Dnes je Světový den hemofilie. Jaký je život hemofiliků?
Každoročně je 17. duben Světovým dnem hemofilie. Upozorňuje na závažné vrozené krvácivé onemocnění a neustálý pokrok v jeho léčbě, zároveň zvyšuje povědomí o hemofilii a zaměřuje se na osvětu široké veřejnosti týkající se péče o hemofiliky.
Nemoc zaměňovali za týrání
O tom, jak náročná je péče o děti s hemofilií – vrozeným krvácivým onemocněním – ví své i Silvie Bereňová, dnes místopředsedkyně a spoluzakladatelka sdružení Hemojunior, které pomáhá dětem s hemofilií. Její syn Michael se narodil v březnu 1989, tedy v době, kdy nebylo možné získat jako dnes informace z internetu nebo ze zahraničí a kdy ani samotní pediatři neměli o této nemoci velké povědomí.
Podezření, že s miminkem není něco v pořádku, přicházelo postupně. Hlavní roli v něm hrály modřiny. „Měl je všude, kde jsem ho chytila, dělaly se mu, když se uhodil o hračku… Zkrátka pořád. V té době jsem vůbec netušila, že něco jako hemofilie existuje. Samozřejmě s odstupem času, kdy jsem se začala o tuto nemoc zajímat, jsem zjistila, že jsem měla typické projevy přenašečky – časté modřiny, silnou menstruaci, časté krvácení z nosu a podobně. Ale v té době jsem o tom ještě vůbec nic nevěděla,“ vzpomíná Silvie Bereňová na období před diagnózou.
Když bylo synovi osm měsíců, rozhodla se neobvyklé množství modřin řešit a svěřila se se svými obavami dětské lékařce. Návštěva však místo uklidnění přinesla šok: „Lékařka se zachovala naprosto nepředstavitelně. Řekla mi: To mi sem ani nechoďte, protože ho určitě týráte. Štípla ho do ručičky a řekla mi: Kdyby byl nemocnej, tak by se mu hned udělala modřina. Samozřejmě že to byl nesmysl. Myslím si, že ani ona o žádné hemofilii nikdy neslyšela,“ vzpomíná matka dnes třicetiletého muže. Lékařka poslala Silvii Bereňovou se synem na dětskou kliniku Ke Karlovu, kde si malého Míšu nechali. Možnost, že by mohla v nemocnici s dítětem zůstala, byla v té době nepředstavitelná.
„Bylo mi příšerně. Byla jsem úplně na dně. Jediné, co jsem dokázala manželovi říct, bylo: Asi nám Míša umře. Když jsem za ním druhý den přijela, ležel v postýlce a měl do hlavičky zavedenou kanylu. V místě, kam mu ji zavedli, měl obrovskou bouli. Teprve poté, co jsem tam ztropila scénu, jsem se dozvěděla, že je můj syn hemofilik,“ vypráví Silvie Bereňová.
Lékaři jí vysvětlili, že syn trpí vrozeným krvácivým onemocněním, jehož výsledkem je, že se mu nesráží krev. „Řekli mi, že jediné, co mu pomůže, je krevní plazma. V té době u nás žádné jiné léky nebyly,” vzpomíná Silvie Bereňová. Se synem se dostala do péče primáře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., ve Fakultní nemocnici v Motole, který jim poskytl veškeré tehdy dostupné informace a s jehož pomocí bojují s nemocí dodnes.
Život rodiny šel dál a společně s přibývajícími lety se vyvíjely i možnosti diagnostiky a léčby hemofilie. Jak, to si můžete přečíst v rozhovoru se Silvií Bereňovou na webu Hemofilie.cz.
Podpořte nemocné na Světový den hemofilie, oblečte se do červené
Příběh Michaela Bereně je jedním z více než 1 000 příběhů, které by mohly vyprávět rodiny z různých koutů České republiky, jejichž chlapci se narodili s hemofilií. Více než 90 procent z nich trpí typem hemofilie A – onemocněním, které přenášejí ženy a které se klinicky projevuje u mužů zvýšeným krvácením.
U lehké formy hemofilie A se krvácení v běžném životě nemusí projevit, u střední a těžké formy může nastat nejen po sportovní nebo traumatické zátěži, ale také spontánně, a to především do kloubů. Proto je v léčbě hemofilie zásadní tzv. profylaxe. Cílem profylaktické terapie je předejít všem krvácením a tím chránit pacienty před komplikacemi hemofilie.
Upozornit na neustálý pokrok v léčbě hemofilie a současně zvýšit povědomí laické veřejnosti o této nemoci, má za cíl Světový den hemofilie, který se slaví 17. dubna už od roku 1989. Toto datum není náhodně zvolené – v tento den se narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové federace hemofilie.
Společnými aktivitami se k oslavám tohoto dne každoročně připojují i dvě pacientské organizace v ČR. Sdružení Hemojunior, které v roce 2001 založila Silvie Bereňová se svým manželem a s dalšími rodiči stejně nemocných dětí, a Český svaz hemofiliků, který své aktivity směřuje k dospělým hemofilikům. Po celé republice se v těchto dnech konají mezioborové edukační workshopy s odborníky z oborů hematologie, ortopedie, zubního lékařství, fyzioterapie, psychologie, kardiologie, urgentní medicíny a také sociální péče a z dalších oborů.
Hemofilici a jejich blízcí tak mají možnost potkat se nejen se specialisty z různých oborů na jednom místě, ale i individuálně. Další speciální akce se konají také v centrech pro léčbu hemofilie, která jsou zaměřená například na fyzioterapii, tejpování nebo vyšetření kloubů pacientů s hemofilií.
Připojit se ke Světovému dni hemofilie a vyjádřit tak podporu pacientům s hemofilií můžete i vy – stačí si na sebe ve středu 17. dubna obléci jakýkoliv kus oblečení nebo módní doplněk červené barvy. Podpoříte tak snahu o kvalitnější život hemofiliků a jejich blízkých.
Další informace o životě s hemofilií najdete na www.hemofilie.cz.
(zuj)
Zdroje informací:
https://www.hemofilie.cz/novinky/nasim-cilem-jsou-zdravi-hemofilici-rika-v-rozhovoru-silvie-berenova-1077
https://www.hemofilie.cz/novinky/vezmete-si-17-dubna-na-sebe-neco-cerveneho-podporite-tim-pacienty-s-hemofilii-1081
