemojunioru a z Českého svazu hemofiliků jsou tak pro letošní rok adoptivními rodiči pandy červené v pražské zoo.

Co vnímáte jako přínos tohoto projektu v souvislosti s činností Hemojunioru a s aktivitami Českého svazu hemofiliků?

Soustředíme se dlouhodobě na fyzioterapii a psychologickou pomoc a celkově podporu rodinám. Pořád opakujeme, že v České republice mají hemofilici dostupnou skvělou domácí léčbu atd. Ale jsou tady i další problémy, které vyvstávají v rodině, kde je dítě se vzácným onemocněním. Takže i to, že dítě pochopí, že samo může pomoct někomu dalšímu, ať už je to zvířátko, nebo třeba nějaká babička, mu může dát pocit, že ve všech ohledech může žít normální život, jako mají jeho vrstevníci.

Když už mluvíme o pomáhání druhým: obě vaše organizace také v těchto dnech pomáhají lidem s hemofilií se statutem uprchlíků před válečným konfliktem na Ukrajině. Jak?

Český svaz hemofiliků je zapojen v rámci Světové hemofilické federace a Evropského hemofilického konsorcia. Nabídli jsme hemofilikům z Ukrajiny pomoc, vydali jsme letáček v ukrajinštině, který mají všechna hemofilická centra u nás, a zaslali jsme ho i na Ukrajinu. Takže pokud se hemofilik z Ukrajiny vydá do České republiky, pomůžeme mu se zprostředkováním a návštěvou hemofilického centra, můžeme ho tam i doprovodit. Známe potřeby dospělých a dětí s hemofilií a jsme schopni pomoct, ale vše řešíme až s daným člověkem individuálně.

Jak bude Hemojunior a Český svaz hemofiliků letos slavit Světový den hemofilie?

Když už máme adoptovanou pandu červenou a je „naše“ na celý rok, tak se na ni půjdeme  podívat. Bereme to jako příležitost se společně potkat. Odehraje se to o víkendu po Světovém dni hemofilie, který letos připadá na velikonoční neděli. Od tradičního nasvícení budov červenou barvou v tento den na různých místech České republiky jsme pro letošní rok upustili s myšlenkou na všechny, kteří momentálně nemají možnost léčby a jsou v tíživé situaci, ať je to kdekoliv na světě.

A pro Vás osobně coby maminku hemofilika a vaši rodinu má Světový den hemofilie nějaký osobní rozměr?

Určitě ano, i když jsem o tom nikdy moc nepřemýšlela… Většinou se v tento den členové našich organizací oblečou do červených triček, dají si během dne třeba jahody a vyzdobí si to doma do červena. Fotky z těchto „domácích“ oslav pak dáváme na facebookový profil sdružení. V době před covidem jsme se setkávali osobně.

Beru tento den i jako možnost připomenout si děti s hemofilií, které všechno moc dobře zvládají, včetně aplikace léků. I když dnes existuje domácí léčba a můžou žít plnohodnotný život, nemají to snadné. Je to den, kdy bychom se měli zamyslet nad tím, jak statečně své onemocnění přijímají. Nezapomínáme ani na dospělé a starší hemofiliky a jejich rodiny, protože také oni žijí s hemofilií celý život a zažili i dobu bez léčby. Díky tomu mají dnes bohužel řadu potíží a problémů. Pro mě osobně letos získává Světový den hemofilie i jiný rozměr v tom, že můj téměř 18letý syn odlétá díky programu Erasmus+ na měsíční studijní pobyt do Irska. To je krásný důkaz toho, že když si hemofilik sám dokáže aplikovat léky, tak má cestu do světa otevřenou jako kdokoliv jiný.

Doporučujeme

Čtěte více

Pacientům s poruchami střev hrozí vyšší riziko ucpání cév

Nespecifická zánětlivá onemocnění střev (IBD) více než zdvojnásoují riziko vzniku...

Pacienty se srdeční arytmií ohlídá na dálku nový přístroj. Do těla se vpraví injekcí

Více než 33 milionů lidí na celém světě trpí nejčastější formou srdeční arytmie...

Padají vám vlasy? I za tím může stát vaše štítná žláza

Vypadávání vlasů postihuje muže i ženy. Důvodem mohou být přirozené hormonální...

Pálení a neustálé nutkání…

Jak předejít zánětu močového měchýře? Časté nutkání na malou, bolest v podbřišku...

Pálení žáhy nemusí být banalita. Může jít o velký problém!

Jako „nemoc 21. století“ bývá někdy označována refluxní choroba jícnu. Sužuje...

Pálení žáhy: obtěžující a rizikové

Tento problém čas od času pocítí většina z nás. Odborníci však varují – pokud...

Pálí vás oči v bazénu? Chlór za to kupodivu nemůže

Možná se budete divit, co všechno se používá k udržování bazénů v čistém a zdraví...

Pálí vás žáha kvůli přejídání nebo ze stresu? Homeopatie zná řešení!

Problémy s trávením postihují velkou část populace. Mnoho lidí si stěžuje hlavně...

Pálí vás žáha? Příčinou může být onemocnění štítné žlázy!

Jednotlivé orgány lidského těla a jejich funkce jsou často překvapivě propojené....

Palumboismus, odplata za doping

Kulturisté zaujatí růstem své svalové hmoty někdy překračují hranice lékařských...

Pandemie koronaviru stále určuje pravidla pro běžný život

S příznivým vývojem epidemiologické situace postupně dochází k rozvolňování...

Pandemie v historii

Epidemie různých onemocnění postihují lidstvo odpradávna. Ve středověku to byly...

Pandemie z roku 1918 by i dnes zahubila miliony lidí

Šedesát dva milionů mrtvých lidí. Tak dramatické jsou vědci odhadované následky...

Pane doktore, já vám nerozumím

Už se vám někdy stalo, že jste navštívili odborného lékaře a po příchodu domů...

Páni kuřáci, pozor na poruchy erekce! Co může za impotenci?

Těšíte se na ranní cigaretku nebo doutníček po večeři? Aby vás radost brzy nepřešla....

Pankreas

Slinivku břišní pravděpodobně popsal jako první řecký lékař a anatom Herophilus...

Pankreatitida

Pankreatitida je zánět slinivky břišní. Nemoc má podle délky svého trvání dvě...

Pánové, dohladka a bez zranění!

Pořezané tváře dnes již rozhodně k dokonale oholenému obličeji nepatří. Jak...

Pánové, i vás se umělé oplodnění vaší partnerky týká

Na první pohled se zdá, že je to nemožné. Vaše partnerka absolvuje všechna vyšetření,...

Pánové, kontrola nutná!

Žádný z mužů si nemůže být před tímto nebezpečím jistý, přitom jen málokterý...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Ošpice na jazyku - opakovaně

Přeji dobré ráno, V posledních dvou letech trpím velmi často tvořením ošpic...

Zvýšené hodnoty markeru v krvi

Dobrý den paní doktorko,chtěla bych se zeptat jaký onko marker bývá zvýšený...

Pregabalin

Prosimvas chtěl bych se zeptat co to je vůbec zač ten pregabalin? Četl jsem...

Strach z ALS

Dobrý den, píšu sem teď denně trošku si přijdu už jak blázen. Mám teď několik...

Mám hodně citlivý jazyk téměř po každém jídle

Dobrý den, prosím o radu. Poslední 2-3 týdny mám hodně citlivý jazyk téměř po...

Periorální dermatitida

Dobrý den, v prosinci mi byla diagnostikována periorálni dermatitida a nasazen...

Opakovaný streptokok

Dobrý den, chci se zeptat, přítelovi se opakovaně vrací streptokok, už druhým...

Bolest v uchu

Dobrý den, tuhle noc (7.července 2017) mě začalo bolet pravé ucho. Později v...

Rozlézající se a zvetsujici se bolestivé boláky na zadku

Dobrý den, prosím o pomoc mému příteli kterému je 19 se minulý týden na zadku...

Akutní gastroenteritida

Dobrý den již třetí den mě trápí prujem je vodnaty a žluto hnědý. Než se průjem...

Rozostřené vidění

Dobrý den, manžel (33let) má občas stavy, kdy vidí velké kruhy před očima a...

Vysledky chlamydií - jak dlouho trvají

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jak dlouho trvají výsledky laborativního vyšetření...

Říhání po zkažených vejcích

Dobry den uz nekolik let mne trapi vracejici se travici potize. Vzdy jednou...

Cukání svalů

Dobrý den, poslední dobou si všímám neustálého cukání svalů. Cuká jakoby...

Bolest zápěstí bez úrazu

Dobrý den, asi od listopadu mě bolí levé zápěstí, žadný úraz jsem neměla. Pravděpodobně...

Délka DPN po hysterektomii

Dobrý den je mi 45 let a na začátku května jsem byla na gynekologické operaci...

Bolest varlete

Dobrý den. Asi 2 měsíce mě po pohlavním styku bolí jedno z varlat. Častěji pravé....

Výrustky na penisu

Dobrý deň, v poslednej dobe sa mi objavujú na predkožke biele výrastky, niekedy...

Červene flíčky na lýtkach

Dobrý den, potřebovala bych poradit predevčírem se udělali mamině červené flíčky...

Předkožka

Dobrý den, je mi 16 let a nepřetáhnu předkožku pod žalud, jak by mi to mohlo...

Takovou péči si zasloužíte!
Představte si prostředí, kde se vždy setkáte s pozorností, kterou očekáváte.
* registrací neměníte svého lékaře.