Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Ilustrační foto, zdroj: Shutterstock.com

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě. Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit. Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje. Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti. MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě. Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá. Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka. Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky.

Vývoj prodělala také léčba této choroby. „Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu. Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos. Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra. Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků. Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG. To potvrzuje i Miriam Křivková: „Dostat se do specializovaného centra je pro pacienty prvním krokem ke zvládání nemoci. Problémem však často je, že pacienti příznaky, zejména únavu, zpočátku podceňují a zbytečně se trápí.“ Kromě léčby považuje za důležitou také podporu rodiny a blízkých, odpočinek a nalezení cesty, jak s nemocí žít.

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat. Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

 „Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě, o kterou doposud museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv. Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).  

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1 500 osob s MG. Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost.

O MYGRA-CZ

MYGRA-CZ, z.s. je nezávislý neziskový spolek pacientů s diagnostikovaným onemocněním myastenie gravis (MG), jejich rodinných příslušníků, odborníků se zaměřením na problematiku tohoto onemocnění a dobrovolných členů z řad široké veřejnosti. Vznikl v roce 2009 a zasazuje se o zvyšování povědomí o MG, pořádá setkání pacientů, vydává informační materiály o MG, provozuje poradnu. MYGRA-CZ je členem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje 43 pacientských organizací a bojuje za zlepšení péče o pacienty se vzácnými nemocemi, nejenom v oblasti léčby. Více na www.mygra.cz a www.vzacna-onemocneni.cz.

Tisková zpráva z 22. 6. 2022

Autor článku: redakce uLékaře.cz
Líbil se vám článek?
+23
ANO NE

Dočteno? Pomůžeme vám
ještě o kus víc.

  • Lékaři všech specializací čekají na váš dotaz.
  • Naplánujte si prevenci s chytrým kalendářem.
  • Objevujte praktické a ověřené tipy od lékařů.
Zaregistrovat se zdarma Přihlásit se

Související články

Podcast o onemocnění myasthenia gravis: Jaké to je, když tělo přestane poslouchat?

Přichází nečekaně a lidem, kteří se s ní potýkají, bere myasthenia gravis schopnost...

Ženy, které se nebojí mluvit o umělém oplodnění, dodávají odvahu ostatním

Pro mnohé nezasvěcené jsou metody asistované reprodukce jistotou, která tu je...

Jak říci dětem o své nemoci?

Děti jsou velmi zvědavé a snadno si všimnou, že v rodině je náhle něco jinak....

Přecházet chřipku se nevyplatí

Jste-li v produktivním věku, přináší chřipka kromě horeček, bolestí celého těla...

Obézní ženy mají nižší šanci počít dítě

Neschopnost počít dítě má mnoho příčin. Jednou z nich může být nadváha nebo...

Alergie může být příčinou pracovní neschopnosti

Různé potíže spojené s alergií mohou mohou alergika obtěžovat dokonce tak, že...

Parkinsonova nemoc a její léčba

Diagnostikovali vám Parkinsonovu nemoc a bojíte se, co bude dál? Pojďte se podívat,...

Když je nemoc trestná

Pokud se analogicky k nadpisu tohoto článku otážeme, kdy je nemoc trestná, nemusíme...

Desatero komunikace s lékařem během koronakrize

Byli jste zvyklí, že kvůli každému drobnému zdravotnímu nepohodlí můžete kontaktovat...

Krok za krokem: Jak probíhá umělé oplodnění?

Neschopnost otěhotnět je v dnešní době poměrně častou záležitostí. Pokud již...

Doporučujeme

Čtěte více

Nekuřte. Tabák ubližuje zubům i ústní dutině

Že kouření zvyšuje riziko vzniku rakoviny plic, ale také jazyka a hrdla, je...

Neléčená fibrilace ohrožuje srdce i mozek

Fibrilace srdečních síní, při níž srdce místo pravidelného rytmu kmitá, je nejčastější...

Neléčená žloutenka může skončit rakovinou

Chronický zánět jater je stav, kdy v játrech probíhá dlouhodobý zánět. Nejznámější...

Neléčené těžké chrápání ohrožuje na životě

Chrápete vy nebo váš partner, ale myslíte si, že vlastně o nic nejde? Jste na...

Neléčený vysoký krevní tlak zvyšuje riziko mozkové mrtvice

Cévní mozková příhoda, které se laicky přezdívá (mozková) mrtvice, dokáže udeřit...

Neléčený zelený zákal vás může připravit o zrak

Zelený zákal, odborně glaukom, je skupina onemocnění doprovázená vysokým nitroočním...

Nelsonův syndrom

Nelsonův syndrom je poměrně vzácné onemocnění vznikající jako následek léčby...

Nemáte chuť na sex? Na vině může být prolaktin

V každém organismu probíhá množství biochemických reakcí, které nelze ovlivnit...

Nemoc duše? Jen o tom schizofrenie není

Schizofrenie hluboce zasahuje do života nemocného. A to zdaleka ne jen po duševní...

Nemoc jménem Parkinson

Parkinsonova nemoc napadá nervové buňky v mozku, které tvoří látku zvanou dopamin....

Nemoc mi naprosto změnila život, říká pacientka s psoriatickou artritidou

Ještě před několika lety pracovala 40letá Petra 10–12 hodin denně, často včetně...

Nemoci dětských duší: Varovné signály nejen pro rodiče

Dětská duše je ještě křehčí než duše dospělého. A pokud ji tíží nemoc, vyžaduje...

Nemoci srdce a cév netrápí jen západní svět

Kardiovaskulární choroby jsou celosvětově nejčastější příčinou úmrtí. V roce...

Nemoci srdce a cév u dětí a dospívajících – 1. část

Existuje mnoho různých typů srdečních onemocnění mladistvých. Patří mezi ně...

Nemoci srdce a cév u dětí a dospívajících – 2. část

Vrozené srdeční vady, aterosklerózu, arytmii a Eisenmengerův syndrom, jsme probrali...

Nemoci srdce nás ohrožují i dnes, medicína nabízí stále účinnější ochranu

Jídelníček průměrného Čecha se v posledních dvaceti letech výrazně ozdravil....

Nemocná rohovka neboli keratokonus: léčba bývá úspěšná, když začne včas!

Keratokonus je onemocnění rohovky čili průhledné vrstvy v přední části oka....

Nemocné ledviny a vysoký krevní tlak – nebezpečná kombinace!

Když ledviny nepracují tak, jak by správně měly, je narušeno i filtrování krve....

Nemocné plíce: Tabákový dým jen urychlí jejich nefunkčnost

Kouřit s plícemi zasaženými nějakou chorobou je hazard se zdravím. Pokud si...

Nemocné srdce a alkohol – je nutná úplná abstinence?

Pokud jste v nedávné době měli potíže se srdcem, byli hospitalizováni nebo podstoupili...