Přihlásit se Přihlásit se přes Facebook

Zapomenuté heslo

Nemáte účet? Registrujte se

Vytvořit nový účet uLékaře.cz

Připojte se do komunity uLékaře.cz a získejte přístup k historii všech svých dotazů a odpovědí.
Již máte účet? Přihlaste se zde

Máte Facebook? Ušetřete si čas a jednoduše se přihlaste skrz něj.

Přihlásit se přes Facebook
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Chcete se přihlásit? Přihlaste se zde
Nemáte účet? Registrujte se

Onkologické onemocnění u dětí a jeho dopady na celou rodinu

4.4.2017 redakce uLékaře

Nadace Dobrý anděl představila studii, ve které zmapovala těžkou životní situaci rodin, v nichž se nezaopatřené dítě léčí či léčilo s onkologickým onemocněním. Studie se zaměřila nejen na ekonomickou náročnost, ale i další dopady na celou rodinu, které s sebou léčba a následná rekonvalescence nesou.

DA3
DA3

Nadace Dobrý anděl představila studii, ve které zmapovala těžkou životní situaci rodin, v nichž se nezaopatřené dítě léčí či léčilo s onkologickým onemocněním. Studie se zaměřila nejen na ekonomickou náročnost, ale i další dopady na celou rodinu, které s sebou léčba a následná rekonvalescence nesou.  

Během pěti let prošlo Systémem pomoci nadace Dobrý anděl více než 4 000 rodin, vidíme mnoho příběhů a dopadů léčby, se kterými se rodiny potýkají. Rádi bychom veřejnosti více přiblížili, proč je třeba pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, a že má smysl pomáhat pravidelně,“ vysvětluje důvod realizace studie Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace.

Léčba je dlouhodobá

Jak dlouho onkologická léčba trvá, záleží na diagnóze malého pacienta i na jejím průběhu. Nejčastějším typem onemocnění u dětí je leukémie, následovaná nádory na mozku a lymfomy. Rodiny bez ohledu na konkrétní diagnózu uvádějí, že průměrná léčba jejich dítěte, včetně následné rekonvalescence, trvala téměř 3 roky.

Stanovením diagnózy se rodině zcela mění život. V prvním roce léčby doprovází 89 % rodičů své dítě v nemocnici. S tím se pojí téměř okamžité přerušení zaměstnání a pokles příjmů. Průměrně domácnost během léčby přichází o 8 600 Kč měsíčně, a navíc se objevují nové výdaje související s léčbou. Ty se pohybují ve výši 6 395 Kč měsíčně. Rodina se tak téměř ze dne na den ocitne ve složité finanční situaci. Částečně pomáhají příspěvky od státu a neziskových organizací, léčba i rekonvalescence jsou však nákladné a rodiny mnohdy potřebují více prostředků. 61,7 % rodin uvedlo, že by se neobešlo bez pomoci příbuzných, přátel nebo neziskových organizací, případně zadlužení. U rodičů samoživitelů je situace výrazně horší. Bez cizí finanční pomoci by se v této skupině neobešlo 80,6 % domácností a téměř polovina z nich se musela dlouhodobě zadlužit.

Největším výdajem je strava

Téměř dvě třetiny rodin pokládají za finančně nejnáročnější položku léčby úhradu nízkobakteriální stravy. V rámci této diety, ordinované prakticky u všech onkologických onemocnění, jsou pacientovi podávány co nejkvalitnější potraviny, které musí být vždy čerstvé, nesmí být nijak ohřívány ani dlouhodobě skladovány. Mnoho potravin tedy přijde nazmar.

Dalším velkým výdajem je doprava do vzdálených nemocnic, neboť v České republice je dětská onkologie soustředěna pouze do několika center ve velkých městech. Průměrně rodiny navštíví první rok nemocnici sedmkrát měsíčně, přičemž ujedou 1 178 km, 10 % z nich pak více než 4 300 km. Onkologické onemocnění provází nutná úprava bydlení, aby léčba malého pacienta probíhala v co nejsterilnějším prostředí. S tím se pojí také zvýšená spotřeba vody a energií.

Reklama

Vyčerpání jednoho z členů rodiny není ničím neobvyklým

S ohledem na oslabenou imunitu malého pacienta, pro kterého je pobyt v kolektivu ohrožením, žije rodina většinou v částečné izolaci. Není neobvyklé, že se v této situaci musí rodina potýkat i s vyčerpáním jednoho ze svých členů. Tento fakt potvrdilo 84 % oslovených rodin. Polovina rodin se setkala také se ztrátou přátel, část z nich také s nepochopením okolí či rozpadem partnerského vztahu.

Radost z každého dne

Pouze necelých 19 % rodin se po ukončení léčby vrátilo ke svému původnímu životnímu standardu. Vliv na to má zajisté také to, že téměř u všech dotazovaných rodin došlo v této době k výraznému přehodnocení životních hodnot. S nimi se pojí i další pozitivní dopady, které rodiny uvádí. Patří mezi ně například semknutí rodiny, zlepšení vztahu s dětmi, ale i navázání nových přátelství s rodinami, které mají stejnou zkušenost. Velmi pozitivně hodnotily rodiny také pomoc svých přátel a neziskových organizací.

V České republice je onkologické onemocnění ročně diagnostikováno u 350 dětí. O finanční pomoc Dobrých andělů zažádá více než 70 % z nich. Pravidelná finanční pomoc usnadňuje rodinám překonat těžké životní období. Díky ní se mohou lépe soustředit na léčbu malého pacienta.
Petr Sýkora komentuje pomoc Dobrých andělů: „Myslím, že andělé částečně nahrazují nejen po finanční, ale i po psychické stránce úlohu velké rodiny, jejíž role v současné době pomalu ustupuje do pozadí. A za to jim velmi děkujeme!“

 


O DOBRÉM ANDĚLOVI
Nadace DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo dítě jiné závažné onemocnění. Každý dárce, Dobrý anděl, vidí konkrétní příběhy rodin, kterým pomáhá. Navíc jsou jeho příspěvky odevzdávány do posledního haléře rodinám s dětmi, protože provoz nadace je hrazen ze soukromých prostředků jejích zakladatelů a dalších filantropů.


INFORMACE O STUDII
Nadace DOBRÝ ANDĚL při tvorbě studie vycházela ze zkušeností nabytých během čtyř let pravidelného kontaktu s rodinami, ve kterých dítě onemocnělo onkologickým onemocněním. Proto v loňském roce oslovila 861 těchto rodin, z nichž elektronický dotazník vyplnilo 55 % z nich. Jednalo se o rodiny z rozličných sociálních vrstev (úplné rodiny, samoživitelé), s dětmi v různých fázích onkologické léčby – aktivní, udržovací i ukončené.

 Nadace Dobrý anděl

Kontakt pro média:

Markéta Křížová
Marketing & PR manažer
DOBRÝ ANDĚL, nadace
marketa.krizova@dobryandel.cz
+420 730 820 089

Doporučujeme

Čtěte více

Omlazení intimních partií aneb Když už to tam dole není jako dřív

Po porodu nebo věkem ztrácí tkáně ženského genitálu svou pružnost. K tomu se...

Omrzela vás česká klasika? Co takhle zkusit něco exotičtějšího?

Pokud už máte dost gulášů a svíčkových, spoustu zdravých dobrot najdete v mezinárodní...

Omrzela vás sauna? Vyzkoušejte polárium!

O tom, že lidskému tělu může prospívat pobyt v sauně, ví i malé dítě. Méně je...

Omrzlina je zprvu nenápadná, může však vážně poškodit kůži

Pokud si myslíte, že vás nemohou v zimě potkat vážná poškození kůže a částí...

Omrzliny mohou být i životu nebezpečné

Zima s sebou může kromě krásných zážitků přinést i různé nepříjemnosti.

Onemocnění chlopní

Dokonalá chlopeň by měla vytvářet minimální překážku a dovolit krvi volně protékat...

Onemocnění jater u dětí aneb Signály pro vnímavé rodiče

Nejen dospělí, ale také děti mohou být ohroženy poškozením jaterních funkcí...

Onemocnění přenášená klíšťaty: nechtěný suvenýr z dovolené?

Možná že po většinu roku nevystrčíte nos z klimatizované kanceláře, ze svého...

Onemocnění sítnice odhalí vyšetření pomocí OCT

Každý člověk by měl dokázat rozpoznat příznaky zhoršujícího se vidění a zvládnout...

Onkologická bdělost vám může zachránit život

Jako bychom si někdy mysleli, že nebudeme-li o rakovině mluvit, nebude se nás...

Onkologické vyšetření

Onkologické vyšetření je soubor lékařských úkonů prováděných za účelem stanovení...

Onkologicky nemocné děti podpoří Den rekordů

V léčbě onkologických onemocnění u dětí slavíme obrovské úspěchy, vyléčíme jich...

Online poradna pro šedý zákal: profesionální řešení od diagnostiky až po operaci

Trápí vás rozmazané nebo zamlžené vidění? Máte pocit, jako kdybyste se na svět...

Online poradna pro zákal sklivce: od diagnostiky k operaci pod dohledem odborníka

Trápí vás „poletující mušky“ nebo prstencový zákal v zorném poli? Příčinou může...

Opakované bolesti hlavy? Nechte si zkontrolovat krční páteř!

Hlava jako střep – tento stav zná spousta lidí. Příčin tohoto nepříjemného problému...

Opakované gynekologické záněty

Někdo si svým životním stylem nebo přístupem k léčbě o vaginální záněty přímo...

Opakované gynekologické záněty mohou způsobit neplodnost

Zánětlivé onemocnění přivádí do gynekologické ordinace nejednu ženu nejčastěji...

Opakované infekce horních cest dýchacích nesnižují riziko alergických onemocnění v dospělosti

Alergických onemocnění v posledních desetiletích v rozvinutých zemích přibývá....

Opakované infekce u dětí: 6 nejčastějších otázek

Některé děti trpí častými infekcemi prakticky od narození, jiné až od nástupu...

Opakované záněty středního ucha? Přestaňte dítěti kouřit pod nos!

Zánět středního ucha často nasedá na virovou infekci horních cest dýchacích,...

Naposledy přečtené dotazy z poradny

Vodnaté pupínky rukou

Dobry den, na ruke sa mi tvoria pupaciky (vyzeraju take vodnate, ako pluzgiere...

Chlamydie?

Dobrý den, mám na (pouze) levé straně zvětšené uzliny, které nebolí, jsou drobné...

Hemangiomky trupu

Dobrý den, prosím o radu. Objevily se mi na břiše dvě červené pihy. Pár jsem...

Úraz hlavy a bolest mezi lopatkami

Dobrý den. V lednu jsem měl úraz hlavy-při výstupu na asi 50cm vysoký schod...

Červené fleky na kůži

Dobrý den, jsme s přítelem na dovolené ve Španělsku, asi desáté ráno jsme se...

Lék Zaldiar

Dobrý den. Ortoped mi předepsal lék Zaldiar, na bolest kyčle. Mám nedůvěru k...

Bolest bederní páteře s bolestí levé nohy

dobrý den, již půl roku marodím s páteří, od dětství mám skoliosu. Nyní se mi...

Výpotek v koleni

Dobrý den,chtěla bych se zeptat jaké jsou možnosti léčby ,,vody v koleni".Mojí...

Zarostlý nehet

Dobrý den, mám problém s palcem u nohy, kde mi zarůstá nehet. Jednou jsem si...

Bolest a křeče v žaludku po banánu

Dobrý den, už od mala mám hrozně ráda banány a jedla jsem je poměrně často....

Naštípnutá kost

Dobrý den dne 11.9 jsem špatně při tanečním vystoupení doskočila a naštípla...

Zvýšená sedimentace

Dobrý den začalo to bolestí v krku ale angína to nebyla.Dostal jsem 3denní antibiotika...

Bulka na břiše

Dobrý den, občas mě pobolívá břicho nad pupíkem.A asi před 3 týdny, když...

Váček u zubu moudrosti

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat. Již dva roky se mi derou ven dole zuby moudrosti. S...

Svědění těla

Dobrý den, již 5. den mě svedi celé tělo. Minulý čtvrtek to začalo uporně svědit...

Krvácení v časném těhotenství

Dobrý den, Včera jsem dojela na pohotovost gynekologickou. Jsem tehotná v...

Bolest v krku, rýma, bolest zad

Dobrý den, v sobotu večer jsem dostala horečku 38.6 a šíleně mě bolely záda...

Bolesti hlubokých břišních svalů

Dobrý den, už cca 3 a půl měsíce mám bolesti břicha (bodavá bolest). Intenzivně...

Zánět v těle

Dobrý den, mé problémy začaly asi před 2 měsíci. Jednoho dne jsem se probudila...

Bulka na břiše

jsem 6tt a na břiše na pravé straně jsem si nahmatala malou kuličku ve velikosti...