Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Světový den hemofilie: V červené bude i Petřínská rozhledna

17.4.2020

Podpořit Světový den hemofilie a tím přispět ke zvýšení povědomí o jednom ze vzácných krvácivých onemocnění může každý. Stejně jako se do červené oblékne v pátek 17. dubna známá rozhledna, i vy můžete svůj outfit doplnit jakýmkoli červeným prvkem a vyjádřit tak podporu hemofilikům a jejich rodinám po celém světě.

kapka krve
V České republice je v současnosti více než tisícovka hemofiliků

Závažné dědičné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve, se připomíná každoročně celosvětově už od roku 1989. V České republice na podporu nemocných hemofilií a jejich rodin letos červeně zazáří Petřínská rozhledna – v symbolické barvě krve bude nasvícena přesně ve 20.11 hod. a „červenat se“ bude po celou noc až do ranních šesti hodin následujícího dne. S nasvícením souhlasil primátor hl. města Prahy.

Plnohodnotný život (téměř) bez omezení hemofilikům umožňuje moderní léčba

V České republice je v současnosti více než tisícovka hemofiliků, zhruba pětinu z nich tvoří děti mladší 18 let. Komplexní péči o dětské pacienty zajišťuje 8 hemofilických center po celé republice, z nichž centrum v Praze a Brně splňují kritéria Světové hemofilické federace (WHF) pro tzv. Comprehensive Care Centers (CCC). Péči o dospělé hemofiliky u nás nabízí 9 center.

Podávání moderních léčebných přípravků je pro hemofiliky zásadní, jak potvrzuje MUDr. Ester Zápotocká z dětského hemofilického centra komplexní péče FN Motol v Praze: „Léčba, zejména u dětí s těžkou formou hemofilie, spočívá v tom, že jim preventivně podáváme léky v injekční formě pravidelně, většinou několikrát týdně. Prevence má za úkol navýšit množství chybějícího faktoru (srážlivosti) v krvi tak, aby dítě bylo co nejvíce chráněno před krvácením zejména do kloubů, ale také do orgánů, třeba i těch životně důležitých.“ 

Profylaktická léčba je přitom celoživotní, stejně jako samotné onemocnění, které se týká téměř výhradně mužské části populace (výskyt hemofilie u žen je raritou, ženy jsou však přenašečky onemocnění). Díky moderním léčivým přípravkům, které umožňují domácí léčbu, je život s hemofilií v současnosti nesrovnatelný s tím, jak u nemocných vypadal v prvních letech, kdy se světovým dnem začalo onemocnění připomínat. S podáváním preventivní léčby se nyní začíná už v raném věku nemocných dětí a díky tomu se významně omezila závažná krvácení, jimiž jsou hemofilici ohroženi. 

Hemofilikem před třiceti lety…

„V té době u nás žádná cílená preventivní léčba a dispenzární péče nebyla. Fungovalo to tak, že jakmile hemofilici zjistili, že mají krvácení, omezení pohybu a otok kloubu, vždy to skončilo hospitalizací. Většina z nich v nemocnici zůstávala spíš delší než kratší dobu, a než stihli přijít na nějakou běžnou kontrolu, už zase leželi v nemocnici. Protože se ke kontrole – v souvislosti s léčbou, která v té době byla – nepropracovali,“ vzpomíná Veronika Čepeláková, která začínala ve FN v Motole jako pediatrická sestra na začátku 90. let.

Hemofilická centra a ambulantní péče u nás tehdy neexistovala, hemofilikům byla podávána mražená plazma a léčbu povětšinou dostávali infuzí v průběhu hospitalizace. Existovalo u nich daleko vyšší riziko alergické reakce, protože plazma byla od více dárců, ne jen od jednoho. V nemocnici trávili podstatnou část svého života, opakovaně při týdenních až 14denních hospitalizacích.

„Jsou to dnes už neuvěřitelné příběhy, když rodičům dnešních malých pacientů ta starší generace hemofiliků, což jsou dnes čtyřicátnici, vypráví, co bylo. Tedy že vlastně nechodili vůbec do školy, měli třeba 300 zameškaných hodin, neměli žádnou docházku. Často na nich na první pohled vidíte, že jsou nějakým způsobem nemocní. Většina z nich má poruchu chůze, protože je bolí kotníky a kolena, mají povyměňované kyčle, zkrácené šlachy v důsledku krvácení a další následky,“ dodává Veronika Čepeláková.

Přínos profylaktické léčby je tak viditelný na první pohled: postaví-li se v současnosti vedle sebe dítě s hemofilií a zdravé dítě, ve většině případů mezi nimi nepoznáte rozdíl. Nejnovějším trendem je individualizovaná léčba hemofilikovi na míru usilující o eliminaci jakéhokoliv krvácení. Trefně to na mezigeneračním setkání hemofiliků v Jihlavě v listopadu 2019 shrnul jeden ze starších účastníků: „Přestože závidět se nemá, tak v pozitivním smyslu závidím všem mladým, co všechno je nyní možné v hemofilii získat a dosáhnout. Tedy jak nám to, i nám starším, i těm mladým, zkvalitnilo život.“

Ne ve všech zemích se hemofilikům dostává patřičné péče

Přestože moderní léčba, na jejíž neustálý pokrok upozorňuje právě Světový den hemofilie (World Hemofilia Day), výrazně život hemofiliků změnila, mnoho z nich se k ní nedostane. Odhaduje se, že po celém světě žije 6,9 milionů lidí s krvácivými onemocněními a až 75 procentům hemofiliků se nedostává potřebné odpovídající péče. „Hemofilie bez léčby vede k velkým komplikacím a k tomu, že jsou pacienti velmi brzy ve svém životě závažně hendikepovaní. Patří mezi vzácná onemocnění, nicméně pro ni léčba existuje. Podobně jako v případě jiných vzácných nemocí je hemofiliků poměrně málo. Máme tu přednost, že naše země je ekonomicky silná a naše společnost patří mezi eticky rozvinuté, které péči o tyto pacienty hradí,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Společnými aktivitami se ke Světovému dni hemofilie každoročně připojují i dvě pacientské organizace v České republice: Hemojunior, jenž pomáhá dětským hemofilikům a jejich rodinám, a Český svaz hemofiliků, jehož aktivity směřují k dospělým. 

(jez)

Zdroj:

www.hemofilie.cz

Doporučujeme

Čtěte více

Svět, ve kterém nebudeme muset spát, je zase o krůček blíž

Když zůstáváme vzhůru příliš dlouho, náš mozek postupně ochabuje a ve spánkové...

Svět: každý dvanáctý je nakažen hepatitidou B nebo C

Na 19. května 2008 připadl Světový den hepatitid. Tato iniciativa si klade...

Světlo, které dokáže léčit

Není žádných pochyb, že světlo potřebujeme k životu. Je totiž základní podmínkou...

Světová zdravotnická organizace plánuje, jak zvýšit zásoby očkovacích látek proti chřipce

Světová zdravotnická organizace (WHO) přispěla zásadním krokem k celosvětové...

Světový den antikoncepce upozorňuje na tři důležitá „T“

Světový den antikoncepce spadá každoročně na 26. září, a to už od roku 2007....

Světový den bez tabáku – připomeňte si jej i letos!

Již po třicáté druhé bude 31. května vyhlášen Světovým dnem bez tabáku. Během...

Světový den Braillova písma

Byť ke zraku přistupujeme samozřejmě, ne každý má štěstí dívat se na svět vlastníma...

Světový den glaukomu 6. března

Moto Světového dne glaukomu: "Zaostřeno na glaukom: 50/50 - nedejte zelenému...

Světový den hemofilie – solidarita obarvená načerveno

Každoročně si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie. Ani letos tomu nebude...

Světový den hemofilie: Letos se dočervena zbarvil Tančící dům i Mahenovo divadlo

Lidé na mnoha místech světa si 17. dubna opět po roce připomenuli závažnost...

Světový den mrtvice: Víte, co stojí v 90 % za vznikem mozkové příhody?

Při příležitosti Světového den mrtvice 29. října upozorňuje pacientské sdružení...

Světový den pomočování 2021: Využijte možnost poradit se s lékařem online

O problémech s nočním pomočováním je třeba mluvit a dítěti, jež nekontrolovaný...

Světový den srdce: Dejte si slib!

Podtitulem letošního ročníku Světového dne srdce je: „Moje srdce, tvoje srdce.“...

Světový den trombózy

Srdeční infarkt, mozková mrtvice nebo plicní embolie – všechny tyto stavy mají...

Svěží a fit – od rána!

Každý se už určitě ráno probral se "špatně uleženým krkem". Někdo zkouší krční...

Svíčky a prskavky k Vánocům neodmyslitelně patří. Jak se chránit před jejich riziky?

Zdobení interiéru dekoracemi, jejichž součástí je otevřený oheň, je o Vánocích...

Svoboda očkování? Vysvětlíme, proč je to nesmysl

Je výhradně moje věc, jestli nechám své děti a sebe očkovat. Sdílíte tento názor?...

Svou kůži známe nejlépe, využijme toho k optimální péči

K tomu, abychom předešli závažným a neléčitelným stadiím rakoviny kůže, nemusíme...

Swayze, Jobs, Pavarotti: všechny je zabila rakovina slinivky

Nádorová onemocnění jsou většinou zmiňována v souvislosti s prsem, plícemi nebo...

Syfilis - podmínkou úspěchu léčby je včasná diagnóza

Syfilis, lues, příjice, „francouzská nemoc“, je pohlavně přenosná choroba. Postihuje...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Trpím bolestí pravého ramene, i při mírné zátěži v ramenu mi "přeskakuje"

Dobrý den, trpím bolestí pravého ramene i při mírné zátěži v ramenu mi "přeskakuje"...

Tlačení žaludku

Dobrý večer, chtěla bych se zeptat dneska ráno jsem k snídani snědla housku...

Nežádoucí účinky léčby antidepresivem Zoloft

Dobrý den, dlouhodobě (od roku 1998 s přestávkami)se léčím s depresí a panickou...

Tlak v hlavě, bolest za ušima a celková únava

Dobrý den Mám takový problém. Začalo to takhle. Prvně tlak v oblasti čela...

Klion -D 100 a alkohol

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, nebo vlastně spíš ujistit, zda při léčení...

Cukání nervu v prstu

Dobry den. Uz cca 10 dni mi skube v prostrednicku prave ruky. Cukani se objevuje...

Hořkost na rtech

Dobrý den paní doktorko, již asi půl roku mám stále hořkou chuť na rtech. Když...

Ruptura LCA

Dobrý den pane doktore, 4týdny od úrazu kolene na lyžích jsem se dostala na...

Možné příčiny zhoršení bolestí zad

Dobrý den, marodím delší dobu s vyhřezlou ploténkou, mám nález z magnetické...

Azitromycin a alkohol

Dobrý den, chtěla bych se zeptat ohledně antibiotik Azitromycin.Před dvěma...

Průjem

Dobrý den, chtěla bych vás požádat o názor. Zhruba od konce loňského roku jsem...

Svědění prsu

Dobrý den, mám dotaz ohledně svědění prsu. Svědění se objevilo dnes brzy...

Bradavice ve vlasech

Dobrý den, chtěl bych se zeptat co by to mohlo být? Mám ve vlasech bouličku...

Vykloubení čéšky

Dobry den mam vykloubeni cesky.urazem.stacil mi prudky pohyb.za par dni se v...

PSA a cvičení

Dobrý den, zajímalo by mne, zda-li fyzická námaha, posilování (např. vzpírání...

Skvrna po odstranění klíštěte

Co vás trápí, jak dlouho problém trvá, berete nějaké léky, proběhlo již nějaké...

Červené zbarvení žaludu penisu po sexu

Dobrý den, po sexu s přítelkyní se mi vždy druhý den v posledním měsíci zbarví...

Délka užívání léku Brilique

manžel ( 59), je 5týdnů po operaci 4nás. bypass. Chtěla bych se zeptat, jak...

Bolest kolene po TEP

Jsem 4 měsíce po operaci TEP pravého kolena. Podle rentgenových snímků je koleno...

Zvýšený marker 19-9

Dobrý den, manžel 35let, podstoupil preventivní onkologickou prohlídku v MOU....