Světový týden primárních imunodeficiencí 2024: Většina celosvětově nemocných nemá přístup k péči
Jako každoročně i letos se v dubnu koná Světový týden primárních imunodeficiencí (PID), jehož cílem je nejen rozšířit povědomí o tomto rozmanitém souboru onemocnění, ale také zlepšit systém péče o jedince, kteří jím trpí. Tématem letošního ročníku je rovný přístup k péči, která je celosvětově odepřena většině nemocných. Co za tím stojí a jak situaci změnit?
Primární imunodeficience aneb když imunita nefunguje správně kvůli genům
Slyšeli jste někdy o primárním imunodeficiencích? Jedná se odborný název pro poruchy imunity v důsledku zděděných předpokladů. Patří sice mezi vzácná onemocnění (podle odhadů jimi trpí celosvětově okolo 6 miliónů osob), ale 70–90 % jedinců, kterých se týkají, svou diagnózu zatím nezná, ačkoliv PID mohou značně poškozovat jejich zdraví. K zamezení tohoto scénáře je třeba nemoc včas rozpoznat a zahájit její adekvátní léčbu. To bývá pro lékaře značný oříšek, musí totiž odlišit, kdy je jedinec jen více nemocný a kdy je několik prodělaných infekcí ročně projevem PID.
Světový týden PID – příležitost pro zlepšení záchytu nemoci i péče o nemocné
Za tímto účelem byl ustanoven Světový týden PID, který nabízí možnost informovat laickou i odbornou veřejnost o tématu primárních imunodeficiencí a vzdělávat je v ní. Jednou z nejpraktičtějších pomůcek usnadňující stanovení diagnózy PID představuje 10 varovných známek PID. Co mezi ně patří?
- čtyři a více nových infekcí středouší v průběhu jednoho roku,
- dva a více závažných zánětů vedlejších nosních dutin v průběhu roku,
- dvouměsíční i delší doba léčby antibiotiky s nedostatečným efektem,
- dva více zápalů plic v jednom roce,
- neprospívání novorozence či kojence (jeho nedostatečný váhový přírůstek a pomalý růst),
- opakované hluboké kožní a orgánové abscesy,
- přetrvávající kvasinkové infekce v ústech nebo kožní mykotická infekce,
- potřeba nitrožilní léčby antibiotiky pro zvládnutí infekce,
- dvě a více hlubokých infekcí nebo otrav krve,
- potvrzený případ PID v rodině.
U příležitosti Světového týdne byla zveřejněna řada užitečných anglickojazyčných materiálů přibližujících specifika PID. A nejen to – po celém světě jsou pořádány aktivity, které vedou k zlepšení systému péče o pacienty s PID, kromě posílení záchytu nových pacientů, zahájení jejich včasné léčby i zvýšení dostupnosti všech léčebných možností vyjadřují podporu pacientům s PID v cestě za kvalitním životem s nemocí. Aby těchto kroků mohlo být dosaženo, je třeba sezvat všechny klíčové aktéry podílejících se na péči o osoby s PID a diskutovat s nimi způsoby, jak toho dosáhnout.
Přístup k péči je stále odepřen asi 8 z 10 lidí s PID
Letos vychází Světový týden na 22.–29. dubna a jeho hlavním tématem je rovný přístup k péči pro všechny, kteří PID trpí, a to všude na světě. Mezi obyvateli jednotlivých zemí světa totiž v tomto ohledu panují značné nerovnosti. Podle odhadů nemá přístup k adekvátní léčbě onemocnění asi 80 % lidí, kteří ji potřebují. Co za tím může být? Nedostatek znalostí o PID, specialistů a celého týmu dalších odborníků různých oborů, kteří by se péčí o takto nemocné zabývali, nedostupnost potřebné léčby (zahrnující imunoglobulinovou terapii, transplantaci kostní dřeně, vakcinaci a antibiotika) i vyšetření nutných k diagnostice PID.
ČR se sice některé z těchto aspektů tolik nedotýkají, o to větší důraz by v našem prostředí měl být kladen na rozpoznání nemoci – každý by měl mít nárok na včasnou diagnózu bez ohledu na svůj typ onemocnění, bydliště, věk, pohlaví či socioekonomický status, protože jen tak se lidé s PID mohou dostat do správných rukou. Dílčím úspěchem kampaně bylo nedávné zavedení novorozeneckého screeningu závažných kombinovaných PID, který zachraňuje životy. Od ledna 2024 je v Česku součástí povinného novorozeneckého screeningu.
(pok)
Zdroj:
https://worldpiweek.org/our-2024-campaign/
https://nsc.uzis.cz/news-detail/cs/160-novorozenecky-laboratorni-screening-rozsireni-sma-scid/
