Světový den hemofilie každoročně pořádá Světová federace hemofilie (WFH). Letošním tématem akce byla „Adaptace na změnu: udržení péče v novém světě“. Organizátoři chtěli připomenout především množství změn, které přinesla pandemie covidu-19 a jež ovlivnily životy hemofiliků, jejich nejbližších i poskytovatelů zdravotní péče.
Pomoc pacientských organizací
V tuzemsku žije s vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. V období koronavirové pandemie je sužuje především stres a ztráta sociálního kontaktu. Stres hemofiliky vyčerpává psychicky i fyzicky, což může vést až ke zhoršení nemoci. Obzvlášť pro starší pacienty má pak velký negativní dopad omezení sociálních kontaktů. Podle předsedy Českého svazu hemofiliků Martina Bohůna panovaly v souvislosti s pandemií především obavy ohledně zachování dostupnosti léků. Brzy se však podařilo spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsou ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a s lékaři hemofilických center hemofilikům doručovány léky až domů, což se týká i odlehlých míst Česka. Moderní a dostupná léčba je pro tyto nemocné zásadní.
Podpora hlavně virtuálně
Letošní Světový den hemofilie proběhl v důsledku pandemie opět především virtuálně. Místo společných akcí, přednášek či mítinků mohli lidé stejně jako loni vyjádřit svoji podporu všem lidem s poruchami srážlivosti krve především za pomoci sociálních sítí. Na oficiálních stránkách World Hemophilia Day sdíleli osobní příběhy o poruchách krvácení, stejně tak různé zkušenosti, videa i obrázky. Své profilové fotky na facebooku rámovali červeně a zveřejňovali příspěvky i slova povzbuzení a naděje na dalších sociálních platformách.
Svět na chvíli zčervenal
Na počest Světového dne hemofilie se lidé na celém světě oblékají do červeného oblečení. Tradicí je také nasvícení některých budov touto barvou. Červeně tak v sobotu 17. dubna zazářila Petřínská rozhledna, budovy ministerstva zdravotnictví a financí, Tančící dům, budova Fakulty elektrotechnické ČVUT v Praze a také balkon brněnského Mahenova divadla.
Soutěžte až do konce dubna
Výzva „obarvit“ se načerveno se letos netýká jen významných památek a budov. Stejné téma zahrnuje i soutěž ke Světovému dni hemofilie. Hemofilici i jejich blízcí, rodiny či kamarádi, oblečte se do červeného a ať už sami, nebo společně se vyfoťte! Tyto fotografie nám do konce letošního dubna pošlete na e-mail projekty@meditorial.cz. Ze zaslaných příspěvků vylosujeme deset vítězů, kteří obdrží respirátory i antistresové míčky, obojí v červené barvě a s nápisem hemofilie.cz.
(hno)
Zdroj:
https://hemofilici.cz/index.php/cs/clanky/409-dopady-pandemie-covid-19-na-osoby-s-hemofilii-a-von-willebrandovou-chorobou
https://www.hemofilici.cz/index.php/en/akce-seznam/16-akce5/408-svetovy-den-hemofilie-ve-virtualnim-svete
https://www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day