Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Aby si léto užili všichni

Děti Hemofilie 24.9.2018 reklamní sdělení

Léto je za námi, většina rodin jej trávila na různých dovolených a děti budou ještě dlouho vzpomínat na prázdninové zážitky a dovádění. Avšak ne všichni si mohou užít byť jen ty nejběžnější prázdninové radovánky. V ČR žijí tisíce rodin, které pečují o nevyléčitelně nemocné děti. Také ty chtějí zažít prázdniny, jak se patří, potřebují k tomu ovšem pomoc druhých. Zde se otevírá prostor pro spolky a neziskové organizace, jež rodinám s handicapovanými či vážně nemocnými dětmi pomáhají.

děti handicap postižení
Nadace sanafriends podporuje děti nemocné hemofilií ze sdružení Hemojunior…


K moři raději spolu

Vyprávět by mohli například ve sdružení Hemojunior, jež pomáhá dětem s hemofilií – genetickou poruchou srážlivosti krve. „Každý rok pro naše členy pořádáme kromě dalších akcí také letní tábor v Bělči nad Orlicí a jednou za dva roky též týdenní rekondiční pobyt u moře. Tyto akce přitom můžeme uskutečnit jen díky pomoci našich partnerů,“ přibližuje Silvie Bereňová z Hemojunioru.

Letní radovánky a cestování na velké vzdálenosti nejsou pro malé hemofiliky jednoduché. Musejí se totiž vyvarovat jakéhokoliv zranění a pravidelně si injekčně aplikovat látky podporující srážlivost krve. Jejich rodiče si většinou na cestu do zahraničí s malým hemofilikem sami netroufnou. Díky podpoře nadace sanafriends se letos 17 dětí z Hemojunioru dostalo na týdenní rekondiční pobyt na řeckou Olympskou riviéru. Většina dětí byla u moře poprvé. Rodinám byla po celou dobu pobytu k dispozici lékařka z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Motol a fyzioterapeutka. Pravidelná rehabilitace pomáhá předcházet krvácení do kloubů, které je častou zdravotní komplikací při hemofilii.

Letos se také ukázalo, jak je skupinová výprava důležitá pro výměnu zkušeností. Mezi účastníky byla i rodina s dvouletým chlapečkem, který si musí každý druhý den aplikovat lék do intravenózního portu. Bohužel první den pobytu přestal port fungovat a ani přes maximální snahu se nedařilo lék aplikovat. Podařilo se jej podat do žíly, a to maminkám s letitými zkušenostmi, až na šestnáctý pokus. Rodina se tak díky obětavosti ostatních nemusela vracet zpátky domů.

... dále pomáhá dětem s mukopolysachridosou...

Vzdělávání i relaxace

K dalším spolkům, jejichž letní akce podporuje nadace sanafriends, patří Rett Community sdružující rodiny s dětmi s Rettovým syndromem. Jedná se o neurogenetické onemocnění projevující se zastavením vývoje dítěte v útlém věku. Postižené děti tak potřebují nepřetržitou péči. Během letního pobytu se o ně starají asistentky a rodiče si díky tomu mohou odpočinout nebo se více věnovat svým zdravým dětem. Pobyt je samozřejmě i příležitostí k výměně zkušeností a vzdělávání.

Na letošní pobyt v Češkovicích u Blanska na přelomu července a srpna přijelo celkem 76 účastníků. Připravena byla skupinová psychoterapie, semináře o využití fyzioterapie, tabletů se speciálními aplikacemi pro komunikaci s nemocnými, ale také řada relaxačních aktivit pro celé rodiny. „To, že dostaneme na celý týden asistentku, je pro nás připraven program a nemusíme se o nic starat, nás neskutečně nabíjí a domů přijedeme vždy opravdu odpočatí,“ oceňují manželé Halamovi z Harrachova. „Díky podpoře sponzorů jako je sanafriends je pro nás pobyt finančně dostupnější. Kdybychom měli platit celý týden ubytování se stravou, asistentku, sezení s psychoterapeutem, fyzioterapeutem a další program, mohl by to pro nás být problém. Ušetřené finance můžeme použít na další aktivity s naší dcerou.“

Velmi vzácnou chorobou je rovněž mukopolysacharidóza (MPS). Jde o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem. Společnost pro MPS pořádá s podporou nadace sanafriends každoroční Národní setkání rodin dětí nemocných MPS. Na to letošní dorazilo v červnu do Žďáru nad Sázavou 25 rodin. Zatímco se asistentky staraly o děti, rodiče si mohli dopřát masáž, zaplavat v bazénu, zajít do solné jeskyně, na výlety, ale hlavně měli příležitost si navzájem popovídat. „Letos jsme mezi s sebou přivítali čtyři nové rodiny, což je oproti loňsku dvojnásobek,“ dodává předseda Společnosti pro MPS Jan Michalík.

Vydechnout si od každodenních problémů přijeli například manželé Šabovi z Pozlovic u Luhačovic, kteří kromě zdravého syna Ondry vychovávají dcerky Karolínku a Míšu, obě nemocné MPS typu III. „Člověk se musí dostat do pozitivní nálady, aby si na chvíli odpočinul od starostí. Dva dny po sobě jsme s dalšími rodiči poseděli do dvou do rána a povídali si o všem možném. Syn Ondra byl na bazénu a my se teď s některými rodiči chystáme se na výlet. Ty čtyři dny si chceme užít naplno,“ popisuje Roman Šabo.

... nejmenším s Rettovým syndromem...

Reklama

S Willíkem na Kocandu

Williamsův syndrom je vzácné geneticky podmíněné mentální postižení, o jehož existenci většina lidí nemá tušení. S touto diagnózou přichází na svět zhruba 1 z 20 tisíc narozených dětí, v ČR se týká několika desítek osob. Postižené děti mají četné fyzické (například srdeční) a psychické poruchy a vyžadují náročnou péči. Spolek Willík pořádá pro rodiny těchto dětí každoročně několik víkendových rekondičních pobytů, dva z toho za podpory nadace sanafriends.

Květnový víkend v hotelu Kocanda v Želivi nabídl 18 rodinám pomoc 14 asistentek a asistentů a zajímavý program k tomu. Protože děti s Williamsovým syndromem reagují pozitivně na hudbu, velký zájem byl o muzikoterapii Aleše Fuchse. Dále bylo na programu cvičení a hry pro postižené děti, dva semináře pro rodiče (na téma plánování budoucnosti a řešení krizových situací), projekt s psychologem pro zdravé sourozence, rodinné fotografování s fotografkou Dagmar Petráskovou, táborák, společný výlet a další činnosti.

Kromě možnosti výměny zkušeností rodiny velmi pozitivně hodnotí také možnost setkávání v bezpečném prostředí, které jim pobyt nabízí,“ doplňuje ředitelka nadace sanafriends Iwona Swietlik.

... a také s Williamsovým syndromem.

Nadace pomáhá

Společným jmenovatelem všech zmíněných akcí je podpora poskytnutá nadací sanafriends. „Snažíme se pomáhat především dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám. Pro ně je často i běžná letní dovolená nedosažitelná, přitom nemocné děti si chtějí léto užít stejně jako jejich zdraví vrstevníci,“ vysvětluje Iwona Swietlik. Uvedené projekty podporuje nadace dlouhodobě, letos částkou 700 000 Kč. Každoročně sanafriends v ČR vynaloží téměř 2 miliony korun.

Více informací: www.sanafriends.cz

Poradna uLékaře.cz

Online poradna a objednání k lékaři

Rychlá odpověď
již do 6 hodin

Zkušení lékaři odpovídají
na vaše dotazy

Cena již
od 99 Kč

Zjistit, jak funguje poradna

Doporučujeme

Čtěte více

9× o vedlejších účincích chemoterapie

Léčba rakoviny je obtížným procesem. K nechtěným účinkům chemoterapie nejčastěji...

A co když nechám rakovině volný průběh?

Nechat rakovině přirozený průběh a neléčit se je možné. Každý nemocný má právo...

ABCDE: Pět písmen pomůže s odhalením rakoviny kůže

I když se zodpovědně chráníte před sluncem, neustále vnímejte všechny změny...

Absolvujte předvánoční úklid bez rizika

Spěch, shon a stres, který se většiny lidí před Vánoci zmocní, nahrává únavě,...

Abstinenční příznaky při odvykání kouření

Kouřením se zvyšuje počet tzv. nikotinových receptorů v mozku. Ty reagují na...

Abstinenční příznaky: jak to vypadá, když ohrožují život

Jedním ze znaků závislosti je přítomnost abstinenčních příznaků v okamžiku,...

Aby byl zimní chodník bezpečnou cestou: Desatero proti pádům

Sníh a mráz proměňuje v zimě spoustu ulic a chodníků doslova v překážkovou dráhu....

Aby i srdci chutnalo

Neustále se dozvídáme nové tipy a rady, co udělat pro zdravé srdce. Ovšem fakt,...

Aby sáňkování bylo zábavou, nikoli nebezpečím…

Kombinace čerstvě napadaného sněhu a alespoň malého svahu či kopce přímo vybízí...

Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z...

Aby vám kompresivní punčochy dobře sloužily

Kompresivní punčochy jsou dnes již standardním doplněním léčby křečových žil...

Aby vám prášky nevypadly z hlavy aneb Mazaně proti zapomínání

Trpíte-li cukrovkou již delší dobu, asi jste na pravidelné polykání pilulek...

Aby vás hospitalizace v zahraničí nezaskočila…

Na letní dovolené nás kromě slunce, exotiky a nezapomenutelných zážitků může...

Aby vás v létě nezaskočil úžeh

Věděli jste, že riziko infarktů se zvyšuje v době prázdnin? Existuje mnoho teorií,...

Adherence k léčbě tabákové závislosti

V dosud publikované literatuře nacházíme jenom málo údajů týkajících se faktorů...

Adiktologii v Čechách založil vynálezce "záchytky"

Podle posledních průzkumů jsou Češi v Evropě na předních místech v užívání některých...

Adopce – opravdu jen „přinejhorším“?

Na adopci je často pohlíženo „skrz prsty“ jako na jakýsi akt zoufalství. Vědci...

Adopce dítěte: nelehký proces s krásným výsledkem

Adopce neboli osvojení je jednou z možností, jak se stát rodiči v případě, že...

Adopce: dítě musí být právně volné

Adopce neboli osvojení je podle zákona náhradní druh rodinné péče, při které...

Adoptujte dítě a snáze otěhotníte

Ačkoliv většina adoptivních rodičů nemá ani po adopci vlastní biologické dítě,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Ochablé svalstvo

Dobrý den, nevím jestli se obracím na správného odborníka, ale můj tatínek...

Metabolický rozvrat

Dobrý den,moje teta byla dnes odvezena sanitou do Prahy do nemocnice.Má transplantovanou...

Tamoxifen

Dobrý den. Pročetl jsem poradnu a nenašel jsem ani podobnou odpověď na můj...

Časté říhání

Dobrý den paní Doktorko.Píši ohledně mého otce, je s ním veliký problém, místo...

Distorze zápěstí

Dcera (bude jí 12), spadla a zkroutila si pod sebe ruku. Na ortopedii diagnostikovali...

Rozdil mezi rakovinou konečníku a hemeroidy??...

Dobrý den, mám intimní dotaz,prosím vás, jaký je rozdíl mezi rakovinou konečníku...

Obezita

Dobrý den a zdravím. Ve 12 letech jsem vážil 90 kilo a všichni se mi smáli,...

Úzkost

Dobrý den, třetí měsíc beru na úzkostnou poruchu lék Lyrica 75mg třikrát...

MR krční páteře a mozku

.Dobrý den,MR jsem měla na mozek a krční páteř.Mozek-vyšetření provedeno nativitě...

Antikoncepce

Dobrý den,jsem po operaci srdce náhrada mitrální chlopně už navždy asi budu...

Nažloutlá oční víčka

Dobrý den, Nevím, kam svůj problém zařadit, pravděpodobně se nejedná o kožní...

Antibiotika a alkohol

Dobry den chci se zeptat ve stredu mi vytrhli 8-7-6 zuby v pravo dole zasili...

Zlomenina článku prstu

Dobrý den, včera při hodině tělesné výchovy se mi podařilo zlomit si prostředníček...

Syndrom karpálního tunelu

Dobrý den, už delší dobu mám problémy s karpalnimi tunely. Byla jsem na vyšetření...

Bolest břicha na pravém boku a průjem

Dobrý den, jsem objednaná na operaci žlučníku, k občasnému píchání na právě...

Bolest pravé paže, pravého prsa a zduřelé uzliny

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem ohledně bolesti v pravé ruce. Ruka mě...

Bolest horního patra v ústech

Dobrý den, už několik dní mě trápí velká bolest horního patra. Patro je celkově...

Křivá páteř

Dobrý den. Asi před půl rokem mi bylo zjištěno po nevysvětlitelné bolesti zad,...

Hyperaktivní moč.měchýř a chron. zánět

Dobrý večer. Mámě byl diagnostikován hyper.moč měchýř. Jako léčba nasazen Toviaz...

Bolesti kloubů ruky

Dobrý den chci se zeptat bolí mě klouby na pravé ruce nejvíce klouby ukazováčku...

Zavřít reklamu