Zavřít
uLékaře
Stáhněte si mobilní aplikaci uLékaře.cz
Lékařská poradna a objednání
Nainstalovat
Reklama
Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Aby si léto užili všichni

24.9.2018 reklamní sdělení

Léto je za námi, většina rodin jej trávila na různých dovolených a děti budou ještě dlouho vzpomínat na prázdninové zážitky a dovádění. Avšak ne všichni si mohou užít byť jen ty nejběžnější prázdninové radovánky. V ČR žijí tisíce rodin, které pečují o nevyléčitelně nemocné děti. Také ty chtějí zažít prázdniny, jak se patří, potřebují k tomu ovšem pomoc druhých. Zde se otevírá prostor pro spolky a neziskové organizace, jež rodinám s handicapovanými či vážně nemocnými dětmi pomáhají.

Reklama
děti handicap postižení
Nadace sanafriends podporuje děti nemocné hemofilií ze sdružení Hemojunior…


K moři raději spolu

Vyprávět by mohli například ve sdružení Hemojunior, jež pomáhá dětem s hemofilií – genetickou poruchou srážlivosti krve. „Každý rok pro naše členy pořádáme kromě dalších akcí také letní tábor v Bělči nad Orlicí a jednou za dva roky též týdenní rekondiční pobyt u moře. Tyto akce přitom můžeme uskutečnit jen díky pomoci našich partnerů,“ přibližuje Silvie Bereňová z Hemojunioru.

Letní radovánky a cestování na velké vzdálenosti nejsou pro malé hemofiliky jednoduché. Musejí se totiž vyvarovat jakéhokoliv zranění a pravidelně si injekčně aplikovat látky podporující srážlivost krve. Jejich rodiče si většinou na cestu do zahraničí s malým hemofilikem sami netroufnou. Díky podpoře nadace sanafriends se letos 17 dětí z Hemojunioru dostalo na týdenní rekondiční pobyt na řeckou Olympskou riviéru. Většina dětí byla u moře poprvé. Rodinám byla po celou dobu pobytu k dispozici lékařka z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Motol a fyzioterapeutka. Pravidelná rehabilitace pomáhá předcházet krvácení do kloubů, které je častou zdravotní komplikací při hemofilii.

Letos se také ukázalo, jak je skupinová výprava důležitá pro výměnu zkušeností. Mezi účastníky byla i rodina s dvouletým chlapečkem, který si musí každý druhý den aplikovat lék do intravenózního portu. Bohužel první den pobytu přestal port fungovat a ani přes maximální snahu se nedařilo lék aplikovat. Podařilo se jej podat do žíly, a to maminkám s letitými zkušenostmi, až na šestnáctý pokus. Rodina se tak díky obětavosti ostatních nemusela vracet zpátky domů.

... dále pomáhá dětem s mukopolysachridosou...

Vzdělávání i relaxace

K dalším spolkům, jejichž letní akce podporuje nadace sanafriends, patří Rett Community sdružující rodiny s dětmi s Rettovým syndromem. Jedná se o neurogenetické onemocnění projevující se zastavením vývoje dítěte v útlém věku. Postižené děti tak potřebují nepřetržitou péči. Během letního pobytu se o ně starají asistentky a rodiče si díky tomu mohou odpočinout nebo se více věnovat svým zdravým dětem. Pobyt je samozřejmě i příležitostí k výměně zkušeností a vzdělávání.

Na letošní pobyt v Češkovicích u Blanska na přelomu července a srpna přijelo celkem 76 účastníků. Připravena byla skupinová psychoterapie, semináře o využití fyzioterapie, tabletů se speciálními aplikacemi pro komunikaci s nemocnými, ale také řada relaxačních aktivit pro celé rodiny. „To, že dostaneme na celý týden asistentku, je pro nás připraven program a nemusíme se o nic starat, nás neskutečně nabíjí a domů přijedeme vždy opravdu odpočatí,“ oceňují manželé Halamovi z Harrachova. „Díky podpoře sponzorů jako je sanafriends je pro nás pobyt finančně dostupnější. Kdybychom měli platit celý týden ubytování se stravou, asistentku, sezení s psychoterapeutem, fyzioterapeutem a další program, mohl by to pro nás být problém. Ušetřené finance můžeme použít na další aktivity s naší dcerou.“

Velmi vzácnou chorobou je rovněž mukopolysacharidóza (MPS). Jde o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem. Společnost pro MPS pořádá s podporou nadace sanafriends každoroční Národní setkání rodin dětí nemocných MPS. Na to letošní dorazilo v červnu do Žďáru nad Sázavou 25 rodin. Zatímco se asistentky staraly o děti, rodiče si mohli dopřát masáž, zaplavat v bazénu, zajít do solné jeskyně, na výlety, ale hlavně měli příležitost si navzájem popovídat. „Letos jsme mezi s sebou přivítali čtyři nové rodiny, což je oproti loňsku dvojnásobek,“ dodává předseda Společnosti pro MPS Jan Michalík.

Vydechnout si od každodenních problémů přijeli například manželé Šabovi z Pozlovic u Luhačovic, kteří kromě zdravého syna Ondry vychovávají dcerky Karolínku a Míšu, obě nemocné MPS typu III. „Člověk se musí dostat do pozitivní nálady, aby si na chvíli odpočinul od starostí. Dva dny po sobě jsme s dalšími rodiči poseděli do dvou do rána a povídali si o všem možném. Syn Ondra byl na bazénu a my se teď s některými rodiči chystáme se na výlet. Ty čtyři dny si chceme užít naplno,“ popisuje Roman Šabo.

... nejmenším s Rettovým syndromem...

S Willíkem na Kocandu

Williamsův syndrom je vzácné geneticky podmíněné mentální postižení, o jehož existenci většina lidí nemá tušení. S touto diagnózou přichází na svět zhruba 1 z 20 tisíc narozených dětí, v ČR se týká několika desítek osob. Postižené děti mají četné fyzické (například srdeční) a psychické poruchy a vyžadují náročnou péči. Spolek Willík pořádá pro rodiny těchto dětí každoročně několik víkendových rekondičních pobytů, dva z toho za podpory nadace sanafriends.

Květnový víkend v hotelu Kocanda v Želivi nabídl 18 rodinám pomoc 14 asistentek a asistentů a zajímavý program k tomu. Protože děti s Williamsovým syndromem reagují pozitivně na hudbu, velký zájem byl o muzikoterapii Aleše Fuchse. Dále bylo na programu cvičení a hry pro postižené děti, dva semináře pro rodiče (na téma plánování budoucnosti a řešení krizových situací), projekt s psychologem pro zdravé sourozence, rodinné fotografování s fotografkou Dagmar Petráskovou, táborák, společný výlet a další činnosti.

Kromě možnosti výměny zkušeností rodiny velmi pozitivně hodnotí také možnost setkávání v bezpečném prostředí, které jim pobyt nabízí,“ doplňuje ředitelka nadace sanafriends Iwona Swietlik.

... a také s Williamsovým syndromem.

Nadace pomáhá

Společným jmenovatelem všech zmíněných akcí je podpora poskytnutá nadací sanafriends. „Snažíme se pomáhat především dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám. Pro ně je často i běžná letní dovolená nedosažitelná, přitom nemocné děti si chtějí léto užít stejně jako jejich zdraví vrstevníci,“ vysvětluje Iwona Swietlik. Uvedené projekty podporuje nadace dlouhodobě, letos částkou 700 000 Kč. Každoročně sanafriends v ČR vynaloží téměř 2 miliony korun.

Více informací: www.sanafriends.cz

Doporučujeme

Čtěte více

9× o vedlejších účincích chemoterapie

Léčba rakoviny je obtížným procesem. K nechtěným účinkům chemoterapie nejčastěji...

A co když nechám rakovině volný průběh?

Nechat rakovině přirozený průběh a neléčit se je možné. Každý nemocný má právo...

Absolvujte předvánoční úklid bez rizika

Spěch, shon a stres, který se většiny lidí před Vánoci zmocní, nahrává únavě,...

Abstinenční příznaky při odvykání kouření

Kouřením se zvyšuje počet tzv. nikotinových receptorů v mozku. Ty reagují na...

Abstinenční příznaky: jak to vypadá, když ohrožují život

Jedním ze znaků závislosti je přítomnost abstinenčních příznaků v okamžiku,...

Aby byl zimní chodník bezpečnou cestou: Desatero proti pádům

Sníh a mráz proměňuje v zimě spoustu ulic a chodníků doslova v překážkovou dráhu....

Aby i srdci chutnalo

Neustále se dozvídáme nové tipy a rady, co udělat pro zdravé srdce. Ovšem fakt,...

Aby nohy nebolely…

Zná to asi každý. Stačí delší dobu někde stát a nohy jsou najednou jakoby těžké,...

Aby sáňkování bylo zábavou, nikoli nebezpečím…

Kombinace čerstvě napadaného sněhu a alespoň malého svahu či kopce přímo vybízí...

Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z...

Aby vám kompresivní punčochy dobře sloužily

Kompresivní punčochy jsou dnes již standardním doplněním léčby křečových žil...

Aby vám prášky nevypadly z hlavy aneb Mazaně proti zapomínání

Trpíte-li cukrovkou již delší dobu, asi jste na pravidelné polykání pilulek...

Aby vás hospitalizace v zahraničí nezaskočila…

Na letní dovolené nás kromě slunce, exotiky a nezapomenutelných zážitků může...

Aby vás v létě nezaskočil úžeh

Věděli jste, že riziko infarktů se zvyšuje v době prázdnin? Existuje mnoho teorií,...

Adherence k léčbě tabákové závislosti

V dosud publikované literatuře nacházíme jenom málo údajů týkajících se faktorů...

Adiktologii v Čechách založil vynálezce "záchytky"

Podle posledních průzkumů jsou Češi v Evropě na předních místech v užívání některých...

Adopce – opravdu jen „přinejhorším“?

Na adopci je často pohlíženo „skrz prsty“ jako na jakýsi akt zoufalství. Vědci...

Adopce dítěte: nelehký proces s krásným výsledkem

Adopce neboli osvojení je jednou z možností, jak se stát rodiči v případě, že...

Adopce: dítě musí být právně volné

Adopce neboli osvojení je podle zákona náhradní druh rodinné péče, při které...

Adoptujte dítě a snáze otěhotníte

Ačkoliv většina adoptivních rodičů nemá ani po adopci vlastní biologické dítě,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Poruchy erekce

Dobry den, mam pritele, ktery jeste nemel pohlavni styk. Co se tyce predehry,...

Třes

Dobrý den. Už rok chodím na neurologii s následujícími problémy. Mám potíže...

Tlak na hrudi od hrudní páteře

dobry den ,mam dotaz ,uz asi 18 mesice me trapy tlak na hrudi ,jednou jsem jel...

2. měsíc bez menstruace

Dobrý den, už asi 2. měsíc jsem nedostala menstruaci. menzes jsem měla vžy pravidelný,beze...

Červené tečky na nohou

Dobry den, jiz delsi dobu pozoruji na obou nohou cca od kotniku do pulky holene...

Opakovaná infekce vedlejších nosních dutin

Dobry den, mam neustale se vracejici zanety vedlejsich nosnich dutin.V breznu...

Bulka u nehtového lůžka

Dobrý den, taťkovi se udělala pod nehtovým lůžkem bulka, která mu vytvořila...

Chron.synovialitis coxea 1sin

Dobry den.Má diagnoza zni:chron.synovialitis coxea 1sin,os ad acetabuli L.sin...

Mám u kořene jazyka takové puchýřky

Dobrý den, během víkendu mě začalo trochu škrábat v krku, nic vážného. Tak jsem...

Oranžové kapky oleje ve stolici

Dobrý den, před týdnem se mi poprvé objevil jakoby nestrávený olej na stolici....

Bolesti a otoky nohou

Mám toho dost trpim již druhym rokem bolestmi které se stupňují.bez pomoci francouzských...

Extrakce zubu moudrosti

Dobrý den, ve středu ráno jsem byl u zubaře na extrakci 2 osmiček, vlevo nahoře...

Trhání zubu

Trhání zubu, před týdnem jsem byl na trhání zubu 7vlevo dole. Paní doktorce...

Na palec nohy mi spadla 150kg tyč

Dobry den, dnes v praci mi na palec u nohy spadla 150kg tezka zelezna tyc.palec...

Pulsování a tlak zubu

Dobrý den, asi před rokem mě zubní lékař vyvrtal v 1 horním pravém zubu kaz....

Červené fleky u pusy

Dobrý den. kolem pusy se mi dělají fleky červené a v tom jakoby několik pupinku...

Hypermobilní páteř

Milý pane doktore, chtěla bych vědět, zda existuje někdo, kdo si bude vědět...

Zdravotní potíže po TTE

Dobrý den. Před deseti měsíci jsem podstoupil totální strumektomii, trpím Grawes-Basedow...

Mám bolesti v pravém boku

Dobrý den. Už asi 2 týdny mám bolesti v pravém boku pod žebry. Ještě před touto...

Červené puchýřky na jazyku

Dobry den, Vzadu na jazyku se mi udelaly cervene puchyrky, mam dojem, ze mam...

Reklama