Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Dnes je Světový den hemofilie. Jaký je život hemofiliků?

17.4.2019

Každoročně je 17. duben Světovým dnem hemofilie. Upozorňuje na závažné vrozené krvácivé onemocnění a neustálý pokrok v jeho léčbě, zároveň zvyšuje povědomí o hemofilii a zaměřuje se na osvětu široké veřejnosti týkající se péče o hemofiliky.

Reklama
hemofilie
Světový den hemofilie se slaví 17. dubna už od roku 1989.

Nemoc zaměňovali za týrání

O tom, jak náročná je péče o děti s hemofilií – vrozeným krvácivým onemocněním – ví své i Silvie Bereňová, dnes místopředsedkyně a spoluzakladatelka sdružení Hemojunior, které pomáhá dětem s hemofilií. Její syn Michael se narodil v březnu 1989, tedy v době, kdy nebylo možné získat jako dnes informace z internetu nebo ze zahraničí a kdy ani samotní pediatři neměli o této nemoci velké povědomí.

Podezření, že s miminkem není něco v pořádku, přicházelo postupně. Hlavní roli v něm hrály modřiny. „Měl je všude, kde jsem ho chytila, dělaly se mu, když se uhodil o hračku… Zkrátka pořád. V té době jsem vůbec netušila, že něco jako hemofilie existuje. Samozřejmě s odstupem času, kdy jsem se začala o tuto nemoc zajímat, jsem zjistila, že jsem měla typické projevy přenašečky – časté modřiny, silnou menstruaci, časté krvácení z nosu a podobně. Ale v té době jsem o tom ještě vůbec nic nevěděla,“ vzpomíná Silvie Bereňová na období před diagnózou.

Když bylo synovi osm měsíců, rozhodla se neobvyklé množství modřin řešit a svěřila se se svými obavami dětské lékařce. Návštěva však místo uklidnění přinesla šok: „Lékařka se zachovala naprosto nepředstavitelně. Řekla mi: To mi sem ani nechoďte, protože ho určitě týráte. Štípla ho do ručičky a řekla mi: Kdyby byl nemocnej, tak by se mu hned udělala modřina. Samozřejmě že to byl nesmysl. Myslím si, že ani ona o žádné hemofilii nikdy neslyšela,“ vzpomíná matka dnes třicetiletého muže. Lékařka poslala Silvii Bereňovou se synem na dětskou kliniku Ke Karlovu, kde si malého Míšu nechali. Možnost, že by mohla v nemocnici s dítětem zůstala, byla v té době nepředstavitelná.
„Bylo mi příšerně. Byla jsem úplně na dně. Jediné, co jsem dokázala manželovi říct, bylo: Asi nám Míša umře. Když jsem za ním druhý den přijela, ležel v  postýlce a měl do hlavičky zavedenou kanylu. V místě, kam mu ji zavedli, měl obrovskou bouli. Teprve poté, co jsem tam ztropila scénu, jsem se dozvěděla, že je můj syn hemofilik,“ vypráví Silvie Bereňová.

Lékaři jí vysvětlili, že syn trpí vrozeným krvácivým onemocněním, jehož výsledkem je, že se mu nesráží krev. „Řekli mi, že jediné, co mu pomůže, je krevní plazma. V té době u nás žádné jiné léky nebyly,” vzpomíná Silvie Bereňová. Se synem se dostala do péče primáře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., ve Fakultní nemocnici v Motole, který jim poskytl veškeré tehdy dostupné informace a s jehož pomocí bojují s nemocí dodnes.

Život rodiny šel dál a společně s přibývajícími lety se vyvíjely i možnosti diagnostiky a léčby hemofilie. Jak, to si můžete přečíst v rozhovoru se Silvií Bereňovou na webu Hemofilie.cz.

Podpořte nemocné na Světový den hemofilie, oblečte se do červené

Příběh Michaela Bereně je jedním z více než 1 000 příběhů, které by mohly vyprávět rodiny z různých koutů České republiky, jejichž chlapci se narodili s hemofilií. Více než 90 procent z nich trpí typem hemofilie A – onemocněním, které přenášejí ženy a které se klinicky projevuje u mužů zvýšeným krvácením.

U lehké formy hemofilie A se krvácení v běžném životě nemusí projevit, u střední a těžké formy může nastat nejen po sportovní nebo traumatické zátěži, ale také spontánně, a to především do kloubů. Proto je v léčbě hemofilie zásadní tzv. profylaxe. Cílem profylaktické terapie je předejít všem krvácením a tím chránit pacienty před komplikacemi hemofilie.

Upozornit na neustálý pokrok v léčbě hemofilie a současně zvýšit povědomí laické veřejnosti o této nemoci, má za cíl Světový den hemofilie,  který se slaví 17. dubna už od roku 1989. Toto datum není náhodně zvolené – v tento den se narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové federace hemofilie.

Společnými aktivitami se k oslavám tohoto dne každoročně připojují i dvě pacientské organizace v ČR. Sdružení Hemojunior, které v roce 2001 založila Silvie Bereňová se svým manželem a s dalšími rodiči stejně nemocných dětí, a Český svaz hemofiliků, který své aktivity směřuje k dospělým hemofilikům. Po celé republice se v těchto dnech konají mezioborové edukační workshopy s odborníky z oborů hematologie, ortopedie, zubního lékařství, fyzioterapie, psychologie, kardiologie, urgentní medicíny a také sociální péče a z dalších oborů.

Hemofilici a jejich blízcí tak mají možnost potkat se nejen se specialisty z různých oborů na jednom místě, ale i individuálně. Další speciální akce se konají také v centrech pro léčbu hemofilie, která jsou zaměřená například na fyzioterapii, tejpování nebo vyšetření kloubů pacientů s hemofilií.

Připojit se ke Světovému dni hemofilie a vyjádřit tak podporu pacientům s hemofilií můžete i vy – stačí si na sebe ve středu 17. dubna obléci jakýkoliv kus oblečení nebo módní doplněk červené barvy. Podpoříte tak snahu o kvalitnější život hemofiliků a jejich blízkých.

Další informace o životě s hemofilií najdete na www.hemofilie.cz.


(zuj)

Zdroje informací:
https://www.hemofilie.cz/novinky/nasim-cilem-jsou-zdravi-hemofilici-rika-v-rozhovoru-silvie-berenova-1077
https://www.hemofilie.cz/novinky/vezmete-si-17-dubna-na-sebe-neco-cerveneho-podporite-tim-pacienty-s-hemofilii-1081

Doporučujeme

Čtěte více

Dlouhodobé „pití“ poškozuje nejen játra, ale i srdce!

Pod pojmem onemocnění srdce si většina z nás představí především infarkt myokardu,...

Dlouhodobě nemocní potřebují ve svém jídelníčku více bílkovin (proteinů)

Naše tělo potřebuje bílkoviny především k výstavbě svalové tkáně. Dostatečný...

Dlouhodobé pití většího množství alkoholu nenávratně poškozuje játra

Pití alkoholu patří k naší civilizaci odnepaměti. Dobře také víme, že silní...

Dlouhodobé poruchy spánku zvyšují riziko vzniku deprese až sedmdesátkrát

Nespavci ale neohrožují pouze sebe. Podle statistik totiž za přibližně jednu...

Dlouhodobé změny v kostní denzitě a struktuře

Věkem podmíněné změny v kostní denzitě a organizaci kostní tkáně se u žen a...

Dlouhodobý stres může oslabit imunitu

Stres je považován za jedno z největších rizik 21. století. Samozřejmě, určitý...

Dlouhodobý stres může skončit drogovou závislostí

Dnešní doba je charakterizována svou uspěchaností a stresem. K pracovnímu vytížení...

Dlouholetí kuřáci mají větší sklon k depresím

Finsko je zemí s největším počtem sebevražd na obyvatele. Finští vědci nyní...

Dna

Dna, podagra, pakostnice neboli uratická artritida, je zánětlivé kloubní onemocnění...

Dnes uhašená cigareta může již zítra znamenat úlevu pro vaše klouby

Kouření škodí zdraví a vyvolává rakovinu – to je obecně známý a neoddiskutovatelný...

Dnešní chirurgické možnosti u artritidy drobných kloubů ruky

Revmatoidní artritida ale i osteoartritida postihují často zánětlivým procesem...

Dny slunce aneb zdarma vyšetření od lékáren BENU

Dbejte o své zdraví! I sluníčko může být nepřítel! Přijďte si nechat zdarma...

Do bazénu s lupénkou? Proč ne!

K létu patří pobyt u vody. Jednou z možností, kam vyrazit za plaváním, je i...

Do cestovní lékárničky přibalte i homeopatika

Dovolená v běžných, ale také v exotických destinacích s sebou může přinést celou...

Do fitness centra raději večer nechoďte

Moderní život se odehrává rychle a každý den je naplněn činnostmi. Vypravit...

Do hor vyrazte jen s patřičným vybavením

Pobyty na horách, zdolávání výškových překážek, vůně čerstvého vzduchu a nádherné...

Do jaké míry ovlivňuje inkontinence kvalitu života?

Močová inkontinence je velice stresující stav, který zasahuje snad do všech...

Do jaké míry zabrání preventivní léčba nevolnosti po chemoterapii?

Nejste si jistí, zda má smysl užívat preventivní léky proti zvracení a nevolnosti,...

Do které ze tří skupin patříte, co se týče léčby běžného nachlazení?

Přecházíte rýmu a čekáte, že jak přišla, tak taky odejde? Nebo si vaříte jeden...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Vyšetření gastroskopie

Dobrý den,prosím o názor na tento závěr GS provedené po 11-ti letech - GERD...

Vyrážka na chodidlech a dlaních

Zdravím,po angíně(2x antibiotika) zhruba před 4 měsíci se mi na dlaních (i v...

Puchýřky kolem konečníku

Dobrý den, chtěla jsem se poradit, zda nevíte co by mohli být tyto pupínky/puchýřky.Jsou...

Zánět žaludku

Dobry den, pred rokem jsem prodelala zanet zaludku, delana gastroskopie, po...

Vyrážka v tříslech

Dobrý den, občas mě trápí (asi vyrážka?) mezi stehnem a šourkem. Trvá to asi...

Výsledek kolonoskopie

Dobrý den, mohu se zeptat zda jsem v pořádku po kolonoskopii? Děkuji v rektu...

Zápal plic

Dobrý den, syn 15 let kašel ne moc silný a horečky max. 38.6. První CRP 16 za...

Zánět žaludku a střev

Dobrý den, mému muži zjistili zánět žaludku a střev. Má mít prý dietu, ale neuvedli...

Zánět močových cest

Dobrý den, mám podruhé za tři týdny zánět močových cest, může být na vině i...

Časté nucení na stolici

Dobrý den, mám takový dotaz, který mě trápí asi 10 dní. Mám časté nucení na...

Sex bez antikoncepce a kondomu, otěhotnění

Dobrý den,mám přítelkyni a chceme zkusit sex ale. Dá se otěhotnět když nebude...

Recidiva plicní infekce

Dobrý den, v září prodělal syn (7 let) zápal plic, měsíc doma, přeléčen antibiotiky(Klacid)....

Červený flek pod predkozkou za lemem zaludu

Dobrý den je mi 23 let, od listopadu mě trápí červený flek na penisu pod lemem...

Nedokonalé vyprázdnění a pocit potřeby na velkou

Dobrý den, v pondělí 4.4.2016 jsem byl jako každé pondělí na cestě do školy...

Zlomenina obratle

Dobrý den, před 5ti dny jsem upadla na schodech a pobolívala kostrč, jela jsem...

Kožní obtíže

Dobrý den, již týden mám vyrážku v tříslech. Jsou to svědivé červené skvrny....

Nehojící se koutky úst

dobrý den, od léta trpím na koutky,nikdy jsem na ně netrpěla. moje první skušenost....

Nafouklé břicho a krkání

Dobry den Obracím se na Vás s prosbou o radu. Můj přítel (rok nar.1985)má...

2 díry na žaludu ( na penisu)

Dobrý den, mám takový větší problem. Mám na žaludu ( u penisu) 2 dirky. jednu...

Bolest tricepsu

Cca před dvěma a půl měsíci jsem si při bench-pressu (zdůrazňuji, že po důkladném...

Reklama